העמותה הישראלית לגושה (ארגון)

מתוך כל-זכות (www.kolzchut.org.il), אנציקלופדיית הזכויות של ישראל

הקדמה:


העמותה הישראלית לגושה הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלת הגושה לזמין עבור הלוקים בה.

העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק ביטוח בריאות ממלכתי לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.

פרטי הארגון

אתר:לאתר
כתובת:ת.ד. 33814, חיפה, 31338
טלפון:04-9504403
שנת הקמה:1991
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

מטרות הארגון

  • ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות.
  • מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה.
  • הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים.
  • הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים.
  • שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה.
  • תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.

תחומי הפעילות של הארגון

  • עריכת כנס חולים שנתי.
  • הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון".
  • תמיכה וייעוץ טלפוני.
  • קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט.
  • נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A.
  • ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות