{{נתוני תרגום |שם=דושן |שם מתורגם=مرض دوشين (דושן) |תאריך עדכון מקור=20240402122450 |rev_id=557429 }} {{עצם העניין}} {{תקציר |תוכן= '''דושן''' היא מחלה גנטית הנכללת בקבוצת המחלות של ניוון שרירים. מחלה זו נגרמת עקב היעדרות חלבון הדיסטרופין - חלבון שריר חשוב המתפקד כמעין דבק המחזיק את השרירים יחד על ידי שמירה על המבנה של תאי השריר.
המחלה גורמת לאובדן הדרגתי של כוח השרירים ולבעיות רפואיות הקשורות בלב ובריאות. }} {{עצם העניין/סיום}} == الأدوية والأجهزة الصحية == * לחולי דושן נדרשים טיפולים הניתנים על ידי פיזיותרפיסטים ומרפאים בעיסוק. בנוסף, ייתכן ויידרש סיוע של אנשי מקצוע מתחומים נוספים, כגון רופאים ומומחים לשיקום, או מומחים לסדים ולמכשירים אורטופדיים. ===טיפולים === *מחלת דושן מוגדרת כ[[إعاقة تطورية جسدية|מחלה סומטית]], וילדים שאובחנו בה זכאים לקבלת [[علاجات مكمّلة للأطفال (خدمات تطور الطفل)|טיפולים פרא רפואיים לילדים]]. * חולי דושן עשויים להיות מוכרים כ[[مريض تأهيلي|חולים שיקומיים]], ובמקרה כזה הם יהיו זכאים לשירותים הבאים: **שירותי שיקום [[إعادة التأهيل السريري في إطار مؤسسة طبية لمريض بحاجة للتأهيل|במסגרת אשפוז]] או [[إعادة التأهيل في المجتمع لمريض بحاجة للتأهيل|בקהילה]]. ** טיפולי פיזיותרפיה בהתאם למכסה המקובלת בקופת החולים, בה הם חברים. ** טיפול באמצעות יחידה לטיפול בית - יחידה לטיפול בית מעניקה שירותים רפואיים ופרה–רפואיים לחולה המרותק לביתו לתקופה ממושכת, ואינו יכול לקבל את הטיפול מחוצה לו. כדי לקבל שירות זה יש לפנות אל קופת החולים. * לרשימת מרכזי טיפול רב תחומיים במחלת דושן המטפלים בילדים, ראו ב[http://littlesteps.org.il/apage/49156.php אתר "צעדים קטנים"]. === ציוד שיקומי ורפואי === * קופות החולים מסייעות לאוכלוסיות הזכאיות במימון מכשירי שיקום וניידות. למידע נוסף, ראו [[أجهزة ومعدات إعادة التأهيل]]. * כמו כן, ניתן לקבל ציוד בהשאלה מעמותות וארגוני סיוע שונים. למידע נוסף, ראו [[إعارة ومساعدة بتمويل أجهزة تأهيلية وطبية]]. === תרופות === * חולי דושן, העונים על הגדרת [[المريض المُصاب بمرض مُزمن]], זכאים לפטור מתשלום על תרופות מעבר ל[[الحد الأقصى من تسديد ثمن شراء الأدوية للمصابين بالأمراض المزمنة|תקרה חודשית שנקבעה]]. ===פטור מתשלומים והנחות=== * מקבלי קצבת נכות כללית וילדים המקבלים גמלת ילד נכה או גמלת ניידות פטורים מתשלום עבור שירותים שונים בקופות החולים. למידע נוסף, ראו: ** [[الإعفاء من دفع رسوم صناديق المرضى للحاصلين على مخصصات الإعاقة العامة]] ** [[إعفاء من دفعات صناديق المرضى للحاصلين على مخصصات طفل معاق]] ** [[إعفاء من مدفوعات صندوق المرضى للأطفال الحاصلين على مخصصات التنقل]] == مخصصات == * חולי דושן עשויים להיות זכאים לגמלאות ולקצבאות הבאות: ** קצבת נכות כללית, להרחבה ראו [[مخصصات الإعاقة ومكافآت مرافقة]]. ** קצבת שירותים מיוחדים, להרחבה ראו [[مخصصات الخدمات الخاصة وتسهيلات مرفقة]]. ** [[مخصصات طفل مع إعاقة للأطفال المصابين بأمراض الضمور العضلي]], להרחבה ראו [[مخصصات طفل مع إعاقة ومكافآت مرافقة]]. ** [[إضافة لمخصصات الطفل المعاق للطفل الذي يتنفس بمساعدة جهاز تنفس]]. ** [[תוספת לקצבת שירותים מיוחדים עבור מונשם במכונת הנשמה]]. ** [[مخصصات التَنَقُل]]. == التعليم == * ילדים עם צרכים מיוחדים יכולים ללמוד במסגרות החינוך המיוחד, או להשתלב במערכת החינוך הרגיל. למידע נוסף ראו [[التربية الخاصة والدمج في التعليم]]. * ילדים הלומדים במסגרות של החינוך הרגיל עשויים להיות זכאים לתמיכה של [[مساعِدة طبية للطلاب الذين يتعلمون في إطار التعليم العادي|סייעת רפואית]]. == الضرائب == ===מס הכנסה=== * חולי דושן שנקבעה להם נכות של 90% עשויים להיות זכאים ל[[إعفاء من ضريبة الدخل لأشخاص مع إعاقة|פטור מתשלום מס הכנסה]] במקרה שהם עובדים. * במקרים מסויימים יהיו הם, או בני זוגם, זכאים לקבלת [[نقاط إستحقاق في ضريبة الدخل لمن يعيل زوجته/ زوجها|נקודות זיכוי ממס הכנסה]]. * הורים לחולי דושן עשויים אף הם להיות זכאים ל[[نقاط إستحقاق في ضريبة الدخل عن طفل أو بالغ مع محدودية|נקודות זיכוי ממס הכנסה]]. ===מס רכישה ותשלומים למינהל מקרקעי ישראל=== * חולי דושן עשויים להיות זכאים ל[[تخفيض في ضريبة الشراء لأشخاص مع إعاقة|הנחה במס רכישה]]. * מקבלי קצבת נכות שנקבעו להם 80% נכות רפואית לפחות עשויים להיות זכאים ל[[إعفاء ذوي الإعاقات من دفع رسوم موافقة لسلطة أراضي إسرائيل|פטור מתשלום דמי הסכמה לרשות מקרקעי ישראל]]. ===ארנונה=== * בהתאם לדרגת הנכות שנקבעת לחולה, תיתכן [[تخفيض في رسوم الأرنونا لأشخاص مع إعاقة|הנחה בתשלום הארנונה]]. * הורים לחולי דושן עשוים להיות זכאים ל[[تخفيض في رسوم ضريبة الأملاك "الأرنونا" لوالدي شخص مع إعاقة|הנחה בתשלום הארנונה]]. == مكافآت إضافية == ===דיור=== * חולי דושן עשויים להיות זכאים להטבות שונות בתחום הדיור: ** [[הזכות לדיור ציבורי|זכאות לדיור ציבורי]] ** [[مساعدة بأجرة الشقة لمن يحصلون على مخصصات الإعاقة العامة|סיוע בשכר דירה]] ** [[مساعدة ماليَة في تهيئة ظروف السكن لأصحاب الإعاقة الحركية]] ===תחבורה וניידות=== * חולי דושן עשויים להיות זכאים להטבות שונות בתחום התחבורה, כגון: ** [[ملصق لموقف سيارة لشخص مع إعاقة ولقريبه الذي يقل بالغاً أو طفلاً معاق]] ** [[وضع إشارة موقف سيارة لأشخاص مع إعاقة بجوار مكان سكناهم]] ** [[مواقف سيارات في المستشفيات|פטור מתשלום חניה בבתי חולים]] ** [[تخفيض في المواصلات العامة لأشخاص مع إعاقة|הנחה בתחבורה הציבורית]] ** [[مساعدة ماليَة في تهيئة ظروف السكن لأصحاب الإعاقة الحركية]] * חולי דושן עשויים להיות זכאים לסיוע במימון מכשירי ניידות: ** [[مساهمة في اقتناء أجهزة التنقل]] ** [[مساهمة في اقتناء أجهزة المشي]] ** [[مساهمة في اقتناء أجهزة إعادة التأهيل]] ** למידע נוסף ראו פורטל [[أجهزة ومعدات إعادة التأهيل]] ===פטור ממשלום למוסד לביטוח לאומי=== *מקבלי קצבת נכות [[פטור מתשלום דמי ביטוח לאומי למקבלי קצבת נכות|פטורים מתשלום דמי ביטוח לאומי]]. ===הנחת בתשלומי חשמל ומים === * חולי דושן עשויים להיות זכאים להנחות הבאות: :* [[تخفيض في فاتورة الكهرباء لمتلقي مخصصات الخدمات الخاصة]] :* [[تخفيض في فاتورة المياه للحاصلين على مخصصات الاعاقة (التخفيض فقط في التسعيرة العالية)]] {{ראו גם | [[الصحة والأمراض]] | [[إعاقات جسدية]] | [[أمراض مُزمنة]] | [[أشخاص مع إعاقة]] }} == الجهات المُساعِدة == {{מי יעזור לי|רשימה=}} == معلومات إضافية == === منظمات الدعم والمساعدة === * [[عدي - جمعية مرضى الدوشن في إسرائيل]] * [[جمعية خطوات صغيرة(צעדים קטנים)]] === جهات حكوميّة === *[[مؤسسة التأمين الوطني]] *[[وزارة الصحة]] *[[وزارة المالية]] *[[وزارة الرفاه والضمان الاجتماعي]] === تشريعات وإجراءات === * [[قانون التأمين الوطني]] * [https://www.nevo.co.il/law_html/law01/500_285.htm תקנות הביטוח הלאומי (ילד נכה), תש"ע-2010]‏ * [[قانون التعليم الخاص]] * [[قانون التعليم المجاني للأطفال المرضى]] === توسُّع ونشرات === *עמותת צעדים קטנים: [http://littlesteps.org.il/astatic%20news/304746.php כרטיס מידע אישי לעזרה ראשונה במקרי חרום] *מדריכים שתורגמו לעברית על ידי עמותת צעדים קטנים: **[http://www.littlesteps.org.il/apage/950.php מדריך למורה המלווה ילדים חולי ניוון שרירים על שם דושן] **[http://www.littlesteps.org.il/var/ad/7268/479728-net_brochor.pdf מדריך למשפחות – אבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים] **[http://www.littlesteps.org.il/apage/949.php הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים ע”ש דושן] === شكر وتقدير === * המידע המקורי בערך זה נכתב באדיבות: ** עמותת מ.ש.י. ** [http://www.adi-md.co.il/ עדי - עמותת דושן ישראל] ** [http://www.littlesteps.org.il/ עמותת צעדים קטנים] ==Metadata== {{מטא |סוג ערך = מחלות, תסמונות ולקויות |תחום תוכן = אנשים עם מוגבלויות }} [[קטגוריה:בריאות ומחלות]] [[קטגוריה:חולים כרוניים]] [[קטגוריה:מחלות יתומות]] [[en:Duchenne Muscular Dystrophy]] [[ar:مرض دوشين (דושן)]] [[he:דושן]]