העמותה הישראלית לגושה הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלת הגושה לזמין עבור הלוקים בה.
העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק ביטוח בריאות ממלכתי לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.
פרטים
 | |
| אתר: | לאתר |
|---|---|
| כתובת: | ת"ד 33814, חיפה, 31338 |
| טלפון: | 04-9504403 |
| שנת הקמה: | 1991 |
| גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
מטרות הארגון
- ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות.
- מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה.
- הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים.
- הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים.
- שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה.
- תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.
תחומי הפעילות של הארגון
- עריכת כנס חולים שנתי.
- הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון".
- תמיכה וייעוץ טלפוני.
- קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט.
- נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A.
- ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים.