مقدمة:

تعمل جمعية مرضى ابيضاض الدم النقوي المزمن، والتي أقيمت من قبل مجموعة دعم لهؤلاء المرضى، على أساس تطوّعي من أجل مرضى ابيضاض الدم النقوي المزمن وعائلاتهم.
تقيم الجمعية لقاءات تدعو فيها أخصائيين من مجالات مختلفة لإلقاء محاضرات للمرضى. تقام هذه اللقاءات مرة كل شهر في مشفى لنيادو في نتيانيا وفي مشفى سوروكا في بئر السبع (من الممكن معرفة موعد اللقاء القريب من خلال شباك الاخبار في موقع الجمعية).

تفاصيل المنظّمة

الموقع الإلكترونيّ:للموقع
البريد الإلكترونيّ:giora1@inter.net.il
العنوان:شارع كيش 15, نتانيا, 42248
الهاتف:جيورا شيريف: 050-7516690
تاريخ التأسيس:2005

الأهداف ومجالات العمل

  • الوصول لكل مرضى ابيضاض الدم النقوي المزمن في إسرائيل واضافتهم للجمعية، بهدف اتاحة إمكانية التأثير لهم، ولكي يصلوا لمعلومات متوفرة.
  • ايصال معلومات طبيّة محتلنة حول المرض للمرضى، علاجات مختلفة، يشمل أدوية جديدة وتجارب مخبرية في البلاد وفي خارجها، وأيضا حول الأعراض الجانبية الممكنة وطرق التعامل معها.
  • القيام بكل الخطوات المطلوبة من أجل ضمان حصول كل مريض ابيضاض دم نقوي مزمن على الدواء او العلاج الذي يحتاجه. تحسين الأبحاث المخبرية والأدوية الجديدة بالمشاركة مع المراكز الطبية في البلاد، واستغلال العلاقات مع شركات الادوية في خارج البلاد، بهدف ضمان الحصول على أدوية غير متوفرة في سلة الخدمات الصحية.
  • ابلاغ المرضى حول الحقوق الممنوحة لهم وفق القانون وتقديم -بقدر الإمكان - مساعدة، دعم وارشاد (مثل المساعدة أمام صناديق المرضى في الحصول على مصادقات لفحوصات مختلفة وتزويد الادوية).
  • مساعدة مرضى مصابين بامراض صعبة أخرى، ويحتاجون دواء الايمانيتيب ولكن لا يمكنهم الحصول عليه.
  • ترتيب فعاليات ثقافية واجتماعية لصالح ولرفاهية المرضى.

مواضيع وحقوق لها علاقة في "كل الحق"