תבנית:תיבת ארגון

מטרות העמותה לסייע לחולים במחלת הסיסטיק פיברוזיס ולמשפחותיהם, בהתמודדות עם מחלת ה- CF על היבטיה השונים.

הפעילויות כוללות:

  1. סיוע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי , ציוד לפעילות גופנית, עזרה לתלמידים.
  2. קבוצות תמיכה וסדנאות לחולים ובני משפחה.
  3. הדרכה וסיוע בפיזיותרפיה וניקוז דרכי נשימה.
  4. הקמת מערך ארצי לטיפולים בפיזיותרפיה יומיומית לחולים בבית.
  5. הקמת מערך לעידוד ספורט.
  6. הקמת מערך תמיכה למועמדים להשתלה ולמושתלים.
  7. מאבק למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.
  8. תמיכה ועזרה במימון טיפולים שאינם מכוסים ע"י סל הבריאות.
  9. קשר עם מוסדות - קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד החינוך ועוד.
  10. תמיכה במרפאות ובצוות הרב תחומי במרכזי CF, בשמונה בתי חולים ברחבי הארץ.
  11. גיוס תרומות מקרנות, חברות ופרטיים וארגון ארועי התרמה.
  12. תמיכה בנופש והבראה לחולים.
  13. גיוס מתנדבים.
  14. פעולות הסברה- הגברת המודעות בציבור ברחב באמצעות כלי התקשורת, הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הוצאה לאור של העיתון "לנשום חופשי", ארגון כנסים וימי עיון לחולים ובני משפחתם ולאנשי מקצוע.
  15. Kids school - אני והמחלה חיים בשלום, פרויקט המתבצע במרפאות CF לילדים החולים ומטרתו הגברת המודעות למחלה וההיענות לטיפול

נושאים וזכויות שהארגון עוסק בהם

  • סיסטיק פיברוזיס (CF)