מ (החלפת טקסט – "נושאים וזכויות שהארגון עוסק בהם" ב־"נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות")
מ (הפיכת כל קישורי האתרים לקישורים נקיים)
שורה 13: שורה 13:
 
|תחומי עיסוק=
 
|תחומי עיסוק=
 
|שנת ההקמה=1991
 
|שנת ההקמה=1991
|אתר=[http://gaucher.org.il/ אתר העמותה הישראלית לגושה]
+
|אתר=http://gaucher.org.il/
 
|דואל=  
 
|דואל=  
 
|כתובת=ת.ד. 33814, חיפה, 31338  
 
|כתובת=ת.ד. 33814, חיפה, 31338  

גרסה מ־12:42, 13 ביוני 2017

הקדמה:


העמותה הישראלית לגושה הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלת הגושה לזמין עבור הלוקים בה.

העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק ביטוח בריאות ממלכתי לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.

{{תקציר/סיום}} אינה בשימוש עוד! ראו את {{תקציר}} להוראות שימוש בה.

פרטי הארגון

אתר:לאתר
כתובת:ת.ד. 33814, חיפה, 31338
טלפון:04-9504403
שנת הקמה:1991
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

מטרות הארגון

  • ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות.
  • מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה.
  • הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים.
  • הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים.
  • שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה.
  • תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.

תחומי הפעילות של הארגון

  • עריכת כנס חולים שנתי.
  • הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון".
  • תמיכה וייעוץ טלפוני.
  • קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט.
  • נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A.
  • ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות