מ (הסרת הערה מיותרת לגבי תיבת מידע חדשה)
(עדכון תבנית:תקציר לפורמט חדש)
שורה 1: שורה 1:
 
{{עצם העניין}} {{סוג ערך|ארגון}}
 
{{עצם העניין}} {{סוג ערך|ארגון}}
{{תקציר|<!-- כאן צריך להיות טקסט המתאר את הארגון ופועלו. -->
+
{{תקציר |תוכן=<!-- כאן צריך להיות טקסט המתאר את הארגון ופועלו. -->
  
 
'''העמותה הישראלית לגושה''' הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי [[גושה|במחלת הגושה]] לזמין עבור הלוקים בה.
 
'''העמותה הישראלית לגושה''' הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי [[גושה|במחלת הגושה]] לזמין עבור הלוקים בה.
  
העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של [[חוק ביטוח בריאות ממלכתי]] לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.
+
העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של [[חוק ביטוח בריאות ממלכתי]] לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.}}
}}
 
{{תקציר/סיום}}
 
 
{{עצם העניין/סיום}}
 
{{עצם העניין/סיום}}
 
{{ארגון/תיבת מידע
 
{{ארגון/תיבת מידע

גרסה מ־22:07, 29 בנובמבר 2018

הקדמה:

העמותה הישראלית לגושה הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלת הגושה לזמין עבור הלוקים בה.

העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק ביטוח בריאות ממלכתי לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.

פרטי הארגון

אתר:לאתר
כתובת:ת.ד. 33814, חיפה, 31338
טלפון:04-9504403
שנת הקמה:1991
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

מטרות הארגון

  • ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות.
  • מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה.
  • הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים.
  • הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים.
  • שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה.
  • תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.

תחומי הפעילות של הארגון

  • עריכת כנס חולים שנתי.
  • הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון".
  • תמיכה וייעוץ טלפוני.
  • קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט.
  • נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A.
  • ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות