מ (החלפת טקסט – "==Metadata==" ב־"{{ארגון/סניפים}} ==Metadata==")
 
(21 גרסאות ביניים של 7 משתמשים אינן מוצגות)
שורה 1: שורה 1:
{{ארגון/תחילת טור ימני}}
+
{{עצם העניין}} {{סוג ערך|ארגון}}
 
+
{{תקציר |תוכן=<!-- כאן צריך להיות טקסט המתאר את הארגון ופועלו. -->
<!-- כאן צריך להיות טקסט המתאר את הארגון ופועלו. -->
 
  
 
'''העמותה הישראלית לגושה''' הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי [[גושה|במחלת הגושה]] לזמין עבור הלוקים בה.
 
'''העמותה הישראלית לגושה''' הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי [[גושה|במחלת הגושה]] לזמין עבור הלוקים בה.
  
העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של [[חוק ביטוח בריאות ממלכתי]] לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.
+
העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של [[חוק ביטוח בריאות ממלכתי]] לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.}}
 
+
{{עצם העניין/סיום}}
 
 
 
 
'''מטרותיה העיקריות של העמותה:'''
 
 
 
* ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות 
 
 
 
* מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה
 
 
 
* הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים
 
 
 
* הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים
 
 
 
* שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה
 
 
* תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם
 
 
 
 
 
 
 
'''תחומי הפעילות של העמותה:'''
 
 
 
* עריכת כנס חולים שנתי
 
 
 
* הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון"
 
 
 
* תמיכה וייעוץ טלפוני
 
 
 
* קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט
 
 
 
* נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A
 
 
 
* ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים
 
 
 
 
 
{{ארגון/סיום הקדמה}} <!-- תבנית זו דואגת לכך שהכותרת הבאה בתור תתחיל רק מתחת לתוכן העניינים -->
 
 
 
==נושאים וזכויות שהארגון עוסק בהם==
 
*[[בריאות ומחלות]]
 
*[[גושה]]
 
 
 
 
 
{{ארגון/סיום טור ימני}}
 
 
 
{{ארגון/תחילת טור שמאלי}}
 
 
 
 
{{ארגון/תיבת מידע
 
{{ארגון/תיבת מידע
 
|לוגו=[[קובץ:גושה לוגו.gif]]
 
|לוגו=[[קובץ:גושה לוגו.gif]]
 
|תחומי עיסוק=
 
|תחומי עיסוק=
 
|שנת ההקמה=1991
 
|שנת ההקמה=1991
|אתר=[http://gaucher.org.il/ אתר העמותה הישראלית לגושה]
+
|אתר=http://gaucher.org.il/
|דואל=[http://gaucher.org.il/Contact/16/%D7%A6%D7%95%D7%A8_%D7%A7%D7%A9%D7%A8 לדף צור קשר]
+
|דואל=  
 
|כתובת=ת.ד. 33814, חיפה, 31338  
 
|כתובת=ת.ד. 33814, חיפה, 31338  
 
 
|טלפון=04-9504403
 
|טלפון=04-9504403
 
+
|ח.פ.=580186161
 
}}
 
}}
 +
==מטרות הארגון==
 +
* ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות.
 +
* מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה.
 +
* הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים.
 +
* הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים.
 +
* שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה.
 +
* תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.
  
{{ארגון/סיום טור שמאלי}}
+
==תחומי הפעילות של הארגון==
 +
* עריכת כנס חולים שנתי.
 +
* הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון".
 +
* תמיכה וייעוץ טלפוני.
 +
* קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט.
 +
* נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A.
 +
* ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים.
 +
==נושאים וזכויות רלבנטיים בכל זכות==
 +
*[[בריאות ומחלות]]
 +
*[[גושה]]
  
  
 +
{{ארגון/סניפים}}
 +
==Metadata==
 
<!-- יש לכתוב תגיות כאן בתחתית -->
 
<!-- יש לכתוב תגיות כאן בתחתית -->
 
[[קטגוריה:ארגוני סיוע]]
 
[[קטגוריה:ארגוני סיוע]]
 
[[קטגוריה:בריאות ומחלות]]
 
[[קטגוריה:בריאות ומחלות]]
 +
[[AR:الجمعية الإسرائيلية لمرضى جوشيه]]

גרסה אחרונה מ־01:23, 9 ביוני 2020

הקדמה:

העמותה הישראלית לגושה הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלת הגושה לזמין עבור הלוקים בה.

העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק ביטוח בריאות ממלכתי לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.

פרטי הארגון

אתר:לאתר
כתובת:ת.ד. 33814, חיפה, 31338
טלפון:04-9504403
שנת הקמה:1991
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

מטרות הארגון

  • ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות.
  • מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה.
  • הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים.
  • הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים.
  • שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה.
  • תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.

תחומי הפעילות של הארגון

  • עריכת כנס חולים שנתי.
  • הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון".
  • תמיכה וייעוץ טלפוני.
  • קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט.
  • נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A.
  • ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל זכות


סניפים

לא נמצאו לארגון סניפים מקבלי קהל באתר גיידסטאר. לחצו כאן למעבר לדף המידע של העמותה באתר גיידסטאר.
אם אתם נציגי העמותה, מומלץ להירשם לגיידסטאר.