שורה 6: שורה 6:
 
'''העמותה הישראלית לגושה''' הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלה לזמין עבור הלוקים בה.
 
'''העמותה הישראלית לגושה''' הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלה לזמין עבור הלוקים בה.
  
העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.  
+
העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.
 +
 
 +
 
 +
 
 +
'''מטרותיה העיקריות של העמותה:'''
 +
 
 +
* ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות 
 +
 
 +
* מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה
 +
 
 +
* הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים
 +
 
 +
* הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים
 +
 
 +
* שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה
 +
 +
* תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם
 +
 
 +
 
 +
 
 +
 
 +
 
 
{{ארגון/סיום הקדמה}} <!-- תבנית זו דואגת לכך שהכותרת הבאה בתור תתחיל רק מתחת לתוכן העניינים -->
 
{{ארגון/סיום הקדמה}} <!-- תבנית זו דואגת לכך שהכותרת הבאה בתור תתחיל רק מתחת לתוכן העניינים -->
  

גרסה מ־00:02, 8 בנובמבר 2011

תבנית:ארגון/תחילת טור ימני

מחלת הגושה היא מחלת אגירה הנגרמת על ידי ליקוי תורשתי. ליקוי זה מביא לירידה ברמת הפעילות של אנזים הנמצא בגוף וקרוי גלוקוצרברוזידז. אנזים זה אחראי על פירוק חומר שומני-סוכרי הקרוי גלוקוצרוברוזיד. ירידה בפעילות האנזים מביאה להצטברות של אותו חומר שומני-סוכרי בתוך תאי המחזור של הגוף (מקרופאגים). אלו גדלים לממדים של תאי ענק הקרויים תאי גושה. תאים אלו מצטברים בטחול, בכבד, במח העצם ובעצמות, גורמים לגדילתם ולהפרעות בתפקודם.

העמותה הישראלית לגושה הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלה לזמין עבור הלוקים בה.

העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.


מטרותיה העיקריות של העמותה:

  • ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות
  • מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה
  • הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים
  • הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים
  • שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה
  • תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם



תבנית:ארגון/סיום הקדמה

נושאים וזכויות שהארגון עוסק בהם

גורמי ממשל שהארגון עובד מולם

תבנית:ארגון/סיום טור ימני

תבנית:ארגון/תחילת טור שמאלי תבנית:סטטוס

פרטי הארגון

אתר:אתר העמותה הישראלית לגושה
כתובת:ת.ד. 33814, חיפה, 31338
טלפון:04-9504403
שנת הקמה:1991

תבנית:ארגון/סיום טור שמאלי