שורה 2: שורה 2:
  
 
<!-- כאן צריך להיות טקסט המתאר את הארגון ופועלו. -->
 
<!-- כאן צריך להיות טקסט המתאר את הארגון ופועלו. -->
מחלת הגושה היא מחלה הנגרמת על ידי ליקוי תורשתי. ליקוי זה מביא לירידה ברמת הפעילות של אנזים הנמצא בגוף וקרוי גלוקוצרברוזידז. אנזים זה אחראי על פירוק חומר שומני-סוכרי הקרוי גלוקוצרוברוזיד. ירידה בפעילות האנזים מביאה להצטברות של אותו חומר שומני-סוכרי בתוך תאי המחזור של הגוף (מקרופאגים). אלו גדלים לממדים של תאי ענק הקרויים '''תאי גושה'''. התאים הללו מצטברים בטחול, בכבד, במח העצם ובעצמות, גורמים לגדילתם ולהפרעות בתפקודם.
+
מחלת הגושה היא מחלה תורשתית שבמסגרתה חלה ירידה ברמת הפעילות של אנזים בגוף ששמו גלוקוצרברוזידז. אנזים זה אחראי על פירוק חומר שומני-סוכרי הקרוי גלוקוצרוברוזיד. ירידה בפעילות האנזים מביאה להצטברות של אותו חומר שומני-סוכרי בתוך תאי המחזור של הגוף (מקרופאגים). אלו גדלים לממדים של תאי ענק הנקראים '''תאי גושה'''. התאים הללו מצטברים בטחול, בכבד, במח העצם ובעצמות, גורמים לגדילתם ולהפרעות בתפקודם.
  
 
'''העמותה הישראלית לגושה''' הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלה לזמין עבור הלוקים בה.
 
'''העמותה הישראלית לגושה''' הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלה לזמין עבור הלוקים בה.

גרסה מ־00:26, 8 בנובמבר 2011

תבנית:ארגון/תחילת טור ימני

מחלת הגושה היא מחלה תורשתית שבמסגרתה חלה ירידה ברמת הפעילות של אנזים בגוף ששמו גלוקוצרברוזידז. אנזים זה אחראי על פירוק חומר שומני-סוכרי הקרוי גלוקוצרוברוזיד. ירידה בפעילות האנזים מביאה להצטברות של אותו חומר שומני-סוכרי בתוך תאי המחזור של הגוף (מקרופאגים). אלו גדלים לממדים של תאי ענק הנקראים תאי גושה. התאים הללו מצטברים בטחול, בכבד, במח העצם ובעצמות, גורמים לגדילתם ולהפרעות בתפקודם.

העמותה הישראלית לגושה הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלה לזמין עבור הלוקים בה.

העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.


מטרותיה העיקריות של העמותה:

  • ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות
  • מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה
  • הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים
  • הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים
  • שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה
  • תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם


תחומי הפעילות של העמותה:

  • עריכת כנס חולים שנתי
  • הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון"
  • תמיכה וייעוץ טלפוני
  • קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט
  • נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A
  • ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים



תבנית:ארגון/סיום הקדמה

נושאים וזכויות שהארגון עוסק בהם


תבנית:ארגון/סיום טור ימני

תבנית:ארגון/תחילת טור שמאלי תבנית:סטטוס

פרטי הארגון

אתר:אתר העמותה הישראלית לגושה
כתובת:ת.ד. 33814, חיפה, 31338
טלפון:04-9504403
שנת הקמה:1991

תבנית:ארגון/סיום טור שמאלי