تأسست جمعية أوري(עמותת אוֹרִי) على يد رفيت وشاؤول ليفي، بعد وفاة إبنهما أوري من مرض ميتوكندري نادر (متعلق بالحمض النووي).
تفاصيل
 | |
| مجالات العمل: | دعم العائلات التي تتعامل مع الأمراض الوراثية الميتوكندريا النادرة وزيادة الوعي العام لهذه الأمراض |
|---|---|
| الموقع الإلكترونيّ: | للموقع |
| البريد الإلكترونيّ: | [email protected] |
| العنوان: | ת"ד 3499 ירושלים |
| الهاتف: | 050-7908430 050-7908430 |
| تاريخ التأسيس: | 2007 |
| غايدستار: | المنظمة بغايدستار |
مجالات عمل الجمعية
مجالات عمل الجمعية:
- دعم ومرافقة العائلات والأهل الذين يواجهون أمراض الميتوكندريا (المتعلقة بالحمض النووي) أو أمراضاً نادرة أخرى (الأمراض بدون دعم منظم)
- دعم العائلات التي خبرت فقدان طفل وما زالت تواجه الفحوصات وتشخيص المرض والقرارات المتعلقة بتوسيع العائلة مستقبلاً
- تجنيد الأموال من أجل العائلات المحتاجة بغية تمويل الفحوصات أو الأدوية
- تكوين مستودع معلومات طبية ومعلومات عملية شاملة عن أمراض الميتوكندريا
- تعزيز الوعي الجماهيري حول أمراض الميتوكندريا
- خلق آلية لجمع التبرعات هدفها تعزيز البحوث في إسرائيل، بمشاركة أطباء وباحثين مرموقين في البلاد وفي العالم