עמותת אוֹרִי הוקמה על ידי רוית ושאול לוי, לאחר פטירתו של בנם אוֹרִי ממחלה מיטוכונדריאלית נדירה.
פרטים
 | |
| תחומי עיסוק: | תמיכה במשפחות המתמודדות עם מחלות מטיכונדריאליות גנטיות נדירות והעלאת המודעות הציבורית למחלות אלה |
|---|---|
| אתר: | לאתר |
| דוא"ל: | info@orifund.org |
| כתובת: | ת"ד 3499 ירושלים |
| טלפון: | 050-7908430 |
| שנת הקמה: | 2007 |
| גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
תחומי הפעילות של העמותה
- תמיכה וליווי משפחות והורים המתמודדים עם מחלות מיטוכונדריאליות או מחלות נדירות אחרות (מחלות ללא תמיכה מאורגנת)
- תמיכה למשפחות שחוו אובדן ילד ועדיין מתמודדות עם בדיקות, אבחון המחלה והחלטות הנוגעות להרחבה עתידית של המשפחה
- גיוס כספים למען משפחות הזקוקות למימון בדיקות או תרופות
- יצירת מאגר מידע רפואי ומידע שימושי מקיף למחלות מיטוכונדריאליות
- קידום המודעות הציבורית בנושא מחלות מיטוכונדריאליות
- יצירת מנגנון לאיסוף תרומות שמטרתו קידום המחקר בישראל, בשיתוף רופאים וחוקרים בעלי שם בארץ ובעולם