עמותת אורי (ארגון)

עמותת אוֹרִי הוקמה על ידי רוית ושאול לוי, לאחר פטירתו של בנם אוֹרִי ממחלה מיטוכונדריאלית נדירה.


תחומי עיסוק:	תמיכה במשפחות המתמודדות עם מחלות מטיכונדריאליות גנטיות נדירות והעלאת המודעות הציבורית למחלות אלה
אתר:	לאתר
דוא"ל:	[email protected]
כתובת:	ת"ד 3499 ירושלים
טלפון:	050-7908430 050-7908430
שנת הקמה:	2007
גיידסטאר:	הארגון בגיידסטאר

תחומי הפעילות של העמותה

תמיכה וליווי משפחות והורים המתמודדים עם מחלות מיטוכונדריאליות או מחלות נדירות אחרות (מחלות ללא תמיכה מאורגנת)
תמיכה למשפחות שחוו אובדן ילד ועדיין מתמודדות עם בדיקות, אבחון המחלה והחלטות הנוגעות להרחבה עתידית של המשפחה
גיוס כספים למען משפחות הזקוקות למימון בדיקות או תרופות
יצירת מאגר מידע רפואי ומידע שימושי מקיף למחלות מיטוכונדריאליות
קידום המודעות הציבורית בנושא מחלות מיטוכונדריאליות
יצירת מנגנון לאיסוף תרומות שמטרתו קידום המחקר בישראל, בשיתוף רופאים וחוקרים בעלי שם בארץ ובעולם