تأسست منظمة التليف الكيسي سنة 1967 بهدف مساعدة المصابين بمرض التليف الكيسي ومساعدة عائلاتهم، في مواجهة هذا المرض على مختلف جوانبه.
تفاصيل المنظّمة
مجالات العمل: | مرضى التليف الكيسي (CF) وعائلاتهم |
---|---|
الموقع الإلكترونيّ: | للموقع |
البريد الإلكترونيّ: | cf@cff.org.il |
العنوان: | كرينيتشي 79 رمات غان |
الهاتف: | 03-6702323 |
تاريخ التأسيس: | 1967 |
غايدستار: | المنظمة بغايدستار |
نشاط المنظمة
تشمل أنشطة المنظمة ما يلي:
- مساعدة في شراء الأدوية، الأغذية الغنية، المعدّات الطبية، معدّات النشاط البدني، ومساعدة طلاب المدارس.
- مجموعات دعم وورشات للمرضى وأفراد عائلاتهم.
- الإرشاد والمساعدة في الفيزيوترابيا وتصريف المسالك التنفسية.
- إنشاء منظومة قطرية لعلاجات الفيزيوترابيا اليومية للمرضى في بيوتهم.
- إنشاء منظومة تشجع على ممارسة الرياضة.
- إنشاء منظومة دعم لمنتظري زراعة الأعضاء ولمن زُرعت عندهم.
- النضال من أجل إدراج أدوية جديدة في سلة الصحة.
- الدعم والمساعدة في تمويل العلاجات غير المغطاة ضمن سلة الصحة.
- التواصل مع المؤسسات – صناديق المرضى، وزارة الصحة، مؤسسة التأمين الوطني، وزارة التربية والتعليم، وغيرها.
- دعم العيادات والطاقم متعدد المجالات في مراكز CF، الموجودة في ثماني مستشفيات على امتداد البلاد.
- تجنيد التبرعات من الصناديق المانحة والشركات والأفراد وتنظيم برامج جمع تبرعات.
- دعم خروج المرضى للإستجمام والنقاهة.
- تجنيد المتطوعين.
- فعاليات توعية – زيادة وعي الجمهور الواسع عبر وسائل الإعلام، برامج توعية لطلاب المدارس، تفعيل موقع إنترنت، إصدار جريدة "التنفس بحرية-לנשום חופשי"، تنظيم المؤتمرات والأيام الدراسية للمرضى وأفراد عائلاتهم وأيضاً للمهنيين.
- Kids school – أنا والمرض نعيش بسلام، مشروع يُنفَّذ ضمن عيادات CF للمرضى الأطفال، وهدفه زيادة الوعي إزاء المرض وزيادة التجاوب مع العلاج.