مقدمة:

التليف الكيسي (CF) مرض وراثي غير معدٍ، يصيب الغدد المخاطية في الجسم. نتيجة لذلك، يتكون مخاط سميك مطاطي ينحو لسد أنابيب ومعابر الجسم. يتجمع هذا المخاط السميك بأجزاء مختلفة من الجسم، خاصة في الرئتين والبنكرياس.

  • تقدّم هذه الصفحة وبشكل مركّز المعلومات والخدمات حول مرضى التليف الكيسي (CF).
  • نرجو الإنتباه إلى أننا بأماكن عدة، ننصح بمراجعة بوابات معرفة موسعة، مثل الأطفال ذوو الإحتياجات الخاصة.

الأدوية والأجهزة الصحية

تخفيضات على شراء الأدوية

  • CF مُدرج ضمن قائمة الأمراض الصعبة وفق وزارة الصحة، لذا يستحق مرضاه الإعفاء من الدفع مقابل خدمات طبية مختلفة. لمزيد من المعلومات، راجعوا إعفاء من المدفوعات في صناديق المرضى للمصابين بأمراض خطيرة.
  • بما أن مرضى التليف الكيسي معرّفون كمرضى مزمنين، فهم يستحقون أعلى سقف من الحد الأقصى في تكاليف الأدوية المشمولة ضمن السلة الصحية. (من المفضل أخذ هذا الحق فقط كتكملة للبند السابق الذي قد يمنح إستحقاق الإعفاء من الدفع مقابل الأدوية – وفقاً لقواعد كل واحد من صناديق المرضى).
    • هام: التكلفة عن المعدّات المتآكلة (أكياس عيّنة الكنغر، أنابيب الزر، الضمادات، الإبر وما شابه)، تُؤخذ في حساب السقف الأعلى الشهري للأدوية.
  • من يتوجه لغرفة الطوارئ في المستشفيات لمعالجة مرض CF، يكون معفياً من الدفع مقابل العلاج.

الأطعمة المعززة

  • يستحق مرضى التليف الكيسي إسترجاع ما يدفعوه من أموال على شراء الأطعمة الدوائية، من فوق مبلغ معيّن (يتم تحديث مبلغ الحد الأقصى بين حين وآخر وهناك حاجة للمتابعة مع صناديق المرضى).
  • لا يشمل هذا المبلغ مستحضرات جديدة نسبياً غير مشمولة في السلة.
  • نِسب مشاركة صناديق المرضى في تكلفة المستحضرات المختلفة غير مماثلة.
  • هام: تكلفة الأطعمة الدوائية غير محسوبة في تحديد السقف الأعلى من التغطية الطبية لشراء الأدوية.
  • للحصول على المصادقة بضرورة الأطعمة الدوائية، يجب التوجه إلى الطبيب الإداري المسؤول مع مكتوب طبي يتضمن أسماء التراكيب المستخدمة. يجب الحرص على إدخال أسم المريض إلى الحاسوب من أجل ضمان التزود الجاري الإعتيادي.
  • لتفاصيل إضافية، راجعوا الحد الأقصى عند شراء غذاء علاجي/عيني.
  • يمكن ببعض الحالات أن يكون هناك إستحقاق للمساعَدة الممولة للفئات المعالجة من قبل وزارة الرفاه.

العلاج الطبيعي (فيزيوترابيا)

  • يستحق مرضى التليف الكيسي إسترجاع ما دفعوه مقابل علاجات التصريف الرئوي.
  • يصل المبلغ المسترجع حتى 105 شيكل جديد عن كل يوم تلقّى فيه المؤَمَّن مساعدة للتصريف الرئوي.
  • يتم الترجيع بنهاية كل شهر وبعد تحويل الطلب لصندوق المرضى بواسطة إستمارة خاصة، يمكن الحصول عليها من عيادة ال- CF أو في الإتحاد المذكور.

أجهزة الإستنشاق (إنهلاتسيا)

  • بمكابي خدمات الصحة، يمكن شراء جهاز الإستنشاق من نوع "باري توربو Pari Turbo" بتخفيض كبير، وهو واحد من الأجهزة المعدودة المسوقة في البلاد والتي وُجدت ملائمة لتناول المستحضرات المعدّة لمرضى CF، مثل "بولموزايم" و"طوبي".

تخفيض على دفع رسوم التأمين الصحي

  • بالنسبة للمريض الذي يتلقى مخصصات الإعاقة العامة ولا يوجد عنده أي دخل آخر، تُخصم من مخصصاته رسوم التأمين الصحي بحدّها الأدنى، أي 100 شيكل جديد شهرياً. بحال كان لديه دخل آخر، يُلزم بالدفع من هذا الدخل وليس من المخصصات.

فحوص وراثية

  • المولود لأبوين حاملين للجين الوراثي المسبب لاضطراب عمل البروتين المسؤول عن ضبط حركة الأملاح في الخلايا. علماً أن حاملي الجين ليسوا مرضى لكنهم ينقلون هذا الجين للأجيال القادمة. عندما يكون الأب والأم حاملين للجين هناك إحتمال 25% أن يولد طفلهما مريضاً بالتليف الكيسي، 50% أن يكون حاملاً للمرض و 25% أن لا يكون حاملاً لجين المرض بتاتاً. بإمكان فحص وراثي بسيط أن يشخّص من هو الجنين الحامل للمرض ومن هو الجنين الذي سيولد مريضاً.
  • دخل هذا الفحص السلة الصحية بنهاية 2008.

التعليم

المساعَدة الشخصية من قبل مساعِدة بروضة الأطفال

  • إرفاق المساعدة الشخصية للأطفال ذوي الإحتياجات الخاصة المدمجين في جهاز التعليم العادي، مرسّخ في قانون الدمج.
  • بإمكان الأهل المعنيين بتلقي المساعدة التوجه لقسم التربية في السلطة المحلية (مجال الإحتياجات الخاصة).
  • يجب أن يُرفق الطلب بمستندات من جهات العلاج الطبي – مدير عيادة CF التي يتعالج فيها الطفل – إضافة لمكتوب طبيب الأطفال المعالِج في مكان السكن.
  • لمعلومات موسعة، راجعوا دمج أطفال مع احتياجات خاصة في جهاز التعليم العادي.

دروس مساعَدة للأطفال المرضى

  • هناك إمكانية لدى الطلاب الذين خسروا أياماً تعليمية بسبب المرض أو دخول المستشفى، لتلقّي دروس مساعدة في إطار المدرسة، وذلك من قبل وزارة التربية بغية سد النواقص.
  • لتحصيل ذلك، يتوجب التوجه لمدير/ة المدرسة مع إرفاق رسالة طبية من الطبيب المعالِج في المستشفى.

مساعَدة الطالب عقب غيابات متواصلة

تسهيلات بامتحانات البجروت

  • بإمكان الطلاب الذي يطلبون تسهيلات بامتحانات البجروت، التوجه للمستشارة في المدرسة، وفي الغالب يُطلب إجراء تشخيص مهني (نفسي-تشخيصي) وبعده، تتم التوصية بخصوص التسهيلات التي يحصل عليها الطالب. بغالبية الحالات، تقبل وزارة التربية توصية الطاقم المهني.

مخصصات

مخصصات طفل مع إعاقة

  • يحق لأهل مريض التليف الكيسي أن يطلبوا تلقّي مخصصات طفل مع إعاقة من التأمين الوطني إبتداءً من عمر 3 أشهر.
  • بغية الحصول على المخصصات، يتوجب التوجه لمؤسسة التأمين الوطني في مكان السكن وتقديم الطلب.
  • ننصح بأخذ التوجيهات المفصّلة من العاملة الإجتماعية الموجودة في العيادة.
  • المستحقون هم أهل الأطفال المستوفين على الأقل المعايير ال 3 التالية:
  • يتلقون الإستنشاق (إنهيلاتسيا) يومياً
  • يحتاجون يومياً علاجاً طبيعياً (فيزيوترابيا) للتصريف الرئوي 3 مرات في اليوم
  • يتناولون المضادات الحيوية (أنتيبيوتيكا) بشكل دائم
  • يحتاجون متابعة دائمة في عيادة التليف الكيسي

مخصصات إعاقة عامة

إعادة تأهيل مهني لذوي الإعاقة|إعادة تأهيل مهني

مخصصات الخدمات الخاصة

  • تُمنح مخصصات الخدمات الخاصة للرجال والنساء حتى سن التقاعد، المؤَمَّنين في التأمين الوطني والمحتاجين مساعدة كبيرة من شخص آخر للقيام بالأمور اليومية (إرتداء الملابس، تناول الطعام، الإستحمام، التنقل داخل البيت والتحكم بما يخرج من الجسم)، أو المحتاجين لمراقبة دائمة منعاً لتعرض حياتهم هم أو غيرهم للخطر.
  • لمعلومات موسعة، راجعوا مخصصات الخدمات الخاصّة.

الضرائب

مكافآت إضافية

الخدمة العسكرية والخدمة الوطنية

  • يحصل غالبية مرضى التليف الكيسي على البروفيل 21: غير مؤهل بتاتاً للخدمة العسكرية لأسباب صحية (جسدية أو نفسية). وفقط بعد حصوله على الإعفاء، يستطيع من تلقّى البروفيل 21 وطلب أن يتجند ووُجد أنه مؤهل وفق تعريفات متلائمة شخصياً، الحصول على البروفيل 30 ويجتاز خدمة مقصّرة مع عسكرة خاصة ملائمة للمتطوعين. قد تستغرق العملية وقتاً طويلاً وقد تكون متعبة، لذا ننصح من يرغب بالتطوع البدء بالإجراءات منذ بداية السنة الدراسية في الصف الثاني عشر (وليس في نهايتها).
  • في بعض الحالات ومع إرفاق المستند الطبي المناسب، يحصل مرضى CF على البروفيل (64 أو 45) الذي يمكّنهم من أداء الخدمة العسكرية العادية. يخدم المرضى المتجندون مع هذا البروفيل، بشكل منتظم واستناداً لمتطلبات الجيش الإسرائيلي المقبولة من أصحاب هذا البروفيل.
  • منذ عدة سنوات وجود الخدمة الوطنية، الحق معطى للرجال والنساء العلمانيين الذين لا يخدمون في الجيش الإسرائيلي لأسباب مختلفة، كالأسباب الطبية. تعطي الخدمة المدنية للمتطوع/ة فرصة خوض تجربة العطاء بالمفهوم الأعمق للكلمة ومع نهاية السيرورة، يستحق مُنهي الخدمة الوطنية جميع المكافآت التي يستحقها الجنود المسرحون (وفق قانون إستيعاب الجنود المسرحين، 1994). يستطيع هؤلاء المرضى التجند للخدمة الوطنية بواسطة منظمات مثل الجمعية للتطوّع، جمعية "شلوميت"، "بات عمي"בת עמי وغيرها.

خدمات عينية من اتحاد التليف الكيسي (سيستيك فبروزيس)

لجنة مساعدة الفرد

  • يساعد الإتحاد المرضى الذين يستصعبون تسديد دفعات العلاج الطبي، عبر هبات لشراء الأدوية الضرورية، الأطعمة الدوائية والعلاجات الطبيعية (فيزيوترابيا). تُحدد المساعدة بواسطة معايير طبية واجتماعية واقتصادية.
  • تعمل في الإتحاد لجنة مساعدة الفرد، والتي تساعد المرضى الذين يستصعبون تسديد دفعات العلاج الطبي، وفق معايير طبية واجتماعية واقتصادية.

مشروع التوظيف والشغل

  • تقدّم الخدمة الإجتماعية بالتعاون مع معهد إعادة التأهيل الوظيفي في مستشفى ليفينشتاين، الإستشارة في مجال التنسيب الوظيفي، لمن استنفدوا حقوقهم لدى التأمين الوطني، أو لمن يشعرون بالحاجة لمساعدة إضافية غير التي يستحقونها من التأمين الوطني. يتم التوجه من خلال العاملات الإجتماعيات في مراكز ال- CF.


منظمات الدعم والمساعدة

جهات حكوميّة

تشريعات وإجراءات

توسُّع ونشرات

مصادر