עמותת חולי CML (לויקמיה מילואידית כרונית) (ארגון)

מתוך כל-זכות (www.kolzchut.org.il), אנציקלופדיית הזכויות של ישראל

הקדמה:

עמותת חולי CML, שהוקמה על ידי קבוצת התמיכה של חולים אלה, פועלת על בסיס התנדבותי למען חולי CML ובני משפחותיהם.
העמותה מקיימת מפגשים שבהם מומחים מתחומים שונים מוזמנים להרצות בפני החולים. המפגשים נערכים אחת לחודש בבי"ח לניאדו בנתניה ובבי"ח סורוקה בבאר שבע (ניתן להתעדכן לגבי המפגש הקרוב בחלון החדשות באתר העמותה).

פרטי הארגון

אתר:לאתר
דוא"ל:giora1@inter.net.il
כתובת:רח' קיש 15, נתניה, 42248
טלפון:גיורא שרף: 050-7516690
שנת הקמה:2005

מטרות ותחומי פעילות

  • הגעה לכל חולי CML בישראל וצירופם לעמותה, על מנת שיוכלו הן להשפיע יותר, והן להתעדכן במידע זמין.
  • עדכון החולים במידע רפואי עדכני לגבי המחלה, הטיפולים השונים, כולל תרופות חדשות וניסויים קלינים בארץ ובעולם וכן על תופעות לוואי אפשריות ודרכי ההתמודדות.
  • נקיטת כל הצעדים הדרושים על מנת להבטיח שכל חולה CML יוכל לקבל את התרופה או הטיפול שהוא זקוק להם. קידום מחקרים קליניים ותרופות חדשות בשיתוף פעולה עם המרכזים הרפואיים בארץ, וניצול הקשרים עם חברות תרופות בחו"ל, על מנת להבטיח קבלת תרופות שעדיין אינן בסל הבריאות.
  • עדכון החולים לגבי זכויות המוקנות להם על פי חוק ומתן עזרה, תמיכה והדרכה ככל האפשר (כגון סיוע מול קופות החולים בקבלת אישורים לבדיקות שונות ואספקת תרופות).
  • סיוע לחולים במחלות קשות אחרות, הזקוקים לגליבק ולא יכולים לקבלו.
  • ארגון פעילויות תרבותיות וחברתיות לטובתם ורווחתם של החולים.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות