مقدمة:

تأسست الجمعية الإسرائيلية لمرضى غوشيه على يد عدد من المرضى وأفراد عائلاتهم، بدعم من بروفسور آري زمران من المركز الطبي "شعاري تسيدك(שערי-צדק)" في القدس. الهدف الأول الذي وضعته الجمعية نصب أعينها كان جعل العلاج الإنزيمي بمرض غوشيه متاحاً للمصابين به.

بذلت الجمعية جهداً حثيثاً على وعي الجمهور في وسائل الإعلام وفي أوساط متخذي القرار – الأمر الذي أدى سنة 1995، ومع دخول سريان قانون التأمين الصحي الرسمي حيّز التنفيذ، إلى الإعتراف بمرض غوشيه كواحد من الأمراض الخمسة المستعصية، والتي يغطي القانون علاجها.

تفاصيل المنظّمة

الموقع الإلكترونيّ:للموقع
العنوان:ص ب 33814، حيفا 31338
الهاتف:04-9504403
تاريخ التأسيس:1991
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

أهداف المنظمة

  • تمثيل مصالح مرضى غوشيه في البلاد أمام السلطات.
  • تقديم المعلومات المحتلنة عن التجديدات في موضوع مرض غوشيه.
  • نشر المعلومات حول المرض ومعالجته في أوساط المؤسسات والمعالِجين.
  • زيادة الجهد البحثي من أجل السير قدماً في علاج المرضى.
  • الحفاظ على التواصل مع جمعيات أخرى في العالم كمصدر معلومات حول التطورات والتجديدات الحاصلة في معالجة المرض.
  • دعم المرضى وأفراد عائلاتهم.

مجالات عمل المنظمة

  • عقد مؤتمر سنوي للمرضى.
  • توزيع نشرة معلوماتية دورية - "غوشيتون".
  • الدعم والإستشارة هاتفياً.
  • إقامة محاضرات ونشر معلومات محتلنة في الإنترنت.
  • المساهمة في قيادة الإتحاد الأوروبي للجمعيات التي تعمل من أجل مرضى غوشيه E.G.A.
  • تنظيم فعاليات مختلفة لتحسين جودة حياة المرضى.

مواضيع وحقوق لها علاقة في "كل الحق"