تأسست الجمعية الإسرائيلية لمرضى غوشيه على يد عدد من المرضى وأفراد عائلاتهم، بدعم من بروفسور آري زمران من المركز الطبي "شعاري تسيدك(שערי-צדק)" في القدس. الهدف الأول الذي وضعته الجمعية نصب أعينها كان جعل العلاج الإنزيمي بمرض غوشيه متاحاً للمصابين به.
بذلت الجمعية جهداً حثيثاً على وعي الجمهور في وسائل الإعلام وفي أوساط متخذي القرار – الأمر الذي أدى سنة 1995، ومع دخول سريان قانون التأمين الصحي الرسمي حيّز التنفيذ، إلى الإعتراف بمرض غوشيه كواحد من الأمراض الخمسة المستعصية، والتي يغطي القانون علاجها.
تفاصيل
 | |
| الموقع الإلكترونيّ: | للموقع |
|---|---|
| العنوان: | ص ب 33814، حيفا 31338 |
| الهاتف: | 04-9504403 |
| تاريخ التأسيس: | 1991 |
| غايدستار: | المنظمة بغايدستار |
أهداف المنظمة
- تمثيل مصالح مرضى غوشيه في البلاد أمام السلطات.
- تقديم المعلومات المحتلنة عن التجديدات في موضوع مرض غوشيه.
- نشر المعلومات حول المرض ومعالجته في أوساط المؤسسات والمعالِجين.
- زيادة الجهد البحثي من أجل السير قدماً في علاج المرضى.
- الحفاظ على التواصل مع جمعيات أخرى في العالم كمصدر معلومات حول التطورات والتجديدات الحاصلة في معالجة المرض.
- دعم المرضى وأفراد عائلاتهم.
مجالات عمل المنظمة
- عقد مؤتمر سنوي للمرضى.
- توزيع نشرة معلوماتية دورية - "غوشيتون".
- الدعم والإستشارة هاتفياً.
- إقامة محاضرات ونشر معلومات محتلنة في الإنترنت.
- المساهمة في قيادة الإتحاد الأوروبي للجمعيات التي تعمل من أجل مرضى غوشيه E.G.A.
- تنظيم فعاليات مختلفة لتحسين جودة حياة المرضى.