הקדמה:

העמותה הישראלית לגושה הוקמה על ידי מספר חולים ובני משפחותיהם, בתמיכתו של פרופ' ארי זמרן מהמרכז הרפואי "שערי-צדק" בירושלים. היעד הראשון שהציבה לעצמה העמותה, היה הפיכה של טיפול אנזימי במחלת הגושה לזמין עבור הלוקים בה.

העמותה קיימה פעילות מואצת על דעת הקהל במדיה ובקרב מקבלי החלטות - מה שהביא לכך שבשנת 1995, עם כניסתו של חוק ביטוח בריאות ממלכתי לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין חמש המחלות הקשות, אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק.

פרטי הארגון

אתר:לאתר
כתובת:ת.ד. 33814, חיפה, 31338
טלפון:04-9504403
שנת הקמה:1991
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

מטרות הארגון

  • ייצוג האינטרסים של חולי הגושה בארץ בפני הרשויות.
  • מתן מידע מעודכן אודות חידושים בנושא מחלת הגושה.
  • הפצת מידע בנושא המחלה והטיפול בה בקרב מוסדות ומטפלים.
  • הגברת המאמץ המחקרי למען קידום הטיפול בחולים.
  • שמירה על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות וחידושים בטיפול במחלה.
  • תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.

תחומי הפעילות של הארגון

  • עריכת כנס חולים שנתי.
  • הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון".
  • תמיכה וייעוץ טלפוני.
  • קיום הרצאות והפצת מידע מעודכן באינטרנט.
  • נטילת חלק בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A.
  • ארגון פעילויות שונות למען שיפור איכות חייהם של החולים.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל זכות


סניפים

לא נמצאו לארגון סניפים מקבלי קהל באתר גיידסטאר. לחצו כאן למעבר לדף המידע של העמותה באתר גיידסטאר.
אם אתם נציגי העמותה, מומלץ להירשם לגיידסטאר.