تعمل جمعية "عدي(ע.ד.י)" التي تأسست بمبادرة من أهالي أطفال مصابين بمرض دوشين (דושן)، بالتعاون مع جمعيات ومنظمات أهالي دولية بغية المساعدة في تطوير دواء لهذا المرض.
تفاصيل
مجالات العمل: | مرض دوشين (דושן) و"بكار" |
---|---|
الموقع الإلكترونيّ: | للموقع |
البريد الإلكترونيّ: | elhananyy@gmail.com |
العنوان: | شارع "هكطيف" 2 رحوفوت 76328 |
الهاتف: | 08-6484548 052-4708300 |
تاريخ التأسيس: | 2011 |
غايدستار: | المنظمة بغايدستار |
نشاط الجمعية
- مساعدة ودعم المجموعة الطبية والعلمية التي تدرس وتعالج مرض "دوشين بكار(דושן בקר)" في إسرائيل، تقديم الدعم المالي، رصد المشاريع والمبادرات، عمل لوبي مقابل المكاتب الحكومية والهيئات العامة.
- إيجاد مصادر تمويل للباحثين وللتجارب السريرية من أجل تطوير الأدوية والعلاجات لمرض "دوشين بكار(דושן בקר)" وتطوير أدوية لتأخير تقدم المرض.
- مساعدة العائلات والمرضى، تقديم الدعم النفسي والإجتماعي والقضائي، التوجيه والإستشارة، المساعدة في الحصول على الحقوق وفق القانون، المساعدة في تلقّي التجهيزات الطبية والأدوية.