עמותת ע.ד.י, שהוקמה ביוזמה של משפחות לילדים החולים במחלת הדושן, פועלת בשיתוף עם עמותות וארגוני משפחות בין לאומיים כדי לסייע בפיתוח תרופה למחלת הדושן.
פרטים
 | |
| תחומי עיסוק: | דושן ובקר |
|---|---|
| אתר: | לאתר |
| דוא"ל: | [email protected] |
| כתובת: | רח' הקטיף 2 רחובות 76328 |
| טלפון: | 08-6484548 08-6484548 052-4708300 |
| שנת הקמה: | 2011 |
| גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
פעילות העמותה
- עזרה ותמיכה בקהילה הרפואית והמדעית החוקרת ומטפלת במחלת הדושן בקר בישראל, תמיכה כספית, איתור פרויקטים ומייזמים, לובי מול משרדי ממשל וגופים ציבוריים.
- מציאת מקורות מימון לחוקרים ולניסויים קליניים לצורך פיתוח תרופות וטיפולים למחלת דושן בקר ופיתוח תרופות לעיכוב התקדמות המחלה.
- עזרה למשפחות ולחולים, מתן תמיכה נפשית, סוציאלית ומשפטית, הכוונה וייעוץ, סיוע לקבלת זכויות על פי החוק, סיוע בקבלת מכשור רפואי ותרופות.