הקדמה:

עמותת ע.ד.י, שהוקמה ביוזמה של משפחות לילדים החולים במחלת הדושן, פועלת בשיתוף עם עמותות וארגוני משפחות בין לאומיים על-מנת לסייע בפיתוח תרופה למחלת הדושן.

פרטי הארגון

תחומי עיסוק:דושן ובקר
אתר:לאתר
פייסבוק:לעמוד הארגון
דוא"ל:elhananyy@gmail.com
כתובת:רח' הקטיף 2 רחובות 76328
טלפון:‎08-6484548
052-4708300
שנת הקמה:2011
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

פעילות העמותה

  • עזרה ותמיכה בקהילה הרפואית והמדעית החוקרת ומטפלת במחלת הדושן בקר בישראל, תמיכה כספית, איתור פרויקטים ומייזמים, לובי מול משרדי ממשל וגופים ציבוריים.
  • מציאת מקורות מימון לחוקרים ולניסויים קליניים לצורך פיתוח תרופות וטיפולים למחלת דושן בקר ופיתוח תרופות לעיכוב התקדמות המחלה.
  • עזרה למשפחות ולחולים, מתן תמיכה נפשית, סוציאלית ומשפטית, הכוונה וייעוץ, סיוע לקבלת זכויות על פי החוק, סיוע בקבלת מכשור רפואי ותרופות.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות