עמותת ע.ד.י, שהוקמה ביוזמה של משפחות לילדים החולים במחלת הדושן, פועלת בשיתוף עם עמותות וארגוני משפחות בין לאומיים כדי לסייע בפיתוח תרופה למחלת הדושן.
פרטים
תחומי עיסוק: | דושן ובקר |
---|---|
אתר: | לאתר |
דוא"ל: | elhananyy@gmail.com |
כתובת: | רח' הקטיף 2 רחובות 76328 |
טלפון: | 08-6484548 052-4708300 |
שנת הקמה: | 2011 |
גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
פעילות העמותה
- עזרה ותמיכה בקהילה הרפואית והמדעית החוקרת ומטפלת במחלת הדושן בקר בישראל, תמיכה כספית, איתור פרויקטים ומייזמים, לובי מול משרדי ממשל וגופים ציבוריים.
- מציאת מקורות מימון לחוקרים ולניסויים קליניים לצורך פיתוח תרופות וטיפולים למחלת דושן בקר ופיתוח תרופות לעיכוב התקדמות המחלה.
- עזרה למשפחות ולחולים, מתן תמיכה נפשית, סוציאלית ומשפטית, הכוונה וייעוץ, סיוע לקבלת זכויות על פי החוק, סיוע בקבלת מכשור רפואי ותרופות.