دوشن هو مرض وراثي ضمن مجموعة أمراض الضمور العضلي، وهو ناتج عن نقص البروتين المسمّى ديستروفين – بروتين عضلي هام يعمل كصمغ يثبّت العضلات سوية من خلال الحفاظ على مبنى خلايا العضلة.
يسبب هذا المرض فقداناً تدريجياً لقوة العضلات ومشاكل طبية مرتبطة بالقلب والرئتين.
الأدوية والأجهزة الصحية
- يحتاج مرضى دوشن علاجات يقدّمها أخصائيو العلاج الطبيعي (فيزيوترابيا) والعلاج الوظيفي. بالإضافة لذلك، ربما تكون هناك حاجة لمساعدة من قبل مهنيين في مجالات أخرى، كالأطباء وأخصائيي إعادة التأهيل، أو أخصائيي تقويم وتجبير العظام.
العلاجات
- يُعرَّف مرض دوشن على أنه مرض جسدي، ويستحق الأطفال الذين شُخِّص المرض لديهم الحصول على علاجات الأطفال المكمّلة.
- قد يُعترف بمرضى دوشن على أنهم مرضى ضمن إعادة التأهيل وعندها، سيستحقون الخدمات التالية:
- خدمات إعادة التأهيل عند المكوث بالمستشفى أو ضمن المجتمع المحلي.
- العلاج الطبيعي (فيزيوترابيا) وفق السقف المحدد في صندوق المرضى التابعين له.
- العلاج بواسطة وحدة العلاج البيتي – وهي تمنح الخدمات الطبية والأخرى المكمّلة للمريض المقعد في البيت وقتاً متواصلاً ولا يستطيع تلقّي العلاج خارجه. من أجل الحصول على هذه الخدمة، يجب التوجه لصندوق المرضى.
- لقائمة المراكز متعددة المجالات لعلاج مرض دوشن والتي تعالج الأطفال، راجعوا موقع خطوات صغيرة "צעדים קטנים".
معدّات إعادة التأهيل والأخرى الطبية
- تساعد صناديق المرضى الفئات المستحقة في تمويل أجهزة إعادة التأهيل والتنقل، للاستزادة، راجعوا أجهزة ومعدات إعادة التأهيل.
- كما ويمكن استعارة هذه المعدّات من مختلف الجمعيات ومنظمات المساعدة. لتفاصيل إضافية، راجعوا إعارة ومساعدة بتمويل أجهزة تأهيلية وطبية.
الأدوية
- يستحق مرضى دوشن المعرَّفون على أنهم المريض المُصاب بمرض مُزمن إعفاءً من الدفع مقابل الأدوية التي تتجاوز السقف الشهري المقرر.
إعفاء من الدفع وتخفيضات
- يُعفى متلقو مخصصات الإعاقة العامة والأطفال الذين يتلقون مخصصات الطفل مع إعاقة أو مخصصات التنقل، من الدفع مقابل خدمات مختلفة يقدّمها صندوق المرضى. لتفاصيل إضافية، راجعوا:
مخصصات
- قد يستحق مرضى دوشن المخصصات التالية:
- مخصصات الإعاقة العامة. للتوسع، راجعوا مخصصات الإعاقة ومكافآت مرافقة.
- مخصصات الخدمات الخاصة. للتوسع، راجعوا مخصصات الخدمات الخاصة وتسهيلات مرفقة.
- مخصصات طفل مع إعاقة للأطفال المصابين بأمراض الضمور العضلي. للتوسع، راجعوا مخصصات طفل مع إعاقة ومكافآت مرافقة.
- إضافة لمخصصات الطفل المعاق للطفل الذي يتنفس بآلة اصطناعية.
- إضافة لمخصصات الخدمات الخاصة لمن يتنفس بآلة اصطناعية.
- مخصصات التَنَقُل.
التعليم
- يستطيع الأطفال ذوو الإحتياجات الخاصة التعلم بأطر التعليم الخاص، أو الإندماج ضمن جهاز التعليم العادي. لتفاصيل إضافية، راجعوا التربية الخاصة والدمج في التعليم.
- قد يستحق الأطفال الذين يتعلمون ضمن جهاز التعليم العادي، الدعم من قبل مساعِدة طبية.
الضرائب
ضريبة الدخل
- قد يستحق مرضى دوشن الذين تقررت لهم إعاقة بنسبة 90% الإعفاء من دفع ضريبة الدخل بحال كانوا يعملون.
- بحالات معينة، قد يستحقون، هم أو أزواجهم، نقاط استحقاق من ضريبة الدخل.
- كذلك، قد يستحق أهل مرضى دوشن نقاط استحقاق من ضريبة الدخل.
ضريبة الشراء والدفع لدائرة أراضي إسرائيل
- قد يستحق مرضى دوشن التخفيض بضريبة الشراء.
- قد يستحق متلقو مخصصات الإعاقة الذين تقررت لهم إعاقة طبية بنسبة 80% على الأقل، إعفاء ذوي الإعاقات من دفع رسوم موافقة لسلطة أراضي إسرائيل.
ضريبة الأرنونا
- وفق درجة الإعاقة المقررة للمريض، قد يكون هناك تخفيض بدفع الأرنونا.
- قد يستحق أهل مرضى دوشن التخفيض بدفع الأرنونا.
مكافآت إضافية
موضوع الإسكان
- قد يستحق مرضى دوشن مكافآت مختلفة في المجال الإسكاني:
المواصلات والتنقل
- قد يستحق مرضى دوشن مكافآت مختلفة في مجال المواصلات والتنقل، مثل:
- قد يستحق مرضى دوشن مساعة في تمويل أجهزة التنقل:
- مساهمة في اقتناء أجهزة التنقل
- مساهمة في اقتناء أجهزة المشي
- مساهمة في اقتناء أجهزة إعادة التأهيل
- لمزيد من المعلومات راجعوا بوابة أجهزة ومعدات إعادة التأهيل
الإعفاء من الدفع لمؤسسة التأمين الوطني
- الحاصلون على مخصصات الإعاقة معفيون من دفع رسوم التأمين الوطني.
تخفيض دفعات الكهرباء والمياه
- قد يستحق مرضى دوشن التخفيضات التالية:
الجهات المُساعِدة
المراكز الحكومية
معلومات إضافية
منظمات الدعم والمساعدة
جهات حكوميّة
تشريعات وإجراءات
- قانون التأمين الوطني
- أنظمة التأمين الوطني (طفل مع إعاقة)، 2010
- قانون التعليم الخاص
- قانون التعليم المجاني للأولاد المرضى
توسُّع ونشرات
- جمعية خطوات صغيرة: تذكرة معلومات شخصية للإسعاف الأولي بحالات الطوارئ
- كراسات الإرشاد المترجمة للعبرية من قبل جمعية خطوات صغيرة:
شكر وتقدير
- تمّت كتابة المعلومات الأصلية الواردة هنا تقدمة من:
- جمعية م.ش.ي עמותת מ.ש.י.
- عدي – جمعية دوشن فرع إسرائيل
- جمعية خطوات صغيرة