איגוד סיסטיק פיברוזיס (ארגון)

מתוך כל-זכות (www.kolzchut.org.il), אנציקלופדיית הזכויות של ישראל

הקדמה:


איגוד סיסטיק פיברוזיס הוקם בשנת 1967 במטרה לסייע לחולים במחלת הסיסטיק פיברוזיס ולמשפחותיהם, בהתמודדות עם המחלה על היבטיה השונים.

פרטי הארגון

תחומי עיסוק:חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) ומשפחותיהם
אתר:לאתר
דוא"ל:cf@cff.org.il
כתובת:קריניצי 79 רמת גן
טלפון:03-6702323
שנת הקמה:1967
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

פעילות האיגוד

פעילויות האיגוד כוללות:

  • סיוע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי, ציוד לפעילות גופנית, ועזרה לתלמידים.
  • קבוצות תמיכה וסדנאות לחולים ובני משפחתם.
  • הדרכה וסיוע בפיזיותרפיה וניקוז דרכי נשימה.
  • הקמת מערך ארצי לטיפולים בפיזיותרפיה יומיומית לחולים בבית.
  • הקמת מערך לעידוד ספורט.
  • הקמת מערך תמיכה למועמדים להשתלה ולמושתלים.
  • מאבק למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.
  • תמיכה ועזרה במימון טיפולים שאינם מכוסים ע"י סל הבריאות.
  • קשר עם מוסדות - קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד החינוך, ועוד.
  • תמיכה במרפאות ובצוות הרב תחומי במרכזי CF, בשמונה בתי חולים ברחבי הארץ.
  • גיוס תרומות מקרנות, חברות ופרטיים וארגון ארועי התרמה.
  • תמיכה בנופש והבראה לחולים.
  • גיוס מתנדבים.
  • פעולות הסברה- הגברת המודעות בציבור ברחב באמצעות כלי התקשורת, הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הוצאה לאור של העיתון "לנשום חופשי", ארגון כנסים וימי עיון לחולים ובני משפחתם ולאנשי מקצוע.
  • Kids school - אני והמחלה חיים בשלום, פרויקט המתבצע במרפאות CF לילדים החולים ומטרתו הגברת המודעות למחלה וההיענות לטיפול.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות

גורמי ממשל שהארגון עובד מולם