איגוד סיסטיק פיברוזיס הוקם בשנת 1967 במטרה לסייע לחולים במחלת הסיסטיק פיברוזיס ולמשפחותיהם, בהתמודדות עם המחלה על היבטיה השונים.
פרטים
 | |
| תחומי עיסוק: | חולי סיסטיק פיברוזיס (CF) ומשפחותיהם |
|---|---|
| אתר: | לאתר |
| דוא"ל: | cf@cff.org.il |
| כתובת: | קריניצי 79 רמת גן |
| טלפון: | 03-6702323 |
| שנת הקמה: | 1967 |
| גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
פעילות האיגוד
פעילויות האיגוד כוללות:
- סיוע ברכישת תרופות, מזון מועשר, ציוד רפואי, ציוד לפעילות גופנית, ועזרה לתלמידים.
- קבוצות תמיכה וסדנאות לחולים ובני משפחתם.
- הדרכה וסיוע בפיזיותרפיה וניקוז דרכי נשימה.
- הקמת מערך ארצי לטיפולים בפיזיותרפיה יומיומית לחולים בבית.
- הקמת מערך לעידוד ספורט.
- הקמת מערך תמיכה למועמדים להשתלה ולמושתלים.
- מאבק למען הכנסת תרופות חדשות לסל הבריאות.
- תמיכה ועזרה במימון טיפולים שאינם מכוסים ע"י סל הבריאות.
- קשר עם מוסדות - קופות חולים, משרד הבריאות, המוסד לביטוח לאומי, משרד החינוך, ועוד.
- תמיכה במרפאות ובצוות הרב תחומי במרכזי CF, בשמונה בתי חולים ברחבי הארץ.
- גיוס תרומות מקרנות, חברות ופרטיים וארגון ארועי התרמה.
- תמיכה בנופש והבראה לחולים.
- גיוס מתנדבים.
- פעולות הסברה- הגברת המודעות בציבור ברחב באמצעות כלי התקשורת, הסברה לתלמידים בבתי הספר, הפעלת אתר אינטרנט, הוצאה לאור של העיתון "לנשום חופשי", ארגון כנסים וימי עיון לחולים ובני משפחתם ולאנשי מקצוע.
- Kids school - אני והמחלה חיים בשלום, פרויקט המתבצע במרפאות CF לילדים החולים ומטרתו הגברת המודעות למחלה וההיענות לטיפול.