העמותה למאבק במחלת ה–A.T נוסדה בשנת 1999 על ידי הורים לילדים החולים במחלה אטקסיה טלנגיאקטזיה (AT), זאת במטרה לשפר את איכות חייהם של הילדים, לסייע להם בקידום היבטי הטיפול במחלתם, ולהקל על התמודדותם היומיומית עמה.
פרטים
תחומי עיסוק: | סיוע לילדים חולי A.T ובני משפחותיהם |
---|---|
אתר: | לאתר |
דוא"ל: | office23@netvision.net.il |
כתובת: | רח' ז'בוטינסקי 33, רמת-גן, 52511 |
טלפון: | 03-5750503 |
פקס: | 03-7515673 |
שנת הקמה: | 1999 |
גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
פעילות העמותה
- תמיכה בילדים חולי A.T ובני משפחותיהם.
- הגברת המודעות למחלה, הן בקרב מוקדי הידע הרפואי והפרא-רפואי, והן בקרב הציבור הרחב.
- קידום זכויותיהם של החולים ובני משפחותיהם בקרב הרשויות.
- הפעלת מועדוניות שיקומיות לילדים עם A.T.
- מינופה של המרפאה הארצית לחולי A.T בבית החולים לילדים ע"ש ספרא - "תל השומר".
- קידום חקר המחלה לשם מציאת טיפול וריפוי.