הקדמה:
אטקסיה טלנגיאקטזיה (AT) היא מחלה תורשתית נדירה שפוגעת במספר מערכות חיוניות בגוף: המערכת הנוירולוגית, המערכת החיסונית, מערכת הנשימה ולעתים גם מערכת הדם.
המחלה מופיעה לראשונה בילדות ומחמירה עם השנים. סימניה הראשונים של המחלה מופיעים בדרך כלל בשנת החיים השנייה ומתבטאים בחוסר שיווי משקל. בגלל שכיחותה הנמוכה, היא הוגדרה בקבוצת המחלות היתומות.
דף זה מרכז מידע ושירותים עבור חולי אטקסיה טלנגיאקטזיה. שימו לב שבמקומות רבים אנו ממליצים לבדוק זכויות ופורטלי ידע מורחבים כגון ילדים עם מוגבלות.
תרופות ומערכת הבריאות
אבחונים וטיפולים פרא רפואיים לילדים
- מחלת ה- AT מוכרת כנכות התפתחותית סומטית.
- ילדים עד גיל 18 עם נכויות סומטיות זכאים לקבל בקופות החולים או במימונן שירותי אבחון וטיפול של צוות רב מקצועי, בהתאם לצורך.
- לפרטים נוספים ראו:
שירות רפואי מתמחה
- חולי AT זכאים לקבל שירות רפואי במרכז שמתמחה בטיפול במחלה.
- למידע נוסף ראו שירות רפואי מתמחה.
תקרת תשלום עבור תרופות
- חולי AT נחשבים חולים כרוניים. עליהם לוודא שהם רשומים כך בקופת החולים, כדי שלא ישלמו עבור תרופות מעבר לגובה התקרה החודשית שנקבעה לחולים כרוניים.
- למידע נוסף ראו תקרת תשלום ברכישת תרופות לחולים כרוניים.
רכישת אביזרי שיקום
- משרד הבריאות מסייע במימון אביזרי שיקום וניידות.
- מומלץ לעבור הערכה ביחידה לטכנולוגיות שיקומיות מסייעות במרפאה הארצית לחולי AT, שהיא בעלת ניסיון והיכרות עם הצרכים הייחודיים של החולים - לפרטי יצירת הקשר עם המרפאה.
- למידע נוסף ראו סיוע במימון מכשירי שיקום, סיוע במימון מכשירי ניידות וסיוע במימון מכשירי הליכה.
טיפולי שיניים
- התסמינים הנוירולוגיים והקוגניטיבים שמאפיינים את המחלה לא מאפשרים לקבל טיפולי שיניים ללא הרדמה. לכן חולי AT זכאים להרדמה מלאה בעת טיפולי שיניים, ללא תשלום.
- למידע נוסף ראו טיפולי שיניים בהרדמה מלאה.
הנחה בתשלום דמי ביטוח בריאות
- חולה המקבל קצבת נכות כללית שאין לו הכנסה אחרת, ינוכו מקצבתו דמי ביטוח בריאות מינימליים (ראו תשלום דמי ביטוח בריאות).
- אם יש לחולה הכנסה אחרת, יחויב לשלם מהכנסתו ולא מתשלום הקצבה.
חינוך
- ההמלצה בנושא השמת הילד במערכת החינוך מבוססת על בדיקה רפואית וחוות דעת של נוירולוגית ילדים בכירה - מנהלת המרפאה הארצית לחולי AT.
חינוך רגיל
- במקרים מסוימים ניתן לקבל סייעת רפואית לילדים הלומדים בחינוך הרגיל.
חינוך מיוחד ושילוב בחינוך הרגיל
- קביעת הזכאות של תלמידים עם צרכים מיוחדים לשירותי חינוך מיוחדים נעשית על-ידי ועדות זכאות ואפיון, כאשר ההורים רשאים לבחור את סוג המסגרת שבה ילמד ילדם (כולל האפשרות לשילוב בחינוך הרגיל).
- במוסדות החינוך הרגילים פועל צוות רב-מקצועי שקובע את הזכאות של תלמידים לשירותי חינוך מיוחדים באותו מוסד ואת היקף והרכב סל השירותים שיינתן להם, על-פי רמת התפקוד שלהם ועל פי צרכיהם.
- למידע נוסף ראו חינוך מיוחד ושילוב בחינוך ושילוב ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.
הסעות למסגרת חינוכית
- תלמידים שלומדים במסגרות החינוך המיוחד זכאים להסעה אל מוסד החינוך ובחזרה. תלמידים שלומדים במסגרת שילוב בחינוך הרגיל תחת חוק חינוך מיוחד ולפי אישור רפואי אינם יכולים להגיע למוסד החינוך בכוחות עצמם, יהיו זכאים להסעה. הסעת הילדים היא באחריות הרשות המקומית שמחויבת להסיעם על-פי חוזר מנכ"ל משרד החינוך.
- למידע נוסף ראו הסעות לתלמידים הלומדים בחינוך המיוחד או משולבים בחינוך הרגיל.
תמיכה לימודית לילדים המרותקים לבתיהם
- על-פי חוק חינוך חינם לילדים חולים ילדים שמרותקים לבית לתקופה ממושכת עקב מחלה זכאים לתמיכה לימודית בביתם.
- למידע נוסף ראו חינוך לילדים חולים בביתם.
גמלאות
גמלת ילד נכה
- ילדים חולי AT שזקוקים לטיפול קבוע תוך ורידי באימונוגלובולינים IVIG זכאים לגמלת ילד נכה מלאה בכל גיל, ללא צורך במבחן תפקוד.
- לילדים מגיל 3 ניתן לקבוע את רמת התלות בעזרת הזולת לביצוע פעולות היום-יום:
- מי שתלויים בעזרת הזולת במידה רבה מאוד זכאים לגמלה בשיעור 112% (3,534 ₪, נכון ל-2022).
- מי שתלויים לחלוטין בעזרת הזולת זכאים לגמלה בשיעור 188% (5,641 ₪, נכון ל-2022).
- מי שתלויים לחלוטין במידה רבה במיוחד בעזרת הזולת זכאים לגמלה בשיעור 235% (7,168 ₪, נכון ל-2022).
- למידע נוסף ראו גמלת ילד נכה והטבות נלוות.
גמלת ניידות
- גמלת ניידות כוללת קצבה, הלוואות ברכישת רכב והטבות נוספות למי שמוגבלים בניידות.
- הזכאות לגמלת ניידות עבור ילד מתחילה בגיל 3.
קצבת נכות כללית
- מי שליקוי גופני פוגע ביכולתם להשתכר למחייתם (או בכושר לתפקד במשק הבית לעקרות בית), עשויים להיות זכאים לקצבת נכות כללית.
- למידע נוסף ראו קצבת נכות והטבות נלוות.
קצבת שירותים מיוחדים
- מקבלי קצבת נכות כללית שנקבעה להם נכות רפואית בשיעור 40% לפחות (לפני שנת 2022 נדרשו 60% לפחות) זכאים לקצבת שירותים מיוחדים. זאת בתנאי שהם זקוקים לעזרה רבה של הזולת בביצוע פעולות היום-יום (ניידות בבית, הלבשה, רחצה, אכילה והיגיינה אישית) ברוב שעות היממה.
- למי שלא זכאים לקצבת נכות נדרשת נכות רפואית בשיעור 75%.
- למידע נוסף ראו קצבת שירותים מיוחדים והטבות נלוות.
מיסים
- לחולים שעובדים מומלץ מאוד לבדוק זכאות לפטור ממס הכנסה לבעלי נכות רפואית
- מומלץ להורים לבדוק אפשרות לקבלת נקודות זיכוי ממס הכנסה בעד ילד או בוגר עם מוגבלות - זיכוי לפי סעיף 45 לפקודה בשל מגבלה גופנית הנובעת ממחלת הילד.
- הנחות נוספות הניתנות למי שהוכרו כנכים:
הטבות נוספות
התאמת הבית
- הורים לילדים אשר תנועתם או תפקודם מוגבלים עקב מחלה או פגיעה במערכת המוטורית, זכאים לסיוע לצורך מימון שינויים או שיפוצים פנימיים וחיצוניים בדירה, החיוניים לתפקוד וניידות הילד בדירה ובדרכי הגישה לדירה.
- למידע מורחב ראו סיוע בהתאמת תנאי דיור לאנשים המוגבלים בניידות
העסקת עובד זר
- הורים לילד בעל נכות קשה המקבל גמלת ילד נכה ונזקק במידה רבה מאוד לעזרת הזולת, יכולים להגיש בקשה להעסקת עובד זר.
- למידע נוסף ראו העסקת עובד זר לטיפול בילד נכה
שיקום מקצועי וסיוע בלימודים
- בוגר (מעל גיל 18), אשר נקבעה לו נכות רפואית של 20% לפחות יהיה זכאי לשיקום מקצועי (הכשרה מקצועית מתאימה), בתנאי שהוא נמצא מסוגל להשתתף בתהליך השיקום, ויהיה מסוגל להשתלב אח"כ כעובד רגיל בשוק העבודה הפתוח. הפנייה נעשית דרך אגף השיקום בביטוח הלאומי.
- למידע מורחב ראו שיקום מקצועי וסיוע בלימודים לאנשים עם נכות
- בוגרים בעלי נכות פיזית קשה, שאינם מסוגלים להשתלב בשוק העבודה הפתוח, יכולים להשתלב בפרוייקטים שונים (כגון קבוצות חברתיות, תעסוקה נתמכת ותעסוקה מוגנת) שמופעלים באמצעות שיתוף פעולה של משרד הרווחה, הביטוח הלאומי, וגופים נוספים. הפנייה נעשית באמצעות לשכות רווחה אזוריות - למידע נוסף.
שירותי העמותה למאבק במחלת ה- A.T
- העמותה למאבק במחלת ה- A.T מספקת מספר שירותים:
- המרפאה הארצית לטיפול בחולי AT:
- המרפאה מאגדת תחת קורת גג אחת אנשי מקצועי ומומחים שונים החוסכים את התרוצצות הילדים בין רופאים ומוסדות שונים, ומעניקה מענה מקצועי לכל היבטי המחלה.
- שוכנת בבית החולים לילדים ע"ש ספרא בתל-השומר.
- מתן טיפולים נשימתיים לכל ילד חולה AT:
- טיפול של ניקוז ריאות באמצעות פיזיותרפיה נשימתית המסייע לשיפור מצבם הגופני של הילדים, להאטת קצב התקדמות המחלה ולהארכת תוחלת החיים של החולים אינו כלול בסל הבריאות ואינו ממומן ע"י אף גוף ממסדי.
- העמותה מספקת 2 טיפולי פיזיותרפיה נשימתית בשבוע ע"י פיזיותרפיסט נשימתי לכל ילד חולה בביתו של הילד.
- המרפאה הארצית לטיפול בחולי AT:
ארגוני סיוע
גורמי ממשל
חקיקה ונהלים
הרחבות ופרסומים
- אורפנט ישראל - אתר ל"קהילת המחלות הנדירות"
תודות
- המידע המקורי בערך זה באדיבות העמותה למאבק במחלת ה- A.T