הקדמה:

אטקסיה טלנגיאקטזיה (AT) היא מחלה תורשתית נדירה שפוגעת במספר מערכות חיוניות בגוף: המערכת הנוירולוגית, המערכת החיסונית, מערכת הנשימה ולעתים גם מערכת הדם.
המחלה מופיעה לראשונה בילדות ומחמירה עם השנים. סימניה הראשונים של המחלה מופיעים בדרך כלל בשנת החיים השנייה ומתבטאים בחוסר שיווי משקל. בגלל שכיחותה הנמוכה, היא הוגדרה בקבוצת המחלות היתומות.

דף זה מרכז מידע ושירותים עבור חולי אטקסיה טלנגיאקטזיה. שימו לב שבמקומות רבים אנו ממליצים לבדוק זכויות ופורטלי ידע מורחבים כגון ילדים עם מוגבלות.

תרופות ומערכת הבריאות

אבחונים וטיפולים פרא רפואיים לילדים

שירות רפואי מתמחה

  • חולי AT זכאים לקבל שירות רפואי במרכז שמתמחה בטיפול במחלה.
  • למידע נוסף ראו שירות רפואי מתמחה.

תקרת תשלום עבור תרופות

רכישת אביזרי שיקום

טיפולי שיניים

  • התסמינים הנוירולוגיים והקוגניטיבים שמאפיינים את המחלה לא מאפשרים לקבל טיפולי שיניים ללא הרדמה. לכן חולי AT זכאים להרדמה מלאה בעת טיפולי שיניים, ללא תשלום.
  • למידע נוסף ראו טיפולי שיניים בהרדמה מלאה.

הנחה בתשלום דמי ביטוח בריאות


חינוך

חינוך רגיל

חינוך מיוחד ושילוב בחינוך הרגיל

הסעות למסגרת חינוכית

תמיכה לימודית לילדים המרותקים לבתיהם

גמלאות

גמלת ילד נכה

  • ילדים חולי AT שזקוקים לטיפול קבוע תוך ורידי באימונוגלובולינים IVIG זכאים לגמלת ילד נכה מלאה בכל גיל, ללא צורך במבחן תפקוד.
  • לילדים מגיל 3 ניתן לקבוע את רמת התלות בעזרת הזולת לביצוע פעולות היום-יום:
    • מי שתלויים בעזרת הזולת במידה רבה מאוד זכאים לגמלה בשיעור 112% (3,534 ₪, נכון ל-2022).
    • מי שתלויים לחלוטין בעזרת הזולת זכאים לגמלה בשיעור 188% (5,641 ₪, נכון ל-2022).
    • מי שתלויים לחלוטין במידה רבה במיוחד בעזרת הזולת זכאים לגמלה בשיעור 235% (7,168 ₪, נכון ל-2022).
  • למידע נוסף ראו גמלת ילד נכה והטבות נלוות.

גמלת ניידות

קצבת נכות כללית

קצבת שירותים מיוחדים

מיסים

הטבות נוספות

התאמת הבית

  • הורים לילדים אשר תנועתם או תפקודם מוגבלים עקב מחלה או פגיעה במערכת המוטורית, זכאים לסיוע לצורך מימון שינויים או שיפוצים פנימיים וחיצוניים בדירה, החיוניים לתפקוד וניידות הילד בדירה ובדרכי הגישה לדירה.
  • למידע מורחב ראו סיוע בהתאמת תנאי דיור לאנשים המוגבלים בניידות

העסקת עובד זר

שיקום מקצועי וסיוע בלימודים

  • בוגר (מעל גיל 18), אשר נקבעה לו נכות רפואית של 20% לפחות יהיה זכאי לשיקום מקצועי (הכשרה מקצועית מתאימה), בתנאי שהוא נמצא מסוגל להשתתף בתהליך השיקום, ויהיה מסוגל להשתלב אח"כ כעובד רגיל בשוק העבודה הפתוח. הפנייה נעשית דרך אגף השיקום בביטוח הלאומי.
  • למידע מורחב ראו שיקום מקצועי וסיוע בלימודים לאנשים עם נכות
  • בוגרים בעלי נכות פיזית קשה, שאינם מסוגלים להשתלב בשוק העבודה הפתוח, יכולים להשתלב בפרוייקטים שונים (כגון קבוצות חברתיות, תעסוקה נתמכת ותעסוקה מוגנת) שמופעלים באמצעות שיתוף פעולה של משרד הרווחה, הביטוח הלאומי, וגופים נוספים. הפנייה נעשית באמצעות לשכות רווחה אזוריות - למידע נוסף.

שירותי העמותה למאבק במחלת ה- A.T

  • העמותה למאבק במחלת ה- A.T מספקת מספר שירותים:
    1. המרפאה הארצית לטיפול בחולי AT:
      • המרפאה מאגדת תחת קורת גג אחת אנשי מקצועי ומומחים שונים החוסכים את התרוצצות הילדים בין רופאים ומוסדות שונים, ומעניקה מענה מקצועי לכל היבטי המחלה.
      • שוכנת בבית החולים לילדים ע"ש ספרא בתל-השומר.
    2. מתן טיפולים נשימתיים לכל ילד חולה AT:
      • טיפול של ניקוז ריאות באמצעות פיזיותרפיה נשימתית המסייע לשיפור מצבם הגופני של הילדים, להאטת קצב התקדמות המחלה ולהארכת תוחלת החיים של החולים אינו כלול בסל הבריאות ואינו ממומן ע"י אף גוף ממסדי.
      • העמותה מספקת 2 טיפולי פיזיותרפיה נשימתית בשבוע ע"י פיזיותרפיסט נשימתי לכל ילד חולה בביתו של הילד.

ארגוני סיוע

גורמי ממשל

חקיקה ונהלים

הרחבות ופרסומים

תודות