הקדמה:
מחלת האטקסיה טלנגיאקטזיה, המכונה AT, היא מחלה תורשתית נדירה הפוגעת במספר מערכות חיוניות בגוף: המערכת הנוירולוגית, המערכת החיסונית, מערכת הנשימה ולעתים אף במערכת הדם.
המחלה מופיעה לראשונה בילדות ומחריפה עם השנים. סימניה הראשונים של המחלה מופיעים בדרך כלל בשנת החיים השנייה ומתבטאים בחוסר שיווי משקל. בגלל שכיחותה הנמוכה, היא הוגדרה בקבוצת המחלות היתומות.
דף זה מרכז מידע ושירותים עבור חולי האטקסיה טלנגיאקטזיה. שימו לב שבמקומות רבים אנו ממליצים לבדוק זכויות ופורטלי ידע מורחבים כגון ילדים עם מוגבלות.
תרופות ומערכת הבריאות
אבחונים וטיפולים פרא רפואיים לילדים
- החל מנובמבר 2010, הוכרה מחלת ה- AT כנכות התפתחותית סומטית.
- חוק ביטוח בריאות ממלכתי קובע כי ילדים בעלי נכויות סומטיות זכאים לקבל מקופת החולים בה הם מבוטחים או על חשבונה שירותי אבחון וטיפול של צוות רב מקצועי במסגרת המכונים להתפתחות הילד, בהתאם לצורך ועד לגיל 18.
- לפרטים נוספים ראו:
שירות רפואי מתמחה
- חולי AT זכאים לקבל שירות רפואי במרכז המתמחה בטיפול במחלה זו.
- למידע נוסף, ראו שירות רפואי מתמחה.
תקרת תשלום עבור תרופות
- על-פי הגדרת משרד הבריאות, חולי AT נחשבים חולים כרוניים. עליהם לוודא שהם רשומים כך בקופת החולים, כדי שלא ישלמו עבור תרופות מעבר לגובה התקרה החודשית שנקבעה לחולים כרוניים. למידע נוסף ראו: תקרת תשלום ברכישת תרופות לחולים כרוניים.
רכישת אביזרי שיקום
- חוק ביטוח בריאות ממלכתי קובע סל שירותי בריאות הכולל אביזרי שיקום וניידות במימון חלקי של משרד הבריאות.
- מומלץ לעבור הערכה ביחידה לטכנולוגיות שיקומיות מסייעות במרפאה הארצית לחולי AT, שהיא בעלת ניסיון והיכרות עם הצרכים הייחודיים של החולים - לפרטי יצירת הקשר עם המרפאה.
- למידע מורחב ראו סיוע במימון מכשירי שיקום, סיוע במימון מכשירי ניידות וסיוע במימון מכשירי הליכה.
טיפולי שיניים
- מפאת התסמינים הנוירולוגיים והקוגניטיבים המאפיינים את המחלה ואינם מאפשרים טיפול שיניים ללא הרדמה, המחלה מתאימה לרשימת המחלות המחייבות הרדמה לצורך טיפול שיניים.
- למידע מורחב ראו טיפולי שיניים בהרדמה מלאה.
הנחה בתשלום דמי ביטוח בריאות
- חולה המקבל קצבת נכות כללית שאין לו הכנסה אחרת, ינוכו מקצבתו דמי ביטוח בריאות מינימליים (ראו תשלום דמי ביטוח בריאות).
- אם יש לחולה הכנסה אחרת, יחויב לשלם מהכנסתו ולא מתשלום הקצבה.
חינוך
- ההמלצה בנושא השמת הילד במערכת החינוך מבוססת על בדיקה רפואית וחוות דעת של נוירולוגית ילדים בכירה - מנהלת המרפאה הארצית לחולי AT.
חינוך רגיל
- במקרים מסוימים ניתן לקבל סייעת רפואית לילדים הלומדים בחינוך הרגיל.
שילוב בחינוך הרגיל
- חוק חינוך מיוחד מאפשר לילדים עם צרכים מיוחדים להשתלב במסגרת החינוך הרגילה בעזרת תוספת שעות הוראה וסיוע. יכולתו של הילד להשתלב בחינוך הרגיל נקבעת על-ידי ועדת שילוב של בית הספר.
- סוגי התמיכה הנפוצים: תגבור הוראה ולימוד, התאמות וליווי.
- למידע מורחב ראו חינוך מיוחד ושילוב בחינוך ושילוב ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.
חינוך מיוחד
- החלטה על מסגרת של חינוך מיוחד נעשית על-ידי ועדת השמה והשיבוץ במסגרת המתאימה נעשה על-ידי ועדת שיבוץ לחינוך המיוחד ברשות המקומית.
- למידע נוסף ראו חינוך מיוחד ושילוב בחינוך.
הסעות למסגרת חינוכית
- תלמידים הלומדים במסגרות החינוך המיוחד זכאים להסעה אל מוסד החינוך ובחזרה. תלמידים הלומדים במסגרת שילוב בחינוך הרגיל תחת חוק חינוך מיוחד וקיים אישור רפואי כי אינם יכולים להגיע למוסד החינוך בכוחות עצמם – יהיו זכאים להסעה. הסעת הילדים היא באחריות הרשות המקומית שמחויבת להסיעם על-פי חוזר מנכ"ל משרד החינוך.
- למידע מורחב ראו הסעות לתלמידים הלומדים בחינוך המיוחד או משולבים בחינוך הרגיל.
תמיכה לימודית לילדים המרותקים לבתיהם
- על-פי חוק חינוך חינם לילדים חולים, ילדים המרותקים לבתיהם לתקופה ממושכת עקב מחלה, זכאים לתמיכה לימודית בביתם.
- לפרטים נוספים, ראו חינוך לילדים חולים בביתם.
גמלאות
גמלת ילד נכה
- ילד חולה AT הנזקק לטיפול קבוע תוך ורידי באימונוגלובולינים IVIG, זכאי לגמלת ילד נכה מלאה בכל גיל, ללא צורך במבחן תפקוד.
- לפרטים נוספים ראו גמלת ילד נכה והטבות נלוות.
גמלת ניידות
- גמלת ניידות כוללת קצבה, הלוואות ברכישת רכב והטבות נוספות למי שמוגבלים בניידותם. הזכאות לגמלת ניידות עבור ילד מתחילה בגיל 3.
קצבת נכות כללית
- מי שליקוי גופני פוגע ביכולתם להשתכר למחייתם (או בכושר לתפקד במשק הבית לעקרות בית), עשויים להיות זכאים לקצבת נכות כללית.
- לפרטים נוספים ראו קצבת נכות והטבות נלוות.
קצבת שירותים מיוחדים
- מקבל קצבת נכות כללית שנקבעה לו נכות רפואית בשיעור של 60% לפחות או - אם אינו זכאי לקצבת נכות ונקבעה לו נכות רפואית בשיעור של 75%, יהיה זכאי לקצבת שירותים מיוחדים, בתנאי שהוא נזקק לעזרה רבה של הזולת בביצוע פעולות היומיום (ניידות בתוך הבית, הלבשה, רחצה, אכילה והיגיינה אישית) ברוב שעות היממה.
- למידע נוסף ראו הגשת תביעה לקצבת שירותים מיוחדים.
מיסים
- לחולים שעובדים מומלץ מאוד לבדוק זכאות לפטור ממס הכנסה לבעלי נכות רפואית
- מומלץ להורים לבדוק אפשרות לקבלת נקודות זיכוי ממס הכנסה בעד ילד או בוגר עם מוגבלות - זיכוי לפי סעיף 45 לפקודה בשל מגבלה גופנית הנובעת ממחלת הילד.
- הנחות נוספות הניתנות למי שהוכרו כנכים:
הטבות נוספות
התאמת הבית
- הורים לילדים אשר תנועתם או תפקודם מוגבלים עקב מחלה או פגיעה במערכת המוטורית, זכאים לסיוע לצורך מימון שינויים או שיפוצים פנימיים וחיצוניים בדירה, החיוניים לתפקוד וניידות הילד בדירה ובדרכי הגישה לדירה.
- למידע מורחב ראו סיוע בהתאמת תנאי דיור לאנשים המוגבלים בניידות
העסקת עובד זר
- הורים לילד בעל נכות קשה המקבל גמלת ילד נכה ונזקק במידה רבה מאוד לעזרת הזולת, יכולים להגיש בקשה להעסקת עובד זר.
- למידע נוסף ראו העסקת עובד זר לטיפול בילד נכה
שיקום מקצועי וסיוע בלימודים
- בוגר (מעל גיל 18), אשר נקבעה לו נכות רפואית של 20% לפחות יהיה זכאי לשיקום מקצועי (הכשרה מקצועית מתאימה), בתנאי שהוא נמצא מסוגל להשתתף בתהליך השיקום, ויהיה מסוגל להשתלב אח"כ כעובד רגיל בשוק העבודה הפתוח. הפנייה נעשית דרך אגף השיקום בביטוח הלאומי.
- למידע מורחב ראו שיקום מקצועי וסיוע בלימודים לאנשים עם נכות
- בוגרים בעלי נכות פיזית קשה, שאינם מסוגלים להשתלב בשוק העבודה הפתוח, יכולים להשתלב בפרוייקטים שונים (כגון קבוצות חברתיות, תעסוקה נתמכת ותעסוקה מוגנת) שמופעלים באמצעות שיתוף פעולה של משרד הרווחה, הביטוח הלאומי, וגופים נוספים. הפנייה נעשית באמצעות לשכות רווחה אזוריות - למידע נוסף.
שירותי העמותה למאבק במחלת ה- A.T
- העמותה למאבק במחלת ה- A.T מספקת מספר שירותים:
- המרפאה הארצית לטיפול בחולי AT:
- המרפאה מאגדת תחת קורת גג אחת אנשי מקצועי ומומחים שונים החוסכים את התרוצצות הילדים בין רופאים ומוסדות שונים, ומעניקה מענה מקצועי לכל היבטי המחלה.
- שוכנת בבית החולים לילדים ע"ש ספרא בתל-השומר.
- מתן טיפולים נשימתיים לכל ילד חולה AT:
- טיפול של ניקוז ריאות באמצעות פיזיותרפיה נשימתית המסייע לשיפור מצבם הגופני של הילדים, להאטת קצב התקדמות המחלה ולהארכת תוחלת החיים של החולים אינו כלול בסל הבריאות ואינו ממומן ע"י אף גוף ממסדי.
- העמותה מספקת 2 טיפולי פיזיותרפיה נשימתית בשבוע ע"י פיזיותרפיסט נשימתי לכל ילד חולה בביתו של הילד.
- המרפאה הארצית לטיפול בחולי AT:
ארגוני סיוע
גורמי ממשל
חקיקה ונהלים
הרחבות ופרסומים
- אורפנט ישראל - אתר ל"קהילת המחלות הנדירות"
תודות
- המידע המקורי בערך זה באדיבות העמותה למאבק במחלת ה- A.T