הקדמה:
עמותת "צעדים קטנים" הינה עמותה הפועלת למען ילדים חולי דושן ובקר. היא הוקמה על-ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושן ובקר, מתוך רצון לתת בית חם ומענה לילדים החולים ובני משפחותיהם, המתמודדים עם הקשיים הפיזיים והנפשיים הנגרמים בעקבות המחלה.
פרטי הארגון
 | |
| תחומי עיסוק: | דושן ובקר |
|---|---|
| אתר: | לאתר |
 פייסבוק: | לעמוד הארגון |
| כתובת: | התע"ש 20, כפר-סבא, מיקוד 44425. |
| טלפון: | טלי - 054-6345634 זיוה - 054-2222966 |
| שנת הקמה: | 2010 |
| גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
מטרות העמותה
- תמיכה, סיוע וגיוס מקורות מימון לכל סוגי המחקר לצורכי הפעלה, הרחבה, העמקה, קידום וזירוז מציאת תרופות למחלת דושן ובקר ומחלות שריר אחרות.
- מציאת דרכים לעיכוב התקדמות המחלות.
- ניהול ותחזוקת מאגרי מידע, הפצת וקידום מידע וידע על המחלות דושן ובקר לכלל האוכלוסייה לצורך הגברת המודעות, מניעה, ודרכי טיפול, לרבות הקמת מרכזים ארציים לטיפול בשלל בעיות החולים.
- לפעול ולסייע לשילובם של החולים בחברה.
- מתן אפשרות לקבלת טיפולים רפואיים, תרופות, מיכשור למוביליות וכל סיוע אחר הדרוש לכל חולה, שמצבו הכלכלי בהיעדר מימון ממשלתי או ביטוחי אחר לא יאפשר קבלת טיפול רפואי או תרופתי.
פעילות הארגון
- העמותה פועלת להקמת מרכז רפואי מיוחד שייתן מענה נרחב לילדים החולים ובני משפחותיהם בכל היבטי המחלה.
- הפצת חוברת מעודכנת עם המלצות לטיפול נכון במחלה (תרגום של החוברת האמריקאית המעודכנת שנכתבה על-ידי אנשי רפואה רב תחומיים): מדריך למשפחות – אבחנה וטיפול במחלת ניוון שרירים
- הפצת חוברת הסברה עבור מוסדות החינוך בהם לומדים הילדים (תרגום של החוברת האמריקאית בנושא): מדריך למורה - כלים להתמודדות עם מחלת ניוון שרירים
- תרגום והפצת חוברת שנכתבה על ידי עמותת ההורים ההולנדית למאבק במחלת דושן: הפסיכולוגיה של מחלת ניוון השרירים ע”ש דושן
- הפצת כרטיס מידע אישי לעזרה ראשונה במקרי חרום
- גיוס תרומות מקרנות, חברות ופרטיים וארגון אירועי התרמה.
- פעילויות הסברה – הגברת המודעות למחלה בקרב הציבור הרחב דרך אמצעי המדיה השונים – מידע נרחב באתר האינטרנט, כתבות בכלי התקשורת וארגון כנסים לקהל הרחב.
נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות
גורמי ממשל שהארגון עובד מולם