עמותת "צעדים קטנים" הוקמה על-ידי הורים שילדיהם נולדו עם פגם גנטי הגורם לניוון שרירים, במטרה לפעול לשיפור איכות החיים ולהארכת תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר.
פרטים
אתר: | לאתר |
---|---|
כתובת: | טשרנחובסקי 24, כפר סבא 4427112 |
טלפון: | טלי 054-6345634 כנרת 050-5535563 |
שנת הקמה: | 2011 |
גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
מטרות העמותה
- תמיכה, סיוע וגיוס מקורות מימון לכל סוגי המחקר לצורכי הפעלה, הרחבה, העמקה, קידום וזירוז מציאת תרופות למחלת דושן ובקר ומחלות שריר אחרות.
- מציאת דרכים לעיכוב התקדמות המחלות.
- ניהול ותחזוקת מאגרי מידע, הפצת וקידום מידע וידע על המחלות דושן ובקר לכלל האוכלוסייה לצורך הגברת המודעות, מניעה, ודרכי טיפול, לרבות הקמת מרכזים ארציים לטיפול בשלל בעיות החולים.
- לפעול ולסייע לשילובם של החולים בחברה.
- מתן אפשרות לקבלת טיפולים רפואיים, תרופות, מיכשור לניידות וכל סיוע אחר הדרוש לחולים שמצבם הכלכלי בהיעדר מימון ממשלתי או ביטוחי אחר לא יאפשר קבלת טיפול רפואי או תרופתי.