עדי - עמותת דושן ישראל (ארגון)

עמותת ע.ד.י, שהוקמה ביוזמה של משפחות לילדים החולים במחלת הדושן, פועלת בשיתוף עם עמותות וארגוני משפחות בין לאומיים כדי לסייע בפיתוח תרופה למחלת הדושן.

פעילות העמותה

עזרה ותמיכה בקהילה הרפואית והמדעית החוקרת ומטפלת במחלת הדושן בקר בישראל, תמיכה כספית, איתור פרויקטים ומייזמים, לובי מול משרדי ממשל וגופים ציבוריים.
מציאת מקורות מימון לחוקרים ולניסויים קליניים לצורך פיתוח תרופות וטיפולים למחלת דושן בקר ופיתוח תרופות לעיכוב התקדמות המחלה.
עזרה למשפחות ולחולים, מתן תמיכה נפשית, סוציאלית ומשפטית, הכוונה וייעוץ, סיוע לקבלת זכויות על פי החוק, סיוע בקבלת מכשור רפואי ותרופות.