הקדמה:

העמותה הוקמה בשנת 2001 במטרה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא תסמונת רט, על בסיס תפיסה המייחסת חשיבות לשירות המספק התייחסות כוללנית לצרכי החולים, בני משפחותיהם ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד. העמותה מפעילה מרכז הערכה והדרכה ללוקים בתסמונת רט – פרויקט יחודי בעולם, שמטרתו לאתר את כל הלוקות בתסמונת רט בארץ ולשפר את איכות חייהן של הבנות עם תסמונת רט ובני משפחותיהן. במסגרת פעילות העמותה עד כה הוגברו במידה ניכרת הידע וההכרה בתסמונת זו הן בקרב הציבור הרחב והן בקרב הקהילה הרפואית והפרא-רפואית בישראל. להרחבה לחצו כאן.

פרטי הארגון

תחומי עיסוק:קידום הטיפול והמחקר של תסמונת רט וקידום זכויות של המאובחנים בתסמונת זו
אתר:לאתר
פייסבוק:לעמוד הארגון
דוא"ל:info@rett.org.il
כתובת:ת.ד 1031 רמת - גן 52110
טלפון:03-7412575
054-5396388
שנת הקמה:2001
גיידסטאר:הארגון בגיידסטאר

מטרות עיקריות

  1. מימון מחקרים המיועדים לקדם את הידע וההבנה באשר לגורם, הטיפול והריפוי בלוקים בתסמונת רט.
  2. העלאת מודעות והפצת הידע הקיים אודות תסמונת רט, הן בקרב הציבור הרחב והן בקרב הקהילייה הרפואית והפרא-רפואית בישראל.
  3. מתן תמיכה, הדרכה וייעוץ ללוקים בתסמונת רט ולבני משפחותיהם.
  4. קידום זכויותיהם של הלוקים בתסמונת רט ובני משפחותיהם בקרב הגורמים הממסדיים והשלטוניים, כולל יזום חקיקה.

נושאים וזכויות רלבנטיים בכל-זכות

גורמי ממשל שהארגון עובד מולם