העמותה הוקמה בשנת 2001 במטרה לרכז את המאמץ לקידום הטיפול, הידע, המחקר וההכשרה בנושא תסמונת רט, על בסיס תפיסה המייחסת חשיבות לשירות המספק התייחסות כוללנית לצרכי החולים, בני משפחותיהם ואנשי המקצוע בתחומים הרפואיים, הטיפוליים והחינוכיים כאחד. העמותה מפעילה מרכז הערכה והדרכה ללוקים בתסמונת רט – פרויקט יחודי בעולם, שמטרתו לאתר את כל הלוקות בתסמונת רט בארץ ולשפר את איכות חייהן של הבנות עם תסמונת רט ובני משפחותיהן. במסגרת פעילות העמותה עד כה הוגברו במידה ניכרת הידע וההכרה בתסמונת זו הן בקרב הציבור הרחב והן בקרב הקהילה הרפואית והפרא-רפואית בישראל. להרחבה לחצו כאן.
פרטים
 | |
| תחומי עיסוק: | קידום הטיפול והמחקר של תסמונת רט וקידום זכויות של המאובחנים בתסמונת זו |
|---|---|
| אתר: | לאתר |
| דוא"ל: | info@rett.org.il |
| כתובת: | ת"ד 1031 רמת - גן 52110 |
| טלפון: | 03-7412575 054-5396388 |
| שנת הקמה: | 2001 |
| גיידסטאר: | הארגון בגיידסטאר |
מטרות עיקריות
- מימון מחקרים המיועדים לקדם את הידע וההבנה באשר לגורם, הטיפול והריפוי בלוקים בתסמונת רט.
- העלאת מודעות והפצת הידע הקיים אודות תסמונת רט, הן בקרב הציבור הרחב והן בקרב הקהילייה הרפואית והפרא-רפואית בישראל.
- מתן תמיכה, הדרכה וייעוץ ללוקים בתסמונת רט ולבני משפחותיהם.
- קידום זכויותיהם של הלוקים בתסמונת רט ובני משפחותיהם בקרב הגורמים הממסדיים והשלטוניים, כולל יזום חקיקה.