תסמונת רט היא הפרעה נוירו-התפתחותית דומיננטית הקשורה לכרומוזום X, ומופיעה בעיקר אצל בנות (1 לכל כ-10,000 לידות של בנות).
בחצי שנה עד שנה וחצי הראשונות לחייהן, ההתפחחותן של הלוקות בתסמונת נראית תקינה. לאחר מכן מתחילים להופיע איבוד הדרגתי של היכולת לתקשר, אובדן שימוש מכוון בידיים, הפרעות בהליכה, התקפים אפילפטיים ותסמינים נוספים.
תרופות ומערכת הבריאות
- מי שאובחנו כלוקים בנכות התפתחותית סומטית, זכאים לקבל מקופות החולים אבחונים וטיפולים פרא רפואיים עד גיל 18.
- הלוקות בתסמונת רט זכאיות לקבל שירות רפואי במרכז המתמחה בטיפול בתסמונת. למידע נוסף, ראו שירות רפואי מתמחה.
- מי שזקוקים לתרופות באופן קבוע ומוכרים בשל כך כחולים כרוניים, זכאים לתקרת תשלום ברכישת תרופות.
- אוכלוסיות שונות פטורות מתשלום עבור שירותים שונים בקופות החולים. לפרטים ראו:
- קופות החולים משתתפות במימון מכשירי שיקום וניידות במסגרת שירותי סל הבריאות. לפרטים נוספים, ראו:
גמלאות
- גמלת ילד נכה משולמת לילדים בגילאים שבין 91 ימים ל-18 שנים, בהתאם לליקויים השונים ומידת התלות שלהם בזולת. לפרטים נוספים, ראו גמלת ילד נכה והטבות נלוות.
- גמלת ניידות כוללת קצבה, הלוואות ברכישת רכב והטבות נוספות למי שמוגבלים בניידותם. הזכאות לגמלת ניידות עבור ילד מתחילה בגיל 3.
- בוגרים מגיל 18 שנקבעה להם דרגת אי כושר השתכרות של 50% לפחות, זכאים לקצבת נכות כללית. למידע נוסף, ראו קצבת נכות והטבות נלוות.
- מקבל קצבת נכות כללית שנקבעה לו נכות רפואית בשיעור של 60% לפחות, או אם אינו זכאי לקצבת נכות ונקבעה לו נכות רפואית בשיעור של 75% (לעניין שירותים מיוחדים), והוא זקוק לעזרה רבה של אדם אחר בפעולות היום יום, עשוי להיות זכאי לקצבת שירותים מיוחדים. למידע נוסף, ראו קצבת שירותים מיוחדים והטבות נלוות.
חינוך
שילוב בחינוך הרגיל
- חוק חינוך מיוחד מאפשר לילדים עם צרכים מיוחדים להשתלב במסגרת החינוך הרגילה בעזרת תוספת שעות הוראה וסיוע. יכולתו של הילד להשתלב בחינוך הרגיל נקבעת על ידי ועדת שילוב של בית הספר.
- סוגי התמיכה הנפוצים: תגבור הוראה ולימוד, התאמות וליווי של סייעת.
- למידע מורחב ראו שילוב ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.
חינוך מיוחד
- החלטה על מסגרת של חינוך מיוחד נעשית על ידי ועדת השמה והשיבוץ במסגרת המתאימה נעשה על ידי ועדת שיבוץ לחינוך המיוחד ברשות המקומית.
הסעות למסגרת החינוכית
- תלמידים הלומדים במסגרות החינוך המיוחד זכאים להסעה אל מוסד החינוך ובחזרה.
- תלמידים הלומדים בחינוך הרגיל במסגרת תוכנית השילוב, ואישור רפואי קובע שהם אינם יכולים להגיע למוסד החינוכי בכוחות עצמם, יהיו זכאים להסעה.
- למידע מורחב ראו הסעות לתלמידים הלומדים בחינוך המיוחד או משולבים בחינוך הרגיל.
מיסים
- הורים לילדים המקבלים גמלת ילד נכה זכאים להטבות הבאות:
דיור
- משרד הבינוי והשיכון מעניק סיוע בהתאמת תנאי הדיור לאנשים המוגבלים בניידות.