مقدمة:

جوشيه هو مرض وراثي يتميز بتدني مستوى نشاط الإنزيم جلوكوزيربروسيدز في الجسم. هذا الإنزيم مسؤول عن تفكيك مادة دهنية سكرية تُسمّى جلوكوزروبروزيد.
يؤدي هبوط عمل الإنزيم لتراكم تلك المادة الدهنية السكرية داخل خلايا دورة الجسم (الخلايا الضامة). ونتيجة لذلك، يزيد حجم الخلايا بمعايير ضخمة تُسمّى خلايا جوشيه. تتراكم هذه الخلايا في الطحال والكبد والنخاع الشوكي والعظام، فتؤدي لتضخمها وتشويش عملها.
سنة 1995ومع سريان قانون التأمين الصحي الرسمي، تم الإعتراف بمرض جوشيه كأحد الأمراض المستعصية التي تقوم الدولة بتغطية تكاليف علاجها.

الأدوية والأجهزة الصحية

مخصصات

  • الأطفال الذين يحتاجون، مرة في الشهر على الأقل، نقل دم أو منتجات دم أو بدائل ضد التلوث ونقل مواد أخرى بهدف العلاج المستمر طويلاً، معرّفون على أنهم محتاجون علاجاً طبياً خاصاً. بإمكان أهل الطفل الذي يحصل على علاج طبي وفق هذا التعريف، تقديم طلب لمستحقات الطفل مع إعاقة. لتفاصيل إضافية، راجعوا - مخصصات طفل مع إعاقة ومكافآت مرافقة.
  • قد يكون مرضى جوشيه الذين يعانون مشاكل في أرجلهم جرّاء المرض، مستحقين مخصصات التَنَقُل.

الضرائب

الجيش

بإمكان مرضى جوشيه الذين يتلقون علاجاً، التطوع للخدمة العسكرية. لمزيد من التفاصيل، راجعوا: التطوع للجيش لمتلقي الإعفاء من الخدمة العسكرية.

العمل

معلومات إضافية

منظمات الدعم والمساعدة

جهات حكوميّة

توسُّع ونشرات