גושה היא מחלה תורשתית שבה חלה ירידה ברמת הפעילות של אנזים בגוף הנקרא גלוקוצרברוזידז. אנזים זה אחראי על פירוק חומר שומני-סוכרי הקרוי גלוקוצרוברוזיד.
הירידה בפעילות האנזים מביאה להצטברות של אותו חומר שומני-סוכרי בתוך תאי המחזור של הגוף (מקרופאגים). כתוצאה מכך, התאים גדלים לממדים של תאי ענק הנקראים תאי גושה. תאים אלו מצטברים בטחול, בכבד, במוח העצם ובעצמות, גורמים לגדילתם ולהפרעות בתפקודם.
בשנת 1995, עם כניסתו של חוק ביטוח בריאות ממלכתי לתוקף, הוכרה מחלת הגושה כאחת מבין המחלות הקשות שהטיפול בהן מכוסה על-ידי המדינה.
תרופות ומערכת הבריאות
- היות שמחלת גושה נמצאת ברשימת המחלות הקשות, ניתן לחולים פטור מתשלום עבור תרופות ושירותים רפואיים שונים.
- חולי גושה מוגדרים כחולים כרוניים ולכן הם זכאים לפטור מתשלום על תרופות מעבר לתקרה חודשית שנקבעה. (רצוי לממש זכות זו רק כהשלמה לסעיף הקודם שעשוי לזכות בפטור מתשלום על תרופות - בהתאם לכללי כל קופה).
- קופות החולים מחויבות לשמור על רצף בשירות הרפואי הניתן לחולי גושה, גם במקרה שחלים שינויים בהסכמים או בהסדרי הבחירה של קופת החולים עם נותן השירות. למידע נוסף, ראו שמירה על רציפות הטיפול (עקרון הרצף הטיפולי).
גמלאות
- ילדים הזקוקים לפחות פעם בחודש לעירוי דם/מוצרי דם/תחליפי דם/תכשירים נגד זיהום ועירויים אחרים למטרות טיפול ממושך, מוגדרים כזקוקים לטיפול רפואי מיוחד. הורים לילד המקבל טיפול רפואי לפי הגדרה זו יכולים להגיש תביעה לגמלת ילד נכה. לפרטים נוספים ראו - גמלת ילד נכה והטבות נלוות.
- חולי גושה הסובלים מבעיות קשות ברגליהם עקב המחלה, עשויים להיות זכאים לגמלת ניידות.
מיסים
- הורים עשויים לקבל נקודות זיכוי ממס הכנסה בעד ילד או בוגר עם מוגבלות.
- הורים לילד המקבל גמלת ילד נכה זכאים להטבות הבאות:
צבא
- חולי גושה המקבלים טיפול יכולים להתנדב לשירות צבאי. לפרטים נוספים ראו: התנדבות לצה"ל למקבלי פטור משירות צבאי.
תעסוקה
- הורים זכאים לקחת ימי מחלה לצורך סיוע אישי או טיפול רפואי הניתן לילדם.
- חולה גושה מטופל שנקבעו לו לפחות 20% נכות זכאי לשיקום מקצועי מהמוסד לביטוח לאומי.
גורמים מסייעים
מוקדים ממשלתיים
מידע נוסף
ארגוני סיוע
גורמי ממשל
הרחבות ופרסומים
- מחלת גושה בויקיפדיה