Болезнь Хантингтона (Болезнь)

Болезнь Хантингтона - редкое наследственное неврологическое заболевание с прогрессирующим течением. Его распространенность составляет 1 случай на 10 000 человек.
Причиной заболевания является мутантный ген - дефектный ген, продуцирующий белок под названием хантингтин, который приводит к дегенерации и гибели клеток мозга.
Если человек диагностирован как больной или носитель мутантного гена, его дети имеют 50% вероятность унаследовать этот ген. Наиболее часто заболевание диагностируется в возрасте от 30 до 45 лет.
Заболевание имеет прогрессирующее течение и на сегодняшний день не поддается излечению. Оно приводит к полной утрате способностей и функций и проявляется множеством симптомов в моторной, поведенческой, когнитивной и психической сферах. Лечение носит симптоматический характер, однако регулярная физическая активность и образ жизни могут влиять на скорость прогрессирования болезни.

Содержание

Лекарства и система здравоохранения

• Больные болезнью Хантингтона определяются как хронические больные, имеющие право на потолок оплаты при покупке лекарств.
• Получающие пособие по инвалидности имеют право на освобождение от оплаты личного участия в больничных кассах.
• Больные болезнью Хантингтона, признанные лицами с когнитивными нарушениями или нуждающимися в уходе и требующими помощи в финансировании госпитализации в учреждение, могут обратиться в отдел по работе с хроническими больными в окружном бюро здравоохранения по месту жительства. Обращение подается через социальных работников больничных касс или отделов социальных служб. В случаях госпитализации больного в общую больницу обращение осуществляется через социальную службу этой больницы.

Пособия

• Дети, страдающие детской формой болезни Хантингтона, могут иметь право на получение пособия по инвалидности, аналогично детям с тяжелыми и сложными заболеваниями. Дополнительную информацию см. в разделе Пособие для ребенка-инвалида и сопутствующие льготы.
• Болезнь Хантингтона, как и другие редкие заболевания, не фигурирует в списке недугов Битуах Леуми. Поэтому когда больные болезнью Хантингтона подают заявку на пособие по инвалидности, определение медицинской инвалидности производится согласно пунктам соответствующих нарушений.
• Те, кому установлена степень нетрудоспособности не менее 50%, имеют право на пособие по общей инвалидности. Дополнительную информацию см. в разделе Пособие по инвалидности и сопутствующие льготы.
• Получающий пособие по инвалидности, которому установлена медицинская инвалидность в размере не менее 60%, или человек, не имеющий права на пособие по инвалидности, но с установленной медицинской инвалидностью в размере 75% (для целей особых услуг),и нуждающийся в значительной помощи другого лица в повседневной деятельности, может иметь право на пособие по особым услугам при соблюдении дополнительных условий.
• Люди, достигшие пенсионного возраста, проживающие в общине и нуждающиеся в помощи в повседневной деятельности, могут иметь право на пособие по уходу.

Налоги

• Больные болезнью Хантингтона могут иметь право, в соответствии с установленной им степенью инвалидности, на следующие налоговые льготы:
  • Освобождение от подоходного налога
  • Скидка на налог при покупке недвижимости
  • Скидка на арнону
  • Льготная единица по подоходному налогу
  • Освобождение от уплаты взносов в Битуах Леуми
• Члены семей больных болезнью Хантингтона также могут иметь право на налоговые льготы, такие как:

• Льготные единицы при оплате подоходного налога за ребенка или взрослого с ограниченными возможностями
• Льготные единицы при оплате подоходного налога для имеющих супругов на иждивении

Жилье

• Больные болезнью Хантингтона могут иметь право на льготы в области жилья, такие как:

• Право на социальное жилье
• Помощь в оплате аренды жилья
• Освобождение от уплаты налога на одобрение ("дмей аскама")

Дополнительные льготы

• Больные болезнью Хантингтона могут иметь право на следующие льготы:

• Найм иностранного работника по уходу
• Скидка при оплате электричества для получающих пособие по особым услугам

Смотрите также

• Здоровье и болезни
• Болезнь Альцгеймера и деменция
• Люди с ограниченными возможностями
• Нуждающийся в поддержке пациент (реабилитация, уход)

Вспомогательные учреждения

Правительственные ведомства

• Министерство здравоохранения

Дополнительная информация

Организации, предоставляющие помощь

• Израильский медицинский центр по лечению болезни Альцгеймера (в том числе круглосуточный колл-центр 03-5599333)
• Общественная организация "Мелабев" - лечение людей с болезнью Альцгеймера и деменцией в общине
• Некоммерческая организация "Эмда" - для пациентов с болезнью Альцгеймера и деменцией
• "Ципора Фрид" - Центр поддержки семей больных болезнью Альцгеймера - помощь семьям людей с болезнью Альцгеймера
• "Яд Литмох"- центр поддержки для тех, кто ухаживает за членами своих семей
• "Марва - право, благосостояние и новые возможности"
• Израильская ассоциация болезни Хантингтона
• Caregivers Israel - помощь людям, ухаживающим за своими близкими

Разъяснения и публикации

• "Болезнь Хантингтона" - информационная брошюра от Ассоциации Хантингтона в Израиле