מחלת הנטינגטון היא מחלה נדירה, תורשתית, נירולוגית ופרוגרסיבית. שכיחות המחלה היא 1:10,000.
הגורם למחלה הוא גן מוטנטי - גן פגום שמייצר חלבון מוטנטי בשם הנטינגטין, הגורם לניוון ולמוות של תאים במוח.
אם אדם אובחן כחולה או כנשא של הגן המוטנטי, לילדיו יש סיכוי של 50% לרשת את הגן. הגיל השכיח לאבחון המחלה הוא 30 – 45 שנה.
המחלה מתקדמת ואין לה כיום תרופה, היא גורמת לאובדן מלא של כלל היכולות והתפקודים ומתבטאת בשלל תסמינים בתחומים המוטורי, ההתנהגותי, הקוגניטיבי והנפשי. הטיפול המוצע למחלה הוא סימפטומטי, אך לפעילות גופנית סדורה ולאורח החיים יש השפעה על קצב התקדמות המחלה.
תרופות ומערכת הבריאות
- חולי הנטינגטון מוגדרים כחולים כרוניים, הזכאים לתקרת תשלום ברכישת תרופות.
- מקבלי קצבת נכות כללית זכאים לפטור מתשלומים בקופות החולים.
- חולי הנטינגטון המוגדרים תשושי נפש או סיעודיים, הזקוקים לסיוע במימון אשפוז במוסד יכולים לפנות למחלקה לחולים כרוניים בלשכת הבריאות במקום מגוריהם. הפנייה נעשית דרך עובדים סוציאליים בקופות החולים או ביחידות לשירותים חברתיים. במקרים שבהם החולה מאושפז בבית חולים כללי, הפנייה תעשה דרך השירות הסוציאלי בבית החולים.
גמלאות
- ילדים שחלו במחלת הנטינגטון של גיל הילדות עשוים להיות זכאים לגמלת ילד נכה, בדומה לזכאות של ילדים עם מחלות קשות ומורכבות. למידע נוסף ראו גמלת ילד נכה והטבות נלוות.
- מחלת הנטינגטון, כמו מחלות נדירות נוספות, אינה מופיעה בספר הליקויים של המוסד לביטוח לאומי. לכן כאשר חולי הנטינגטון מגישים תביעה לקצבת נכות, קביעת הנכות הרפואית נעשית על-פי סעיפים של ליקויים תואמים.
- מי שנקבעה להם דרגת אי כושר של 50% לפחות, זכאים לקצבת נכות כללית. למידע נוסף, ראו קצבת נכות והטבות נלוות.
- מקבל קצבת נכות כללית שנקבעה לו נכות רפואית בשיעור של 60% לפחות, או אם אינו זכאי לקצבת נכות ונקבעה לו נכות רפואית בשיעור של 75% (לעניין שירותים מיוחדים), והוא זקוק לעזרה רבה של אדם אחר בפעולות היום יום, עשוי להיות זכאי לקצבת שירותים מיוחדים בהתאם לכללי הזכאות הנוספים.
- אנשים שהגיעו לגיל הפרישה, גרים בקהילה, וזקוקים לעזרה בפעולות היום יום עשויים להיות זכאים לגמלת סיעוד.
מיסים
- חולי הנטינגטון עשויים להיות זכאים, בהתאם לדרגת הנכות שנקבעה להם, להטבות המס הבאות:
- בני משפחותיהם של חולי הנטינגטון עשויים להיות זכאים אף הם להטבות מס, כגון:
דיור
- חולי הנטינגטון עשוים להיות זכאים להטבות בתחום הדיור, כגון:
הטבות נוספות
חולי הנטינגטון עשויים להיות זכאים להטבות הבאות:
ראו גם
גורמים מסייעים
מוקדים ממשלתיים
גורמי ממשל
מידע נוסף
ארגוני סיוע
- המרכז הרפואי הישראלי לאלצהיימר (כולל מוקד 24/7 03-5599333)
- עמותת מלבב - טיפול בקהילה לחולי אלצהיימר ודמנציה
- עמותת עמדא - לחולים באלצהיימר ומחלות דמנטיות
- מרכז "ציפורה פריד" - עזר מציון - תמיכה וסיוע למשפחות חולי אלצהיימר
- יד לתומך - מרכז תמיכה למטפלים בבני משפחתם
- מרווה - משפט רווחה והעצמה
- עמותת הנטינגטון בישראל
- Caregivers Israel - הכרה ותמיכה למטפלים בבן משפחה
הרחבות ופרסומים
- מחלת הנטינגטון חוברת מידע מטעם עמותת הנטינגטון בישראל