סיסטיק פיברוזיס (CF) (בריאות)

מתוך כל-זכות (www.kolzchut.org.il), אנציקלופדיית הזכויות של ישראל

הקדמה:


סיסטיק פיברוזיס (CF) היא מחלה תורשתית, לא מידבקת, הפוגעת בבלוטות הריר של הגוף. כתוצאה מכך נוצר ריר סמיך וצמיגי הנוטה לחסום צינורות ומעברים הגוף. הריר הסמיך מצטבר בחלקים שונים של הגוף, במיוחד בריאות ובלבלב.

  • דף זה מרכז מידע ושירותים לגבי חולי סיסטיק פיברוזיס (CF).
  • שימו לב שבאיזורים רבים אנחנו ממליצים לבדוק פורטלי ידע מורחבים כגון ילדים עם צרכים מיוחדים.

תרופות ומערכת הבריאות

הנחה ברכישת תרופות

  • CF נמצאת ברשימת המחלות הקשות שקבע משרד הבריאות, לכן החולים זכאים לפטור מתשלום עבור שירותים רפואיים שונים. למידע נוסף, ראו פטור מתשלום עבור תרופות ושירותים רפואיים לחולים במחלות קשות.
  • היות שחולי סיסטיק פיברוזיס מוגדרים כחולים כרוניים, הם זכאים לתקרת מקסימום בהוצאות עבור תרופות הנכללות בסל הבריאות. (רצוי לממש זכות זו רק כהשלמה לסעיף הקודם שעשוי לזכות בפטור מתשלום על תרופות - בהתאם לכללי כל קופה).
    • חשוב: העלות עבור ציוד מתכלה (שקיות קנגרו, צינוריות לכפתור, תחבושות, מזרקים וכו') נחשבת לצורכי החישוב של התקרה החודשית עבור תרופות.
  • מי שפונה לחדר מיון לטיפול במחלת ה- CF, יהיה פטור מתשלום עבור הטיפול.

מזון מועשר

  • החולים בסיסטיק פיברזיס זכאים להחזר כספי על כל קנייה של מזון תרופתי מעל סכום מסויים (הסכום המירבי מתעדכן מידי פעם ויש צורך לעקוב בקופות החולים).
  • הסכום הזה אינו כולל תכשירים חדשים יחסית שאינם נכללים בסל.
  • שיעור ההשתתפות של קופת החולים בעלות התכשירים השונים אינה זהה.
  • חשוב: עלות המזון התרופתי אינה נחשבת לצורך התקרה של הכיסוי הרפואי לרכישת תרופות.
  • כדי לקבל אישור על הצורך במזון תרופתי יש לפנות לרופא המנהלי עם מכתב רפואי הכולל את שמות הפורמולות שבשימוש. יש לדאוג שהחולה יסומן במחשב לצורך אספקה שוטפת.
  • לפרטים נוספים, ראו תקרת תשלום ברכישת מזון תרופתי/ייעודי.
  • במקרים מסוימים תיתכן גם זכאות לסיוע במימון לאוכלוסיות המטופלות על-ידי משרד הרווחה.

פיזיותרפיה

  • החולים בסיסטיק פיברוזיס זכאים לקבל החזר עבור טיפולים לניקוז ריאתי.
  • גובה ההחזר הוא עד 105 ש"ח בעד כל יום שבו קיבל המבוטח סיוע בניקוז ריאתי.
  • ההחזר יינתן בתום כל חודש לאחר העברת הצהרה לקופ"ח על גבי טופס מיוחד. את הטופס ניתן לקבל במרפאת ה- CF או באיגוד.

מכשירי אינהלציה

  • במכבי שירותי בריאות ניתן לרכוש בהנחה משמעותית את מכשיר האינהלציה מסוג פארי טורבו, שהוא אחד המכשירים הבודדים המשווקים בארץ ושנבדקו כמתאימים לנטילת תכשירים המיועדים לחולי CF כמו פולמוזיים וטובי.

הנחה בתשלום דמי ביטוח בריאות

  • חולה המקבל קצבת נכות כללית שאין לו הכנסה אחרת, ינוכו מקצבתו דמי ביטוח בריאות מינימליים של 100 ש"ח לחודש. אם יש לו הכנסה אחרת, יחויב לשלם מהכנסתו ולא מתשלום הקצבה.

בדיקות גנטיות

  • מי שנולד לשני הורים להם יש את הגן הגורם להפרעה בתפקוד החלבון האחראי על בקרת התנועה של מלחים בתאים. נשאים אינם חולים אך הם מעבירים את הגן לדורות הבאים. כאשר 2 ההורים נשאים יש סיכון של 25% שילדם ייוולד חולה ב CF, 50% שיהיה נשא וסיכוי של 25% שלא ישא כלל את הגן למחלה. בדיקה גנטית פשוטה יכולה לזהות נשאות למחלה או עובר חולה
  • הבדיקה נכנסה לסל הבריאות בסוף 2008.

חינוך

סיוע אישי ע"י סייעת בגן ילדים

  • הצמדת סיוע אישי לילדים בעלי צרכים מיוחדים, המשולבים במערכת החינוך הרגילה, מעוגנת בחוק השילוב.
  • הורים אשר מעוניינים בקבלת הסיוע יכולים לפנות למחלקת החינוך ברשות המקומית (תחום צרכים מיוחדים).
  • לבקשה יש לצרף מסמכים מטעם גורמי הטיפול הרפואי - מנהל מרפאת CF בה הילד מטופל - בנוסף למכתב מרופא הילדים המטפל בקהילה.
  • למידע מורחב ראו שילוב ילדים עם צרכים מיוחדים במערכת החינוך הרגילה.

שיעורי עזר לילדים חולים

  • לתלמידים שהחסירו ימי לימודים בגין מחלה או אשפוזים, יש אפשרות לקבל שיעורי עזר במסגרת בית הספר מטעם משרד החינוך על מנת להשלים את החסר.
  • לצורך כך יש לפנות למנהל/ת בית הספר בצרוף מכתב רפואי מהרופא המטפל בבית החולים.

סיוע לתלמיד עקב היעדרות ממושכת

הקלות בבחינות הבגרות

  • תלמידים המבקשים הקלות בבחינות הבגרות יכולים לפנות ליועצת בבית הספר, לרוב יידרש גם אבחון מקצועי (פסיכו-דיאגנוסטי) לאחריו יומלץ אלו הקלות יקבל התלמיד. ברוב המקרים משרד החינוך מקבל את המלצת הצוות המקצועי.

גמלאות

גמלת ילד נכה

  • הורים לחולה בסיסטיק פיברוזיס זכאים לתבוע גמלת ילד נכה מביטוח לאומי החל מגיל 3 חודשים.
  • לצורך קבלת הגמלה יש לפנות למוסד לביטוח לאומי במקום המגורים ולהגיש בקשה.
  • הנחיות מפורטות מומלץ לקבל אצל העובדת הסוציאלית במרפאה.
  • זכאים הורים לילדים שעומדים לפחות ב-3 מהקריטריונים הבאים:
  • מקבלים אינהלציה מדי יום
  • זקוקים לטיפול פיזיותרפי לניקוז ריאתי 3 פעמים ביום מידי יום
  • צורכים אנטיביוטיקה באופן קבוע
  • זקוקים למעקב קבוע במרפאת סיסטיק פיברוזיס

קצבת נכות כללית

שיקום מקצועי לאנשים עם נכות|שיקום מקצועי

  • השיקום המקצועי בביטוח הלאומי הוא תהליך טיפולי שנועד לכוון ולהכשיר נכים להיקלט בעבודה המתאימה להם.
  • למידע מורחב ראו שיקום מקצועי וסיוע בלימודים.

קצבת שירותים מיוחדים

  • קצבת שירותים מיוחדים ניתנת לגברים ונשים עד גיל פרישה המבוטחים בביטוח הלאומי והזקוקים לעזרה רבה של אדם אחר בפעולות היומיומיות (לבישה, אכילה, רחצה, ניידות בבית ושליטה על הפרשות), או שהם זקוקים להשגחה מתמדת למניעת סכנת חיים לעצמם או לאחרים.
  • למידע מורחב ראו קצבת שירותים מיוחדים.

מיסים

הטבות נוספות

שירות צבאי ושירות לאומי

  • רוב החולים בסיסטיק פיברוזיס מקבלים פרופיל 21: בלתי כשיר לחלוטין לשירות צבאי מסיבות בריאות (גופנית או נפשית). רק לאחר קבלת הפטור, מי שקיבל פרופיל 21 וביקש להתגייס ונמצא כשיר תחת הגדרות מותאמות אישית מקבל פרופיל 30 ועובר שרות מקוצר עם טירונות מיוחדת המותאמת למתנדבים. ההליך יכול להיות ארוך ומייגע ומומלץ למי שמעוניין להתנדב להתחיל את ההליך כבר בתחילת שנת י"ב (ולא בסיומה).
  • במקרים מסוימים, ובלוויית מסמך רפואי מתאים, חולי CF מקבלים פרופיל (64 או 45) שמאפשר להם לשרת שירות צבאי רגיל. חולים שמתגייסים בפרופיל זה משרתים באופן סדיר ועל סמך הדרישות הצה"ליות המקובלות מבעלי פרופיל זה.
  • מזה מספר שנים שקיים שירות לאומי גם לגברים ונשים חילוניים שאינם משרתים בצה"ל מסיבות שונות, כגון סיבות רפואיות. השירות הלאומי נותן למתנדב/ת הזדמנות לחוות נתינה במובן העמוק ביותר של המילה ובסופו של התהליך, זכאי מסיים השירות הלאומי לכל ההטבות להן זכאים חיילים משוחררים (על פי חוק קליטת חיילים משוחררים, התשנ"ד 1994). חולים אלו יכולים להתגייס לשרות לאומי באמצעות ארגונים כגון האגודה להתנדבות, עמותת שלומית, בת עמי ועוד.

שירותים ספציפיים של איגוד סיסטיק פיברוזיס

הוועדה לעזרה לפרט

  • האיגוד מסייע לחולים המתקשים לעמוד בתשלומים הטיפול הרפואי במענקים עבור רכישת תרופות חיוניות, מזון תרופתי וטיפולי פיזיותרפיה. העזרה ניקבעת על-ידי קריטריונים רפואיים, סוציאליים וכלכליים.
  • באיגוד פועלת וועדה לעזרה לפרט, המסייעת לחולים המתקשים לעמוד בטיפול הרפואי, על-פי קריטריונים רפואיים, סוציאליים וכלכליים.

פרויקט תעסוקה

  • השרות הסוציאלי בשיתוף עם המכון לשיקום תעסוקתי שליד בי"ח לוינשטיין, מעניקים ייעוץ בתחום ההשמה התעסוקתית, למי שמיצו את זכויותיהם בביטוח לאומי, או למי שמרגישים צורך בסיוע נוסף על זה שהם זכאים לו מהביטוח לאומי. הפנייה היא באמצעות העובדות הסוציאליות של מרכזי ה- CF.

מידע זה עשוי לעניין אותך

מידע נוסף

ארגוני סיוע

גורמי ממשל

חקיקה ונהלים

הרחבות ופרסומים

מקורות