Муковисцидоз (МВ) - это наследственное неинфекционное заболевание, поражающее слизистые железы организма. В результате образуется густая и вязкая слизь, которая имеет тенденцию закупоривать протоки. Густая слизь накапливается в различных частях тела, особенно в легких и поджелудочной железе.

  • На этой странице собрана информация об услугах для больных муковисцидозом.
  • Обратите внимание, что по многим вопросам имеет смысл обратиться на более широкие порталы, такие как Дети с ограниченными возможностями.

Лекарства и система здравоохранения

Скидка при покупке лекарств

  • Муковисцидоз входит в список тяжелых заболеваний, установленный Министерством здравоохранения, поэтому больные имеют право на освобождение от оплаты различных медицинских услуг. Подробнее см. Освобождение от оплаты за лекарства и медицинские услуги для больных с тяжелыми заболеваниями.
  • Поскольку больные муковисцидозом считаются пациентами с хроническими заболеваниями, они имеют право на потолок платежей при покупке лекарств, включенных в корзину здравоохранения (рекомендуется реализовать это право только в дополнение к предыдущему пункту, который может дать право на освобождение от оплаты лекарств - в соответствии с правилами каждой больничной кассы).
    • Важно: стоимость расходных материалов (пакеты для энтерального питания, трубки, бандажи, шприцы и т. д.) учитывается при расчете месячного потолка на лекарства.
  • Пациенты, обращающиеся в приемный покой больницы в связи с муковисцидозом, освобождены от оплаты лечения.

Обогащенное питание

  • Люди с муковисцидозом имеют право на денежное возмещение при покупке лечебного питания сверх определенной суммы (максимальная сумма периодически обновляется, и необходимо следить за информацией в больничных кассах).
  • Эта сумма не включает относительно новые препараты, не входящие в корзину.
  • Для разных препаратов процент участия больничной кассы в стоимости может отличаться.
  • Важно: стоимость лечебного питания не учитывается при расчете максимальной суммы при покупке лекарств.
  • Чтобы получить разрешение на лечебное питание, нужно обратиться к главному врачу со справкой, включающей названия используемых смесей. Необходимо удостовериться, что пациент отмечен в компьютере как нуждающийся в постоянной поставке.
  • Подробнее см. Потолок платежей при покупке лечебного/специализированного питания.
  • В некоторых случаях также может быть предоставлено право на помощь в оплате для пациентов, состоящих на учете в Министерстве социального обеспечения.

Физиотерапия

  • Люди с муковисцидозом имеют право получить возмещение за процедуры дренажа легких.
  • Размер возмещения составляет до 111 ₪ за каждый день, когда пациент получил помощь в дренаже легких.
  • Сумма периодически обновляется (добавляется несколько шекелей).
  • Возмещение будет предоставляться в конце каждого месяца после подачи декларации в больничную кассу на специальной форме. Форму можно получить в клинике по лечению муковисцидоза или в ассоциации.

Ингаляторы

Скидка при оплате взносов по страхованию здоровья

Генетические анализы

  • Муковисцидоз может возникнуть, если оба родителя имеют ген, вызывающий нарушение функции белка, отвечающего за контроль движения солей в клетках. Носители не болеют, но передают ген следующим поколениям. Если оба родителя являются носителями, существует риск 25%, что их ребенок родится с муковисцидозом, 50% - что будет носителем и 25% - что он вообще не будет иметь гена заболевания. Простой генетический анализ может выявить статус гена и наличие заболевания у эмбриона.

Образование

Персональный помощник в детском саду

  • Предоставление персональной помощи детям с особыми потребностями, интегрированным в обычную систему образования, закреплено в Законе об интеграции.
  • Родители, заинтересованные в получении помощи, могут обратиться в отдел образования муниципального органа (образование для детей с особыми потребностями).
  • К заявлению необходимо приложить документы от заведующего клиникой муковисцидоза, где лечится ребенок, а также письмо от участкового педиатра.
  • Подробнее см. Интеграция детей с особыми потребностями в систему обычного образования.

Дополнительные уроки для больных детей

  • Учащиеся, пропустившие учебные дни из-за болезни или госпитализаций, могут получить от Министерства образования дополнительные уроки в рамках школы, чтобы восполнить пропущенное.
  • Для этого нужно обратиться к директору школы со справкой от лечащего врача в больнице.

Помощь учащемуся из-за длительного отсутствия

Дети, находящиеся в больнице

Помощь в возвращении к учебе после отсутствия

Послабления на экзаменах на аттестат зрелости

  • Учащиеся, запрашивающие послабления на экзаменах на аттестат зрелости, могут обратиться к школьному психологу. Обычно также потребуется профессиональная диагностика (психодиагностика), после которой будут рекомендованы конкретные послабления. В большинстве случаев Министерство образования принимает рекомендации многопрофильной комиссии.

Пособия

Пособие на ребенка-инвалида

  • Родители пациента с муковисцидозом могут подать в Битуах Леуми заявление о получении пособия на ребенка-инвалида начиная с 3-месячного возраста.
  • Для получения пособия нужно обратиться в отделение Битуах Леуми по месту жительства и подать заявление.
  • Подробные инструкции рекомендуется получить у социального работника в клинике.
  • Право на пособие имеют дети, для которых выполняются минимум 3 из следующих критериев:
    • они ежедневно получают ингаляционную терапию;
    • они ежедневно нуждаются в физиотерапии;
    • они регулярно получают антибиотики;
    • они нуждаются в постоянном наблюдении в клинике муковисцидоза.
  • Таким детям предоставляется право на месячное пособие в размере 100% - 3694 ₪, по состоянию на 2025 год.
  • Пособие на ребенка-инвалида выплачивается до 18 лет и 3 месяцев.
  • Подробнее см.:

Пособие по общей инвалидности

Профессиональная реабилитация

Пособие по особым услугам

  • Пособие по особым услугам предоставляется мужчинам и женщинам до пенсионного возраста, застрахованным в Битуах Леуми и нуждающимся в значительной посторонней помощи в повседневных действиях (одевание, еда, купание, передвижение по дому и контроль выделений) или в постоянном надзоре для предотвращения опасности для своей и чужой жизни.
  • Подробнее см. Пособие по особым услугам.

Налоги

Дополнительные льготы

Военная служба и альтернативная гражданская служба

  • Большинство пациентов с муковисцидозом получают профиль 21, то есть они полностью непригодны для военной службы по состоянию здоровья (физическому или психическому). Только после получения освобождения обладатель профиля 21, который желает призваться и был признан годным при условии индивидуальной адаптации, получает профиль 30 и проходит укороченную службу со специальной начальной подготовкой, адаптированной для добровольцев. Процедура может быть долгой и утомительной, и поэтому тем, кто заинтересован в добровольной службе, рекомендуется начать ее уже в начале 12-го класса (а не в конце).
  • В некоторых случаях, при наличии соответствующего медицинского документа, люди с муковисцидозом получают профиль (64 или 45), позволяющий им нести обычную военную службу. Пациенты, призывающиеся с этим профилем, служат регулярно и на основе принятых требований ЦАХАЛа к обладателям этого профиля.
  • Уже несколько лет существует альтернативная гражданская служба также для нерелигиозных юношей и девушек, не служащих в ЦАХАЛе по различным причинам, в том числе медицинским. Альтернативная гражданская служба дает добровольцу возможность почувствовать, что он вносит реальный вклад, и отслужившие на альтернативной гражданской службе имеют право на все льготы, которые причитаются демобилизованным солдатам (согласно Закону об интеграции демобилизованных солдат, 5754-1994). Такие люди могут призываться на альтернативную гражданскую службу через такие организации, как Ассоциация добровольной службы, ассоциация "Шломит", "Бат-Ами" и другие.

Специфические услуги, предоставляемые Ассоциацией муковисцидоза

Комитет индивидуальной помощи

  • Объединение помогает людям с муковисцидозом, испытывающим трудности с оплатой лечения, предоставляя дотации на оплату жизненно важных лекарств, лечебного питания и физиотерапии. Размер помощи определяется по медицинским, социальным и экономическим критериям.
  • В ассоциации действует комитет индивидуальной помощи, помогающий людям, испытывающим трудности в лечении, согласно медицинским, социальным и экономическим критериям.

Проект трудоустройства

  • Социальная служба в сотрудничестве с Институтом профессиональной реабилитации при больнице "Левинштейн" предоставляет консультации в области трудоустройства тем, кто исчерпал свои права в Битуах Леуми, или тем, кто чувствует потребность в дополнительной помощи сверх той, на которую он имеет право от Битуах Леуми. Обратиться в проект можно через социальных работников центров муковисцидоза.
Смотрите также

Вспомогательные учреждения

Дополнительная информация

Организации, предоставляющие помощь

Правительственные ведомства

Законодательство и инструкции

Разъяснения и публикации

Официальные источники правовой информации

Благодарности