Синдром Ретта — это доминантное нарушение нервно-психического развития, связанное с X-хромосомой, которое проявляется в основном у девочек (примерно 1 случай на каждые 10 000 рождений девочек).
В течение первых полугода-полутора лет жизни развитие страдающих этим синдромом кажется нормальным. После этого начинают проявляться постепенная потеря коммуникативной способности, утрата целенаправленного использования рук, нарушения ходьбы, эпилептические приступы и другиее симптомы.
Лекарства и система здравоохранения
- Лица с диагностированной инвалидностью по соматическим нарушениям развития имеют право получать в больничных кассах диагностику и парамедицинское лечение до 18 лет.
- Люди с синдромом Ретта имеют право на получение медицинской помощи в центре, специализирующемся на лечении этого синдрома. Подробнее см. Специализированная медицинская помощь.
- Лица, нуждающиеся в регулярном приеме лекарств и признанные по этой причине хроническими больными, имеют право на установление предельной суммы оплаты при покупке лекарств.
- Различные группы населения освобождаются от оплаты за различные услуги в больничных кассах. Подробнее см.:
- Больничные кассы участвуют в финансировании реабилитационных и мобильных устройств в рамках корзины медицинских услуг. Подробнее см.:
Пособия
- Пособие на ребенка-инвалида выплачивается детям в возрасте от 91 дня до 18 лет, в соответствии с имеющимися нарушениями и степенью их зависимости от окружающих. Подробнее см. Пособие для ребенка-инвалида и сопутствующие льготы.
- Пособие на передвижение включает собственно пособие, займы на покупку автомобиля и дополнительные льготы для людей с ограниченной подвижностью. Право на пособие на передвижение для ребенка начинается с 3 лет.
- Взрослые от 18 лет, которым установлена степень нетрудоспособности не менее 50%, имеют право на пособие по общей инвалидности. Подробнее см. Пособие по инвалидности и сопутствующие льготы.
- Получатель пособия по общей инвалидности, которому установлена медицинская инвалидность в размере не менее 60%, или человек не имеющий на пособие по инвалидности, которому установлена медицинская инвалидность в размере 75% (для получения особых услуг) и который нуждается в значительной помощи другого лица в повседневной деятельности, может иметь право на пособие по особым услугам. Подробнее см. Пособие по особым услугам и сопутствующие льготы.
Образование
Интеграция в обычное образование
- Закон о специальном образовании позволяет детям с особыми потребностями интегрироваться в систему обычного образования с помощью дополнительных часов обучения и поддержки. Способность ребенка интегрироваться в обычное образование определяется комиссией по инклюзии школы.
- Распространенные виды поддержки: усиленное обучение, адаптации и сопровождение ассистента.
- Подробнее см. Интеграция детей с особыми потребностями в систему обычного образования.
Специальное образование
- Решение о специальном образовании принимается распределительной комиссией, а зачисление в соответствующее учреждение осуществляется распорядительной комиссией в местных органах власти.
Подвозка в образовательное учреждение
- Дети, обучающиеся в учреждении специального образования, имеют право на подвозку в образовательное учреждение и обратно.
- Дети, обучающиеся в обычной системе образования в рамках программы инклюзии и имеющие медицинскую справку о том, что они не могут добраться до образовательного учреждения самостоятельно, будут иметь право на подвозку.
- Подробнее см. Подвозка для учащихся, обучающихся в рамках специального образования или интегрированных в рамки обычного образования.
Налоги
- Родители детей, получающих пособие на ребенка-инвалида, имеют право на следующие льготы:
Жилье
- Министерство строительства и заселения предоставляет помощь в адаптации жилищных условий для людей с ограниченной подвижностью.
Смотрите также
Вспомогательные учреждения
Дополнительная информация
Организации, предоставляющие помощь
- "Тихие ангелы" - Ассоциация по изучению и лечению синдрома Ретта
- Организации, предоставляющие помощь находящимся в аутистическом спектре
Правительственные ведомства
- Институт Национального страхования (Битуах Леуми)
- Министерство благосостояния и социального обеспечения - Управление по делам инвалидов
- Министерство здравоохранения - Отделение аутизма