Болезнь Дюшенна (Болезнь)

Болезнь Дюшенна — это генетическое заболевание, относящееся к группе заболеваний, связанных с мышечной дистрофией. Она вызвана отсутствием в организме дистрофина — важного мышечного белка, который действует как своего рода клей, удерживая мышцы вместе и поддерживая структуру мышечных клеток.
Заболевание приводит к постепенной потере мышечной силы и проблемам со здоровьем, связанным с сердцем и легкими.

Содержание

Лекарства и система здравоохранения

Пациентам с болезнью Дюшенна требуются процедуры, проводимые физиотерапевтами и эрготерапевтами. Также может потребоваться помощь специалистов в других областях, в том числе реабилитологов или специалистов по лонгетам и ортопедическим устройствам.

Процедуры

Болезнь Дюшенна классифицируется как соматическое заболевание, и дети с этим диагнозом имеют право на получение парамедицинских услуг для детей.
Пациенты с болезнью Дюшенна могут быть признаны пациентами, проходящими реабилитацию, и в этом случае они будут иметь право на следующие услуги:
- Реабилитационные услуги в условиях стационара или амбулаторно.
- Физиотерапия в соответствии с квотой, установленной больничной кассой, в которой они застрахованы.
- Лечение в домашних условиях — отделение по уходу на дому предоставляет медицинские и парамедицинские услуги пациенту, который прикован к постели в течение длительного времени и не может получать лечение вне дома. Чтобы получить эту услугу, необходимо обратиться в больничную кассу.
Список многопрофильных центров лечения болезни Дюшенна у детей можно найти на сайте "Цаадим ктаним".

Реабилитационное и медицинское оборудование

Больничные кассы помогают определенным группам населения в оплате реабилитационных устройств и средств передвижения. Подробнее см. Реабилитационные аксессуары и оборудование.
Кроме того, оборудование можно взять напрокат в различных ассоциациях и организациях помощи. Подробнее см. Аренда и помощь в финансировании реабилитационного и медицинского оборудования.

Лекарства

Пациенты с болезнью Дюшенна, отвечающие определению пациентов с хроническим заболеванием, имеют право на освобождение от оплаты лекарств сверх установленного месячного потолка.

Освобождение от оплаты и скидки

Получатели пособия по общей инвалидности и дети, получающие пособие на ребенка-инвалида или пособие на передвижение, освобождаются от оплаты различных услуг в больничных кассах. Подробнее см.:

Пособия

Пациенты с болезнью Дюшенна могут иметь право на следующие пособия и выплаты:
- Пособие по общей инвалидности, подробнее см. в разделе Пособие по инвалидности и сопутствующие льготы.
- Пособие по особым услугам, подробнее см. в разделе Пособие по особым услугам и сопутствующие льготы.
- Пособие на ребенка-инвалида для детей, страдающих мышечной дистрофией, подробнее см. в разделе Пособие для ребенка-инвалида и сопутствующие льготы.
- Надбавка к пособию по инвалидности на ребенка с ИВЛ.
- Надбавка к пособию по особым услугам для находящихся на ИВЛ.
- Пособие на передвижение.

Образование

Дети с особыми потребностями могут учиться в рамках специального образования или быть интегрированы в обычную систему образования. Подробнее см. Специальное образование и интеграция в систему образования.
Дети, обучающиеся в учреждениях общего образования, могут иметь право на помощь медицинского ассистента.

Налоги

Подоходный налог

Пациенты с болезнью Дюшенна, которым присвоена инвалидность 90%, могут иметь право на освобождение от уплаты подоходного налога, если они работают.
В определенных случаях они или их супруги будут иметь право на получение льготных единиц по подоходному налогу.
Родители пациентов с болезнью Дюшенна также могут иметь право на льготные единицы по подоходному налогу.

Налог на покупку и платежи в Израильское земельное управление

Пациенты с болезнью Дюшенна могут иметь право на скидку на налог на покупку недвижимости.
Получатели пособия по инвалидности, которым присвоена медицинская инвалидность не менее 80%, могут иметь право на освобождение от уплаты налога за одобрения Израильского земельного управления.

Муниципальный налог (арнона)

В зависимости от степени инвалидности, установленной пациенту, может быть предоставлена скидка при оплате муниципального налога.
Родители пациентов с болезнью Дюшенна могут иметь право на скидку при оплате муниципального налога.

Дополнительные льготы

Скидка при оплате электричества и воды

Пациенты с болезнью Дюшенна могут иметь право на следующие скидки:

Вспомогательные учреждения

Дополнительная информация

Организации, предоставляющие помощь

Правительственные ведомства

Законодательство и инструкции

Разъяснения и публикации

Ассоциация "Цаадим ктаним": Индивидуальная информационная карточка "Помощь в неотложных случаях"
Руководства, переведенные на иврит ассоциацией "Цаадим ктаним":

Благодарности

Оригинальная информация для этой статьи составлена при поддержке:
- Ассоциация "МЕШИ".
- "АДИ" - Израильская ассоциация пациентов с болезнью Дюшенна
- Ассоциация "Цаадим ктаним"