Боковой амитрофический склероз (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS, БАС), также известный как болезнь Лу Герига, является самой тяжелой болезнью из группы дегенеративных заболеваний нервной системы.
При БАС поражаются периферические двигательные нервные клетки, с помощью которых мозг контролирует активацию большинства мышц тела. Нервные клетки разрушаются, и в результате они не могут активировать мышцы, отвечающие за функцию конечностей, глотания, речи и дыхания, которые вследствие этого ослабевают вплоть до полного паралича.
Поддерживающая терапия имеет большое значение в сохранении качества жизни пациентов с этим заболеванием. Сюда относятся физиотерапия, терапия глотания и речи, дыхательная терапия и психологическая поддержка. Многие методы лечения помогают облегчить такие симптомы, как мышечные судороги, одышка, накопление слюны, боль, бессонница и эмоциональные проблемы. Кроме того, существует множество вспомогательных средств и устройств, которые облегчают жизнь пациентов и позволяют им передвигаться и общаться.
Система здравоохранения
Лекарства и специализированное питание
- Люди, страдающие БАС, имеют статус пациентов с хроническими заболеваниями, поэтому они имеют право на освобождение от платы за лекарства сверх установленного месячного лимита.
- Кроме того, они имеют право на потолок платежей при покупке лечебного/специализированного питания, адаптированного для их заболевания.
Реабилитационное оборудование
- Больничные кассы и Министерство здравоохранения участвуют в финансировании реабилитационных устройств и приспособлений для передвижения. Подробнее см.:
- См. также Оборудование для реабилитации и передвижения (реформа реабилитационного оборудования)
Специализированные клиники
- В Израиле существует две специализированных неврологических клиники, занимающихся БАС. Клиники проводят диагностику и оценку уровня функционирования пациента, предоставляют комплексную помощь и осуществляют постоянное наблюдение за пациентами, обеспечивая при этом симптоматическое лечение для улучшения качества жизни.
- Кроме того, время от времени в этих клиниках проводятся клинические испытания с участием пациентов с БАС.
- В обеих клиниках действует социальный работник ассоциации IsrA.L.S., который помогает клинике, взаимодействуя с семьями пациентов.
- Визит в клинику оплачивается больничными кассами через платежное обязательство ("тофес 17").
- Контактные данные клиник:
- Клиника БАС в Тель-Авивском медицинском центре (больница "Ихилов"): 03-6973689 (Сара)
- Клиника БАС в медицинском центре "Хадасса Эйн-Керем": 050-7874692 (Циля)
Пособия
- Человек, страдающий мышечной дистрофией, может иметь право на различные льготы и пособия.
- Кроме того, если было приобретено страхование тяжелых заболеваний в рамках частного медицинского страхования, рекомендуется проверить право на компенсацию согласно полису.
Пособие по общей инвалидности
- Пособие по общей инвалидности выплачивается тем, кто из-за инвалидности не может зарабатывать себе на жизнь. Пациентам с БАС обычно устанавливается 100% инвалидности. В случае установления процента инвалидности менее 100% можно подать апелляцию на решение медицинской комиссии. При ухудшении состояния пациента можно подать заявление об изменении процента инвалидности.
- Работающим и получающим зарплату пациентам также рекомендуется подать заявление на пособие по инвалидности, поскольку процедура довольно длительная. В случае необходимости можно будет реализовать право на пособие в короткие сроки, поскольку данные уже будут в системе.
- Подробнее см. Пособие по инвалидности и сопутствующие льготы.
Пособие на передвижение
- Пособие на передвижение — это комплекс льгот, предоставляемых людям с ограниченной подвижностью (при ходьбе, вождении и т. д.). Комиссия Министерства здравоохранения определяет проценты инвалидности в аспекте способности к передвижению. На основе установленных процентов инвалидности пациент имеет право приобрести легковой автомобиль с объемом двигателя до 1800 куб. см без необходимости платить таможенные пошлины за автомобиль, с помощью постоянного займа, который через 5 лет превращается в дотацию.
- Или же пациент может иметь право на минивэн, позволяющий грузить инвалидное кресло с помощью подъемника. В этом случае пациент заплатит 20% от стоимости автомобиля и получит необходимое оборудование бесплатно.
- Пациентам с БАС обычно устанавливается 100% инвалидности. Тип автомобиля, легковой или минивэн, определяется в соответствии с их медицинским состоянием. Рекомендуется настаивать и требовать на комиссии минивэн, поскольку врачи могут с уверенностью предсказать развитие болезни, и стоит приобрести автомобиль, который будет соответствовать потребностям пациента в будущем.
- Ежемесячное пособие на передвижение выплачивается пациенту независимо от покупки автомобиля, поэтому стоит обратиться в комиссию в любом случае.
Пособие по особым услугам
- Пособие по особым услугам выплачивается пациентам, которым требуется значительная посторонняя помощь в повседневных действиях (одевание, питание, купание и гигиена, передвижение дома). Также была добавлена оценка потребности в посторонней помощи в действиях, связанных с ведением домашнего хозяйства.
- Если пациент желает нанять иностранного работника по уходу, рекомендуется подать заявление на пособие как можно скорее, поскольку процедура утверждения пособия, а также процедура привоза работника могут затянуться на несколько месяцев.
- Подробнее см. Пособие по особым услугам и сопутствующие льготы.
Пособие по уходу
- Пособие по уходу предоставляется людям, достигшим пенсионного возраста, проживающим у себя дома и нуждающимся в помощи в повседневных действиях.
- Пособие предоставляется в форме услуг, в денежном выражении или в виде комбинации того и другого в соответствии с уровнем выплачиваемого пособия.
Налоги
- Работающему инвалиду рекомендуется проверить право на освобождение от подоходного налога.
- Местные власти предоставляют людям с инвалидностью скидку при оплате арноны.
Жилье
- Люди с ограниченной подвижностью или функциональными ограничениями могут иметь право на помощь в адаптации жилья.
- Для получения информации о дополнительных правах в этой области см. Жилье для людей с ограниченными возможностями.
Вспомогательные учреждения
Организации, предоставляющие помощь
- Ассоциация "Илан"
- Некоммерческая организация "Гиша ле-Хаим"
- IsrA.L.S. - Израильская ассоциация исследований в области БАС
- "Лехошит яд" - помощь детям с тяжелой инвалидностью
- "АДИ" - Израильская ассоциация пациентов с болезнью Дюшенна
- Ассоциация "Цаадим ктаним"
- Ассоциация "Прас ле-хаим" – Prize4Life - занимается исследованиями БАС и распространением информации о заболевании
- "Кав ле-хаим" - досуг для больных детей
- Орфанет - международный информационный сайт, посвященный редким и орфанным заболеваниям
- Общий список организаций, предоставляющих помощь в сфере здравоохранения
Правительственные ведомства
Разъяснения и публикации
- Боковой амиотрофический склероз на сайте ассоциации "Прас ле-хаим" – Prize4Life
- Ссылки на сайте IsrA.L.S
Благодарности
- Оригинальная информация в этой статье основана на данных сайта IsrA.L.S - ассоциации исследований БАС в Израиле