הקדמה:

מחלת ניוון השרירים (ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis (הידועה גם כמחלת לו גריג) היא המחלה הקשה ביותר מקבוצת המחלות הניווניות של מערכת העצבים.
במחלת ה- ALS נפגעים תאי העצב המוטוריים ההיקפיים שבאמצעותם מפקח המוח על הפעלתם של מרבית השרירים הרצוניים בגוף. תאי העצב נהרסים וכתוצאה מכך אינם יכולים להפעיל את שרירי הגפיים, הבליעה, הדיבור והנשימה, שעקב כך נחלשים עד לשיתוקם המוחלט.
לטיפול התומך ישנה חשיבות רבה בשמירה על איכות החיים של החולים במחלה. טיפול זה כולל פיזיותרפיה, תרפיה בבליעה ובדיבור, תרפיה נשימתית ותמיכה נפשית. טיפולים רבים מסייעים בהקלה על סימפטומים כגון התכווצויות שרירים, קוצר נשימה, הצטברות רוק, כאבים, חוסר שינה ובעיות רגשיות. בנוסף, ישנו מגוון של עזרים ומכשירים המקלים על החולים ומאפשרים להם תנועה ותקשורת.

מערכת הבריאות

תרופות ומזון ייעודי

ציוד שיקומי

מרפאות ייעודיות

  • בישראל קיימות 2 מרפאות ALS ייעודיות, שבראשן עומד נוירולוג מומחה. המרפאות מבצעות אבחון והערכת רמת התפקוד של החולה, נותנות מענה רב-מקצועי ומבצעות מעקב שוטף אחר החולים, תוך טיפול סימפטומטי לשיפור איכות החיים.
  • כמו כן, מפעם לפעם מתקיימים ניסויים קליניים בחולי ALS במרפאות אלו.
  • עו”ס עמותת ישראלס משמשת כעו”ס של שתי המרפאות, לתמיכה בשירות המרפאה ובפניות המשפחות.
  • הביקור במרפאה נעשה במימון קופות החולים, על ידי מתן טופס 17 בהתאם לזימון התור.
  • ליצירת קשר עם המרפאות:
    • מרפאת ALS במרכז הרפואי תל אביב (ביה”ח איכילוב): 03-6973689 שרה
    • מרפאת ALS במאכז הדסה עין כרם: 050-7874692 צילה

גמלאות

קצבת נכות כללית

  • קצבת נכות כללית משולמת למי שעקב נכותו אינו מסוגל להשתכר כדי מחייתו. לחולי ALS נקבעים לרוב 100 אחוזי נכות. במקרה שנקבע אחוז נכות נמוך מ-100, ניתן לערער על החלטת הוועדה הרפואית. אם חלה החמרה במצב החולה ניתן להגיש בקשה לשינוי אחוז הנכות.
  • גם לחולים העובדים ומשתכרים, מומלץ להגיש בקשה לקצבת נכות, היות והתהליך הוא די ארוך. במקרה הצורך יהיה אפשר לממש את הזכאות לקצבה בזמן קצר, היות והפרטים כבר יהיו במערכת.
  • למידע נוסף ראו קצבת נכות והטבות נלוות.

גמלת ניידות

  • גמלת ניידות היא שורת הטבות הניתנות למתקשים בניידות (הליכה, נהיגה וכו'). ועדה של משרד הבריאות קובעת את אחוזי הנכות בהיבט של יכולת הניידות. על סמך אחוזי הנכות שנקבעו, זכאי החולה לרכוש רכב עד 1800 סמ"ק ללא צורך לשלם על מסי היבוא של הרכב, באמצעות הלוואה עומדת שהופכת למענק בתום 5 שנים.
  • לחלופין החולה עשוי להימצא זכאי לרכב מסחרי המאפשר העלאת כסא גלגלים באמצעות מעלית. במקרה זה החולה ישלם 20% מעלות הרכב ויקבל את האיבזור הנדרש בחינם.
  • לחולי ALS בד"כ נקבעים 100% נכות. סוג הרכב - פרטי או מסחרי, נקבע לפי מצבם הרפואי. מומלץ להתעקש ולדרוש בוועדה רכב מסחרי, היות והתפתחות המחלה ידועה לרופאים וכדאי לרכוש רכב שיתאים לצרכי החולה בעתיד.
  • קצבה ניידות חודשית משולמת לחולה, ללא קשר לרכישת הרכב, לכן כדאי לגשת לוועדה בכל מקרה.

קצבת שירותים מיוחדים

גמלת סיעוד

  • גמלת סיעוד ניתנת לאנשים שהגיעו לגיל פרישה, גרים בקהילה, וזקוקים לעזרה בפעולות היום יום.
  • הגמלה ניתנת באמצעות שירותים, בכסף, או בשילוב של השניים בהתאם לרמת הגמלה המשולמת.

מיסים

דיור

מידע נוסף

ארגוני סיוע

גורמי ממשל


הרחבות ופרסומים

תודות