Мультисистемная атрофия (Multiple System Atrophy) - это нейродегенеративное расстройство, которое включает в себя группу нарушений, связанных с дегенерацией центральной нервной системы.
Симптомы. Важным клиническим проявлением, а иногда и первичным признаком расстройства является паралич голосовых связок. Другие симптомы: нарушение потоотделения, атаксия, сухость во рту, падение артериального давления в положении стоя, затруднения при движении, затруднения при глотании, тремор конечностей, ригидность мышц, трудности при ходьбе, регулярные падения, задержка мочи и недержание мочи, а у мужчин также импотенция. Иногда МСА может вызывать симптомы, похожие на болезнь Паркинсона, что может затруднить диагностику.
Распространенность. Заболевание относительно редкое, его распространенность составляет 4 случая на 100 000 человек (распространенность болезни Паркинсона составляет около 150 на 100 000). Около 55% пациентов с МСА — мужчины, а средний возраст начала заболевания приходится на шестое десятилетие жизни.
Лечение. В настоящее время не существует лекарства, которое помогало бы от болезни или замедляло бы ее развитие. Медикаментозное лечение направлено только на симптомы, применяются препараты для повышения артериального давления, виагра при импотенции, физиотерапия, логопедическая терапия и т. д.
Система здравоохранения
Лекарства и специализированное питание
- Люди, страдающие МСА, имеют статус пациентов с хроническими заболеваниями, поэтому они имеют право на освобождение от платы за лекарства сверх установленного месячного лимита.
- Кроме того, они имеют право на потолок платежей при покупке лечебного/специализированного питания, адаптированного для их заболевания.
Реабилитационное оборудование
- Больничные кассы и Министерство здравоохранения участвуют в финансировании реабилитационных устройств и приспособлений для передвижения. Подробнее см.:
Пособия
Пособие по общей инвалидности
- Пособие по общей инвалидности выплачивается тем, кто из-за инвалидности не может зарабатывать себе на жизнь, при этом пациентам с МСА обычно устанавливается 100% инвалидности.
- В случае установления процента инвалидности менее 100% можно подать апелляцию на решение медицинской комиссии.
- При ухудшении состояния пациента можно подать заявление об изменении процента инвалидности.
- Процедура получения пособия по общей инвалидности может быть длительной, поэтому работающим и получающим зарплату пациентам также рекомендуется подать заявление на пособие по инвалидности, чтобы в случае необходимости можно было реализовать право на пособие в короткие сроки, поскольку данные уже будут в системе.
- Подробнее см. Пособие по инвалидности и сопутствующие льготы.
Пособие на передвижение
- Пособие на передвижение - это комплекс льгот, предоставляемых людям с ограниченной подвижностью (при ходьбе, вождении и т. д.), при этом комиссия Министерства здравоохранения определяет проценты инвалидности в аспекте способности к передвижению.
- На основе установленных процентов инвалидности пациент может иметь право на одну из двух льгот:
- Приобретение автомобиля с объемом двигателя до 1800 куб. см без необходимости платить таможенные пошлины за автомобиль, с помощью постоянного займа, который через 5 лет превращается в дотацию.
- Приобретение минивэна, позволяющего грузить инвалидное кресло с помощью подъемника, при этом в данном случае пациент заплатит 20% от стоимости автомобиля и получит необходимое оборудование бесплатно.
- Пациентам с МСА обычно устанавливается 100% инвалидности, при этом тип автомобиля, на который они имеют право - легковой или минивэн - определяется в соответствии с их состоянием здоровья.
- Рекомендуется настаивать и требовать на комиссии минивэн, поскольку врачи могут с уверенностью предсказать развитие болезни, и стоит приобрести автомобиль, который будет соответствовать потребностям пациента в будущем.
- Ежемесячное пособие на передвижение выплачивается пациенту независимо от покупки автомобиля, поэтому стоит обратиться в комиссию в любом случае.
- Подробнее о процедурах, льготах и пособиях см. Пособие на передвижение.
Пособие по особым услугам
- Пособие по особым услугам выплачивается пациентам, которым требуется значительная посторонняя помощь в повседневных действиях (одевание, питание, купание и гигиена, передвижение дома). Также была добавлена оценка потребности в посторонней помощи в действиях, связанных с ведением домашнего хозяйства.
- Если пациент желает нанять иностранного работника по уходу, рекомендуется подать заявление на пособие как можно скорее, поскольку процедура утверждения пособия, а также процедура привоза работника могут затянуться на несколько месяцев.
- Подробнее см. Пособие по особым услугам и сопутствующие льготы.
Пособие по уходу
- Пособие по уходу предоставляется людям, достигшим пенсионного возраста, проживающим у себя дома и нуждающимся в помощи в повседневных действиях.
- Пособие предоставляется в форме услуг, в денежном выражении или в виде комбинации того и другого в соответствии с уровнем выплачиваемого пособия.
Налоги
- Работающему инвалиду рекомендуется проверить право на освобождение от подоходного налога.
- Местные власти предоставляют людям с инвалидностью скидку при оплате арноны.
Жилье
- Люди с ограниченной подвижностью или функциональными ограничениями могут иметь право на помощь в адаптации жилья.
- Для получения информации о дополнительных правах в этой области см. Жилье для людей с ограниченными возможностями.
Организации, предоставляющие помощь
- Ассоциация "Илан"
- Некоммерческая организация "Гиша ле-Хаим"
- IsrA.L.S. - Израильская ассоциация исследований в области БАС
- "Лехошит яд" - помощь детям с тяжелой инвалидностью
- "АДИ" - Израильская ассоциация пациентов с болезнью Дюшенна
- Ассоциация "Цаадим ктаним"
- Ассоциация "Прас ле-хаим" – Prize4Life - занимается исследованиями БАС и распространением информации о заболевании
- "Кав ле-хаим" - досуг для больных детей
- Орфанет - международный информационный сайт, посвященный редким и орфанным заболеваниям
- Общий список организаций, предоставляющих помощь в сфере здравоохранения