ניוון רב מערכתי (באנגלית: Multiple System Atrophy, או בקיצור MSA) הוא הפרעה ניוונית נוירולוגית, שמתארת קבוצה של הפרעות המאופיינות בניוון מערכת העצבים המרכזית.
תסמינים: שיתוק מיתרי הקול הוא ביטוי קליני חשוב ולפעמים ראשוני של ההפרעה. תסמינים נוספים הם אובדן זיעה, אטקסיה, יובש בפה, נפילת לחץ דם בעת עמידה, בעיות מוטוריות, קשיי בליעה, רעד בגפיים, נוקשות שרירים, קושי בהליכה, נפילות חוזרות, עצירת שתן ובריחת שתן, ובגברים גם אין אונות. לעיתים MSA עשוי לגרום לתסמינים המתאימים למחלת פרקינסון, מה שעשוי להקשות על האבחון.
שכיחות: המחלה נדירה יחסית, ושכיחותה היא 4 חולים לכל 100,000 אנשים (שכיחות מחלת פרקינסון היא כ-150 לכל 100,000). כ-55% מחולי MSA הם גברים, והגיל הממוצע בו המחלה מתפרצת הוא בעשור השישי לחיים.
טיפול: אין כיום תרופה למחלה או להאטת התפתחותה, והטיפול התרופתי מתמקד בסימפטומים בלבד, כגון תרופות להעלאת לחץ הדם, ויאגרה במקרי אין אונות, טיפולי פיזיותרפיה, קלינאית תקשורת וכדומה.
מערכת הבריאות
תרופות ומזון ייעודי
- חולי MSA מוכרים כחולים כרוניים ועל כן הם זכאים לפטור מתשלום על תרופות מעבר לתקרה חודשית שנקבעה.
- כמו כן, הם זכאים לתקרת תשלום ברכישת מזון תרופתי/ייעודי למחלתם.
ציוד שיקומי
- משרד הבריאות משתתף במימון מכשירי שיקום וניידות. לפרטים נוספים, ראו:
גמלאות
קצבת נכות כללית
- קצבת נכות כללית משולמת למי שעקב נכותו אינו מסוגל להשתכר כדי מחייתו, כאשר לחולי MSA נקבעים לרוב 100 אחוזי נכות.
- במקרה שנקבע אחוז נכות נמוך מ-100, ניתן לערער על החלטת הוועדה הרפואית.
- אם חלה החמרה במצב החולה ניתן להגיש בקשה לשינוי אחוז הנכות.
- התהליך לקבלת קצבת נכות כללית עשוי להיות ארוך, ולכן גם לחולים העובדים ומשתכרים מומלץ להגיש בקשה לקצבת נכות, כך שבמקרה הצורך יהיה אפשר לממש את הזכאות לקצבה בזמן קצר, היות והפרטים כבר יהיו במערכת.
- למידע נוסף ראו קצבת נכות והטבות נלוות.
גמלת ניידות
- גמלת ניידות היא שורת הטבות הניתנות למתקשים בניידות (הליכה, נהיגה וכו') כאשר ועדה של משרד הבריאות קובעת את אחוזי הנכות בהיבט של יכולת הניידות.
- על סמך אחוזי הנכות שנקבעו, החולה עשוי להיות זכאי לאחד מהשניים:
- לרכוש רכב עד 1800 סמ"ק ללא צורך לשלם על מסי היבוא של הרכב, באמצעות הלוואה עומדת שהופכת למענק בתום 5 שנים.
- להימצא לרכב מסחרי המאפשר העלאת כסא גלגלים באמצעות מעלית, כאשר במקרה זה החולה ישלם 20% מעלות הרכב ויקבל את האיבזור הנדרש בחינם.
- לחולי MSA בד"כ נקבעים 100% נכות, כאשר סוג הרכב לו הם זכאים - פרטי או מסחרי - נקבע לפי מצבם הבריאותי.
- מומלץ להתעקש ולדרוש בוועדה רכב מסחרי, היות והתפתחות המחלה ידועה לרופאים וכדאי לרכוש רכב שיתאים לצרכי החולה בעתיד.
- קצבה ניידות חודשית משולמת לחולה ללא קשר לרכישת הרכב, לכן כדאי לגשת לוועדה בכל מקרה.
- למידע נוסף על ההליכים, ההטבות והקצבאות ראו גמלת ניידות.
קצבת שירותים מיוחדים
- קצבת שירותים מיוחדים משולמת לחולים הזקוקים לעזרה רבה של אדם אחר בפעולות היום יום (לבישה, אכילה, רחצה והיגיינה, ניידות בבית). כמו כן נוספה בחינה של הצורך בעזרה של אדם אחר בפעולות הקשורות במשק הבית.
- אם מעוניינים להעסיק עובד זר בסיעוד, מומלץ להגיש את התביעה לקצבה בהקדם, כי תהליך אישור הקצבה וכן תהליך הבאת העובד עשויים להיארך מספר חודשים.
- למידע נוסף ראו קצבת שירותים מיוחדים והטבות נלוות.
גמלת סיעוד
- גמלת סיעוד ניתנת לאנשים שהגיעו לגיל פרישה, גרים בקהילה, וזקוקים לעזרה בפעולות היום יום.
- הגמלה ניתנת באמצעות שירותים, הגמלה ניתנת באמצעות שירותים, בכסף, או בשילוב של השניים בהתאם לרמת הגמלה המשולמת.
מיסים
- לנכה עובד מומלץ לבדוק זכאות לפטור ממס הכנסה.
- הרשויות המקומיות מעניקות הנחה בארנונה לנכים.
דיור
- מי שתנועתם או תפקודם מוגבלים, עשויים להיות זכאים לסיוע במימון שינויים או שיפוצים פנימיים וחיצוניים בדירתם.
- למידע על זכויות נוספות בתחום, ראו דיור לאנשים עם מוגבלויות.
ארגוני סיוע
- איל"ן
- גישה לחיים
- ישראלס - העמותה לחקר ה- A.L.S בישראל
- להושיט יד - תמיכה וסיוע לילדים בעלי נכויות מורכבות
- עדי - עמותת דושן ישראל
- עמותת צעדים קטנים
- עמותת פרס לחיים – Prize4Life לקידום חקר מחלת ה- ALS ולהגברת המודעות למחלה
- קו לחיים - שירותי פנאי לילדים חולים
- אורפנט - אתר מידע בינלאומי בנושא מחלות נדירות ותרופות יתום
- לרשימה הכללית של ארגונים המסייעים בתחום הבריאות