داء هنتنغتون هو مرض نادر، وراثي، عصبي وانتكاسي يتفاقم تدريجياً. إنتشار المرض هو 1:10،000.
المسبب للمرض هو مورِثة متحولة – مورِثة معطوبة تنتج بروتيناً متحولاً أسمه هنتنغتون، والذي يسبب ضمور خلايا في الدماغ وموتها.
إذا تم تشخيص أحد ما على أنه مريض أو حامل للمورثة المتحولة، فهناك احتمال لدى أولاده مقداره 50% لوراثة هذه المورثة. الجيل الشائع لتشخيص المرض هو 30 – 45 سنة.
المرض يتقدم ولا دواء له اليوم، يسبب الفقدان التام لكافة القدرات والأداءات الوظيفية وينعكس بمجموعة أعراض في المجالات الحركية، والسلوكية، والمعرفية والنفسية. العلاج المعروض للمرض هو للأعراض، لكن يوجد تأثير للنشاط البدني المنتظم ولنمط الحياة على وتيرة تقدم المرض.
الأدوية والأجهزة الصحية
- يُعرَّف مرضى هنتنغتون على أنهم مرضى مزمنون، يستحقون السقف الأعلى من الإعفاء من الدفع عند شراء الأدوية.
- يستحق متلقّو مخصصات الإعاقة العامة الإعفاء من الدفعات في صناديق المرضى.
- بإمكان مرضى هنتنغتون المعرَّفين على أنهم منهكون نفسياً أو من منهم بحاجة لخدمات تمريضية، والمحتاجين للمساعدة في تمويل المكوث في إحدى المؤسسات، التوجه لقسم المرضى المزمنين في دائرة الصحة ضمن مكان سكناهم. يتم التوجه عن طريق العاملين الإجتماعيين في صناديق المرضى أو في أقسام الخدمات الإجتماعية. في حالات مكوث المريض بمستشفى عمومي، يتم التوجه عن طريق الخدمة الإجتماعية في المستشفى.
مخصصات
- قد يستحق الأطفال الذين أصيبوا بداء هنتنغتون لجيل الطفولة مخصصات طفل مع إعاقة، كاستحقاق الأطفال المصابين بأمراض مستعصية ومعقدة. لتفاصيل إضافية، راجعوا مخصصات طفل مع إعاقة ومكافآت مرافقة.
- داء هنتنغتون، كبقية الأمراض النادرة الأخرى، لا يظهر في كتاب العاهات الخاص بمؤسسة التأمين الوطني. لذا وعندما يقدّم مرضى هنتنغتون طلب الحصول على مخصصات الإعاقة، يتم تحديد الإعاقة الطبية وفق بنود خاصة بعاهات متناسبة.
- يستحق من تحددت لهم درجة عدم قدرة بنسبة 50% على الأقل، مخصصات الإعاقة العامة. لتفاصيل إضافية، راجعوا مخصصات الإعاقة ومكافآت مرافقة.
- من يتلقى مخصصات الإعاقة العامة وتحددت له إعاقة طبية بنسبة 60% على الأقل، أو أنه لا يستحق مخصصات إعاقة وتحددت له إعاقة طبية مقدارها 75% (ذات الشأن بالخدمات الخاصة)، وهو يحتاج مساعدة كبيرة من شخص آخر في مهامه اليومية، قد يستحق مخصصات الخدمات الخاصّة وفق قواعد الإستحقاق الأخرى.
- الأشخاص الذين بلغوا سن التقاعد، يعيشون وسط مجتمعهم الصغير، ويحتاجون للمساعدة في المهام اليومية، قد يستحقون مخصصات التمريض.
الضرائب
- قد يستحق مرضى هنتنغتون، بحسب درجة الإعاقة التي تحددت لهم، المكافآت الضريبية التالية:
- كذلك، قد يكون أفراد أسرة مرضى هنتنغتون مستحقين هم أيضاً مكافآت ضريبية، مثل:
المسكن
- قد يستحق مرضى هنتنغتون مكافآت في مجال الإسكان، مثل:
مكافآت إضافية
قد يستحق مرضى هنتنغتون المكافآت التالية:
راجعوا كذلك
الجهات المُساعِدة
منظمات الدعم والمساعدة
- المركز الطبي الإسرائيلي للألزهايمر (يشمل مركز اتصال 24/7 03-5599333)
- جمعية "ملفاف"(מלב"ב) - العلاج في بيئة مرضى الزهايمر وتدهور الوظائف العقلية ( الخرف)
- جمعية "عمدا"(עמדא) - لمرضى الزهايمر وتدهور الوظائف العقلية ( الخرف)
- مركز "تسيبورا فريد" لدعم عائلات مرضى الألزهايمر - دعم ومساعدة لعائلات مرضى الألزهايمر
- "يد لتوميخ"- مركز دعم لمعالجي أبناء عائلاتهم
- "مرفا" (מרווה) - القانون الرفاه والتدعيم
- جمعية مرض "هانتنغتون" في اسرائيل
- Caregivers Israel - إعتراف ودعم لأفراد العائلة الذين يعتنون بشخص مريض في العائلة
جهات حكوميّة
مراجع قانونية ورسمية
توسُّع ونشرات
- داء هنتنغتون كراس معلومات من قبل جمعية هنتنغتون في إسرائيل