خلل الوظائف المستقلة العائلي (FD)

خلل الوظائف المستقلة العائلي (Familial Dysautonomia - FD) هو مرض مزمن صعب، يصيب الجهاز العصبي اللاإرادي (المستقل) ويصيب أيضاً الجهاز العصبي الحسي (الشعوري) والعضلي (الحركي).
تكون الإصابة متعددة الأجهزة وتنعكس بعدم التنسيق وبعدم التحكم في العديد من وظائف الجسم: الهضم، ضغط الدم، ضبط درجة حرارة الجسم، التوازن، التنفس، إصابة الهيكل العظمي، العضلات، الكلى، العيون وغيرها.
يعاني المصابون بالمرض نوبات تقيؤ وغثيان يرافقها ارتفاع حرارة الجسم وتغيرات حادة في ضغط الدم قد تستمر لساعات، لأيام بل حتى لأسابيع.
هذا المرض وراثي وقد ينتقل للإبن أو الإبنة عندما يحمل الوالدان السليمان الجين الخاص به. بإمكان الزوجين اللذين يخططان لإنشاء أسرة، فحص ما إذا كانا يحملان هذا الجين، بواسطة إختبار استطلاع مشمول ضمن سلة الخدمات الصحية.

محتويات

الأدوية والأجهزة الصحية

التشخيصات والعلاجات شبه الطبية للأطفال

إبتداءً من تشرين الثاني نوفمبر 2010، جرى الإعتراف بخلل الوظائف المستقلة العائلي على أنه مرض مع إضطراب تطوري جسدي.
ينص قانون التأمين الصحي الرسمي على أن الأطفال ذوي الإعاقات الجسدية يستحقون الحصول، من صندوق المرضى المؤمَّنين فيه أو على حسابه، على خدمات تشخيص وعلاج من قبل طاقم متعدد المهن في إطار معاهد تطور الطفل، بحسب الحاجة وحتى سن 18.
لتفاصيل إضافية، راجعوا:
- تشخيص طبي تطوري للأطفال (خدمات تطور الطفل)
- علاجات مكمّلة للأطفال (خدمات تطور الطفل)

خدمة طبية تخصصية

يستحق مرضى خلل الوظائف المستقلة العائلي الحصول على الخدمة الطبية في مركز متخصص بمعالجة المرض.
لتفاصيل إضافية، راجعوا خدمة طبيّة تخصصية.

سقف الدفع مقابل الأدوية والأغذية المخصصة

مرضى خلل الوظائف المستقلة العائلي معترف بهم على أنهم مرضى مزمنون لذا هم معفيون من الدفع مقابل الأدوية ما بعد السقف الشهري المحدد لذلك (يجب التأكد من أنهم مسجلون كمرضى مزمنين لدى صندوق المرضى).
كذلك، هم يستحقون الحد الأقصى عند شراء غذاء علاجي/عيني لمرضهم (في حالات معيّنة، يمكن أن ينالوا أيضاً استحقاق المساعدة في التمويل من قبل وزارة الرفاه).

شراء مستلزمات إعادة التأهيل

تشمل الخدمات المقدمة ضمن سلة الخدمات الصحية تمويلاً جزئياً لمستلزمات إعادة التأهيل والتنقل. لتفاصيل إضافية، راجعوا:

مخصصات

مخصصات طفل مع إعاقة تدفع من قبل مؤسسة التأمين الوطني، من جيل 3 سنوات لغاية بلوغ سن 18، بحسب وضعهم ومدى تعلقهم بالآخرين.
مخصصات الإعاقة العامة تُدفع مُخصصات الإعاقة العامة لمن ليس بإمكانه العمل بسبب إعاقته، أو تقلصت قدرته على العمل إلى نسبة 50%.
مخصصات الخدمات الخاصّة تُدفَع للبالغين المعاقون الذين بحاجة إلى مساعدة من شخص آخر.
وفقأً لمنشور مؤسسة التأمين الوطني من تاريخ 16.06.2019:
- يتم منح أحقية قصوي بنسية 188% لمريضو خلل الوظائف المستقلة العائلي (FD) ضمن إطار مخصصات طفل مع إعاقة من جيل 3 سنوات، أما للبالغون فتكون ضمن إطار مخصصات الخدمات الخاصّة.
- يحق للأطفال دون سن 3 سنوات الحصول على مخصصات الإعاقة بنسبة 100 ٪ للطفل المعاق بسبب الحاجة لعلاج طبي خاص.
- سيتم تحديد الأهلية للاستحقاق بناءً على المستندات الطبية التي سيتم إرفاقها بطلب المخصصات، وأن تشهد المستندات على وجود المرض (دون الحاجة للتواجد باللجنة طبية).
لمزيد من التفاصيل حول المزايا والاستحقاقات المرفقة لها، راجع:
للذين يعانون من إعاقات الحركة قد تكون مؤهلة للحصول على مخصصات التَنَقُل.