مرض ضمور العضلات (ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis (المعروف أيضاً بمرض لو غريغ) هو المرض الأصعب ضمن مجموعة الأمراض الضمورية التي تصيب الجهاز العصبي.
عند الإصابة بمرض ALS، تتضرر خلايا العصب الحركية الطرفية والتي بواسطتها يشرف الدماغ على تفعيل غالبية العضلات الإرادية في الجسم. تتدمر الخلايا العصبية ونتيجة لذلك لا تستطيع تفعيل عضلات الأطراف، البلع، التكلم والتنفس، وتضعف عقب ذلك إلى أن تنتهي بالشلل التام.
هناك أهمية كبيرة للعلاج الداعم في الحفاظ على جودة حياة المصابين بهذا المرض. يشمل هذا العلاج الفيزوترابيا، المعالجة بالبلع والتكلم، معالجة التنفس والدعم النفسي. تساعد علاجات كثيرة في التخفيف من العوارض مثل تشنج العضلات، ضيق التنفس، تراكم اللعاب، الأوجاع، قلة النوم والمشاكل العاطفية. بالإضافة، هناك العديد من وسائل المساعدة والأجهزة المتنوعة التي تخفف عن المرضى وتتيح لهم الحركة والتواصل.

جهاز الصحة

الأدوية والغذاء المتخصص

معدّات إعادة التأهيل

العيادات المتخصصة

  • يوجد في إسرائيل عيادتان (2) ALS متخصصتان، يترأس كل منهما طبيب أعصاب مختص. تجري العيادتان تشخيصاً وتقييماً للمستوى الوظيفي لدى المريض، تعطيان رداً متعدد المهن وتتابعان بشكل جارٍ الوضع لدى المرضى، بالتزامن مع علاج العوارض لتحسين جودة الحياة.
  • كذلك ومن حين لآخر، تُجرى تجارب سريرية على مرضى ALS في هاتين العيادتين.
  • العاملة الإجتماعية في جمعية اسراليس هي أيضاً العاملة الإجتماعية في العيادتين، بغية دعم خدمات العيادة وتوجهات العوائل.
  • تتم زيارة العيادة بتمويل من صناديق المرضى، عبر إعطاء إستمارة 17 وفق حجز الموعد.
  • للتواصل مع العيادتين:
    • عيادة ALS في المركز الطبي تل أبيب (مستشفى إيخيلوف): 03-6973689 سارة
    • عيادة ALS في مركز هداسا عين كارم: 050-7874692 تسيلا

مخصصات

  • الشخص الذي يعاني من التصلب العضلي الضموري قد يكون مؤهلاً للعديد من الفوائد والمخصصات.
  • بالإضافة إلى ذلك، إذا كنت قد اشتريت تأمين الأمراض الصعبة ضمن تأمين صحي خاص، فمن المهم التحقق من أهليتك للتعويضات.

مخصصات الإعاقة العامة

  • تُدفع مخصصات الإعاقة العامة لمن هو جرّاء إعاقته غير قادر على كسب عيشه. غالباً، تُحدد لمرضى ALS نسبة 100% إعاقة. بحال تحددت نسبة إعاقة أقل من 100، يمكن الإستئناف على قرار اللجنة الطبية. بحال ساء وضع المريض، يمكن تقديم طلب لتغيير نسبة الإعاقة.
  • يُنصح أيضاً المرضى الذين يعملون ويتقاضون معاشاً، بتقديم طلب الحصول على مخصصات إعاقة، نظراً لكون السيرورة طويلة جداً. عند الضرورة، يمكن تفعيل استحقاق المخصصات بوقت قصير، نظراً لوجود التفاصيل في المنظومة من قبل.
  • لتفاصيل إضافية، راجعوا مخصصات الإعاقة ومكافآت مرافقة.

مخصصات التنقل

  • مخصصات التَنَقُل هي مجموعة من المكافآت المعطاة لمن يجدون صعوبة في التنقل (مشي، قيادة السيارة وغير ذلك). هناك لجنة في وزارة الصحة هي التي تحدد نِسب الإعاقة من منظار القدرة على التنقل. بناءً على نسب الإعاقة المحددة، يستحق المريض شراء سيارة حتى 1800 قوة محرك دون الحاجة لدفع ضريبة إستيراد السيارة، وذلك بواسطة قرض مشروط يتحول لمنحة بعد 5 سنوات.
  • بدلاً من ذلك، قد يتبين أن المريض يستحق سيارة تجارية تمكّنه من رفع كرسي العجلات بواسطة مصعد. في هذه الحالة، يدفع المريض 20% من تكلفة السيارة ويحصل على المستلزمات المطلوبة مجاناً.
  • عادة، تتحدد لمرضى ALS إعاقة بنسبة 100%. ويتحدد نوع السيارة، خاصة أو تجارية، بحسب وضعهم الطبي. يُنصح بالإصرار والمطالبة أمام اللجنة بسيارة تجارية، نظراً إلى أن تطور المرض معروف للأطباء ومن المفضل شراء سيارة تلائم إحتياجات المريض في المستقبل.
  • تُدفع للمريض مخصصات تنقّل شهرية، بدون علاقة مع شراء السيارة، لذا من المفضل التوجه للجنة في كل الأحوال.

مخصصات الخدمات الخاصة

مخصصات التمريض

الضرائب

السكن

راجعوا كذلك

جهات مساعدة

منظمات الدعم والمساعدة

جهات حكوميّة

توسُّع ونشرات

شكر وتقدير