مقدمة:
متلازمة الرنح وتوسع الشعيرات، المسمّاة AT، مرض وراثي نادر يصيب عدداً من الأجهزة الحيوية في الجسم: الجهاز العصبي، جهاز المناعة، جهاز التنفس وأحياناً الجهاز الدموي.
يظهر المرض أول مرة في مرحلة الطفولة ويشتد مع السنوات. عادة، تظهر علامات المرض الأولى في السنة الثانية من العمر وتتجلى بعدم التوازن. بسبب قلة شيوعه، تم تعريفه ضمن مجموعة الأمراض اليتيمة.
تركّز هذه الصفحة المعلومات والخدمات لمرضى الرنح وتوسع الشعيرات. يجدر الإنتباه إلى أننا في عدة أماكن نوصي بفحص حقوق وبوابات معلوماتية موسعة، مثل الأطفال مع إحتياجات خاصة.
الأدوية والأجهزة الصحية
التشخيصات والعلاجات شبه الطبية للأطفال
- جرى الإعتراف بمرض AT على أنه إعاقة تطورية جسدية.
- الأطفال حتى 18 عاماً ذوي الإعاقات الجسدية يستحقون الحصول، من صندوق المرضى المؤمَّنين فيه أو على حسابه، على خدمات تشخيص وعلاج من قبل طاقم متعدد المهن بحسب الحاجة.
- لتفاصيل إضافية، راجعوا:
الخدمة الطبية التخصصية
- يستحق مرضى AT الحصول على الخدمة الطبية في مركز متخصص بمعالجة هذا المرض.
- لتفاصيل إضافية، راجعوا خدمة طبيّة تخصصية.
سقف الدفع مقابل الأدوية
- يُعتبر مرضى AT مرضى مزمنين. يجب أن يتأكدوا من أنهم مسجلون كمرضى مزمنين لدى صندوق المرضى حتى لا يدفعوا مقابل الأدوية ما بعد السقف الشهري المحدد لهذه الفئة. لتفاصيل إضافية، راجعوا: الحد الأقصى من تسديد ثمن شراء الأدوية للمصابين بالأمراض المزمنة.
شراء مستلزمات إعادة التأهيل
- تساهم وزارة الصحة بشرا مستلزمات إعادة التأهيل والتنقل.
- من المحبذ إجتياز تقييم لدى وحدة تقنيات إعادة التأهيل المساعدة في العيادة القطرية لمرضى AT، التي تملك الخبرة ومعرفة الإحتياجات الخاصة للمرضى - لتفاصيل الإتصال مع العيادة.
- للمعلومات الموسعة، راجعوا مساهمة في اقتناء أجهزة إعادة التأهيل، مساهمة في اقتناء أجهزة التنقل ومساهمة في اقتناء أجهزة المشي.
علاجات الأسنان
- بسبب العوارض العصبية والمعرفية التي تميز المرض ولا تتيح علاج الأسنان بدون تخدير، يناسب المرض قائمة الأمراض التي تستلزم التخدير الكامل لعلاج الأسنان.
- للمعلومات الموسعة، راجعوا علاجات الأسنان بالتخدير الكامل.
التخفيض بدفع رسوم التأمين الصحي
- المريض الذي يتلقى مخصصات الإعاقة العامة وليس لديه دخل آخر، تُخصم من مخصصاته رسوم الحد الأدنى للتأمين الصحي (راجعوا دفع رسوم التأمين الصحي).
- إذا كان لدى المريض دخل آخر، يُلزم بالدفع من دخله وليس من مبلغ المخصصات.
التعليم
- تعتمد النصيحة بمسألة تنسيب الطفل ضمن جهاز التعليم على الفحص الطبي ورأي خبير من طبيبة أعصاب مرموقة للأطفال - مديرة العيادة القطرية لمرضى AT.
التعليم العادي
- بحالات معيّنة، يمكن الحصول على مساعِدة طبية للطلاب الذين يتعلمون في إطار التعليم العادي.
التعليم الخاص والدمج في التعليم العادي
- يُتخذ القرار بخصوص الأحقية للطلاب ذوو الإحتياجات الخاصة بالحصول على إطار التعليم الخاص من قبل لجنة التنسيب وبإمكان الأهل اختيار نوع الإطار الذي سوف يتعلم طفلهم فيه (يشمل إمكانية الدمج في التعليم العادي).
- في مؤسسات التعليم العادية يعمل الطاقم متعدد المهن والذي يحدد أحقية الطلاب للحصول على خدمات التعليم الخاص في نفس المؤسسة وحجم وتركيبة سلة الخدمات المقدمة لهم، بحسب مستوى أداءهم واحتياجاتهم.
- لتفاصيل إضافية، راجعوا التربية الخاصة والدمج في التعليم ودمج أطفال مع احتياجات خاصة في جهاز التعليم العادي.
سفريات إلى الإطار التعليمي
- يستحق التلاميذ الذين يدرسون ضمن أطر التعليم الخاص، نقلهم إلى المؤسسة التعليمية وإعادتهم منها. أمّا التلاميذ الذين يدرسون في إطار الدمج ضمن التعليم العادي تحت قانون التعليم الخاص وهناك مصادقة طبية على أنهم لا يستطيعون الوصول للمؤسسة التعليمية بقواهم الذاتية – فيكونوا مستحقين النقليات. نقل التلاميذ من مسؤولية السلطة المحلية الملزمة بنقلهم وفق منشور مدير عام وزارة التربية والتعليم.
- للمعلومات الموسعة، راجعوا سفريات للطلاب في التعليم الخاص.
دعم دراسي للأطفال المقعدين في البيت
- وفق قانون التعليم المجاني للأطفال المرضى، يستحق الأطفال المقعدون في بيوتهم لمدة طويلة بسبب المرض، الدعم الدراسي في بيوتهم.
- لتفاصيل إضافية، راجعوا تعليم بيتي للطلاب المرضى.
مخصصات
مخصصات طفل مع إعاقة
- يستحق الطفل مريض AT المحتاج علاجاً دائماً عبر الوريد بدواء الغلوبيلين المناعي IVIG مخصصات طفل مع إعاقة كاملة، في أي عمر، بدون حاجة لإجراء الإختبار الوظيفي.
- يمكن ان يحدد لأطفال من سن ال3 سنوات مستوى تعلقهم بمساعدة الغير للقيام بالفعاليات اليومية:
- من يتعلقون بمساعدة الغير بشكل كبير جداً يستحقون مخصصات بنسبة 112% (3٬882 شيكل جديد صحيح للعام 2023).
- من يتعلقون بشكل كامل بمساعدة الغير يستحقون مخصصات بنسبة 188% (6٬194 شيكل جديد صحيح للعام 2023).
- من يتعلقون بشكل كامل وخاص بمساعدة الغير يستحقون مخصصات بنسبة 235% (7٬873 شيكل جديد صحيح للعام 2023).
- لتفاصيل إضافية، راجعوا مخصصات طفل مع إعاقة ومكافآت مرافقة.
مخصصات التنقل
- مخصصات التَنَقُل شاملة المخصصات، القروض لشراء سيارة ومكافآت أخرى لمحدودي التنقل. يبدأ إستحقاق مخصصات التنقل للطفل في سن 3.
مخصصات الإعاقة العامة
- قد يستحق من لديهم عاهة جسدية تضر بقدرتهم على كسب رزقهم (أو بالقدرة الوظيفية في المنزل لربات البيوت)، مخصصات الإعاقة العامة.
- لتفاصيل إضافية، راجعوا مخصصات الإعاقة ومكافآت مرافقة.
مخصصات الخدمات الخاصة
- متلقي مخصصات الإعاقة العامة الذي تحددت له إعاقة طبية مقدارها 40% على الأقل (قبل سنة 2022 طلبت 60% على الأقل) يكون مستحقاً مخصصات الخدمات الخاصّة، شريطة أن يكون محتاجاً مساعدة كبيرة من الآخرين في أداء المهام اليومية (التنقل داخل البيت، إرتداء الملابس، الإستحمام، تناول الطعام والنظافة الشخصية) بغالبية ساعات اليوم.
- من لا يستحقون مخصصات إعاقة مطلوب إعاقة طبية بنسبة 75%.
- لتفاصيل إضافية، راجعوا تقديم طلب للحصول على مخصصات الخدمات الخاصة.
الضرائب
- يُنصح جداً المرضى العاملون بفحص استحقاقهم إعفاء ذوي الإعاقة من ضريبة الدخل
- يُنصح الأهل بفحص إمكانية حصولهم على إستحقاق في ضريبة الدخل لشخص مع إعاقة ( طفل أو بالغ) – نقاط الإستحقاق بموجب المادة 45 من القانون بسبب محدودية جسدية نابعة من مرض الطفل.
- التخفيضات الأخرى المقدمة لمن تم الإعتراف بهم على أنهم ذوو إعاقة:
مكافآت إضافية
ملاءمة البيت
- يستحق أهالي الأطفال محدودي التنقل أو الأداء الوظيفي بسبب المرض أو الإصابة في الجهاز الحركي، المساعدة من أجل تمويل التغييرات أو الترميمات الداخلية والخارجية في الشقة، والتي تكون حيوية للأداء الوظيفي ولتنقل الطفل في الشقة وفي الطرق المؤدية للشقة.
- للمعلومات الموسعة، راجعوا مساعدة ماليَة في تهيئة ظروف السكن لأصحاب الإعاقة الحركية
تشغيل عامل أجنبي
- بإمكان أهل الطفل ذي الإعاقة الصعبة الذي يتلقى مخصصات طفل مع إعاقة ويحتاج بدرجة كبيرة جداً مساعدة الآخرين، تقديم طلب لتشغيل عامل أجنبي.
- لتفاصيل إضافية، راجعوا تشغيل عامل أجنبي في رعاية طفل صاحب إعاقة
إعادة تأهيل مهني ومساعدة في الدراسة
- يكون البالغ (فوق سن 18) الذي تحددت له إعاقة طبية مقدارها 20% على الأقل، مستحقاً إعادة التأهيل المهني (التأهيل المهني الملائم)، شريطة أن يكون قادراً على المشاركة في سيرورة إعادة التأهيل، وأن يكون قادراً على الإندماج بعد ذلك كعامل عادي في سوق العمل المفتوحة. يتم التوجه عن طريق شعبة إعادة التأهيل في التأمين الوطني.
- للمعلومات الموسعة، راجعوا إعادة التأهيل المهني لأشخاص مع إعاقة
- يستطيع البالغون ذوو الإعاقة الجسدية الصعبة، غير القادرين على الإندماج في سوق العمل المفتوحة، الإندماج ضمن مشاريع مختلفة (كالمجموعات الإجتماعية، الشغل المدعوم والشغل المحمي) والتي تُفعَّل عبر التعاون بين وزارة الرفاه، التأمين الوطني، وهيئات أخرى. يتم التوجه عبر دوائر الرفاه اللوائية - لمعلومات إضافية.
خدمات الجمعية لمكافحة مرض ال A.T
- الجمعية لمكافحة مرض الـ A.T، توفر عدداً من الخدمات:
- العيادة القطرية لعلاج مرضى AT:
- تضم العيادة تحت سقف واحد مهنيين ومختصين مختلفين، يوفرون على الأطفال التنقل ما بين مختلف الأطباء والمؤسسات، وتعطي رداً مهنياً لكل جوانب المرض.
- موجودة بمستشفى الأطفال على أسم سافراه في تل هشومير.
- تقديم علاجات تنفسية لكل طفل مريض AT:
- علاج تصريف رئوي بواسطة الفيزيوترابيا التنفسية، يساعد في تحسين الحالة الجسدية للأطفال، إبطاء وتيرة تقدم المرض وإطالة عمر المرضى، غير مشمول ضمن سلة الخدمات الصحية وغير مموَّل من قبل أي هيئة مؤسساتية.
- توفر الجمعية إثنين من علاجات الفيزيوترابيا التنفسية أسبوعياً من قبل أخصائي فيزيوترابيا تنفسية لكل طفل مريض في بيت الطفل.
- العيادة القطرية لعلاج مرضى AT:
الجهات المُساعِدة
منظمات الدعم والمساعدة
جهات حكوميّة
مراجع قانونية ورسمية
تشريعات وإجراءات
- قانون التأمين الصحي الرسمي
- قانون التأمين الوطني
- قانون التعليم الخاص
- قانون التعليم المجاني للأطفال المرضى
توسُّع ونشرات
- أورفانت إسرائيل – موقع "جماعة الأمراض النادرة"
شكر وتقدير
- المعلومات الأصلية الواردة هنا مكرمة من الجمعية لمكافحة مرض الـ A.T