مقدمة:

متلازمة الرنح وتوسع الشعيرات، المسمّاة AT، مرض وراثي نادر يصيب عدداً من الأجهزة الحيوية في الجسم: الجهاز العصبي، جهاز المناعة، جهاز التنفس وأحياناً الجهاز الدموي.
يظهر المرض أول مرة في مرحلة الطفولة ويشتد مع السنوات. عادة، تظهر علامات المرض الأولى في السنة الثانية من العمر وتتجلى بعدم التوازن. بسبب قلة شيوعه، تم تعريفه ضمن مجموعة الأمراض اليتيمة. تركّز هذه الصفحة المعلومات والخدمات لمرضى الرنح وتوسع الشعيرات. يجدر الإنتباه إلى أننا في عدة أماكن نوصي بفحص حقوق وبوابات معلوماتية موسعة، مثل الأطفال ذوو الإحتياجات الخاصة.

الأدوية والأجهزة الصحية

التشخيصات والعلاجات شبه الطبية للأطفال

الخدمة الطبية التخصصية

  • يستحق مرضى AT الحصول على الخدمة الطبية في مركز متخصص بمعالجة هذا المرض.
  • لمزيد من المعلومات، راجعوا خدمة طبيّة تخصصية.

سقف الدفع مقابل الأدوية

شراء مستلزمات إعادة التأهيل

علاجات الأسنان

  • بسبب العوارض العصبية والمعرفية التي تميز المرض ولا تتيح علاج الأسنان بدون تخدير، يناسب المرض قائمة الأمراض التي تستلزم التخدير لعلاج الأسنان.
  • للمعلومات الموسعة، راجعوا علاجات الأسنان بالتخدير الكامل.

التخفيض بدفع رسوم التأمين الصحي

التعليم

التعليم العادي

الدمج في التعليم العادي

التعليم الخاص

سفريات إلى الإطار التعليمي

  • يستحق التلاميذ الذين يدرسون ضمن أطر التعليم الخاص، نقلهم إلى المؤسسة التعليمية وإعادتهم منها. أمّا التلاميذ الذين يدرسون في إطار الدمج ضمن التعليم العادي تحت قانون التعليم الخاص وهناك مصادقة طبية على أنهم لا يستطيعون الوصول للمؤسسة التعليمية بقواهم الذاتية – فيكونوا مستحقين النقليات. نقل التلاميذ من مسؤولية السلطة المحلية الملزمة بنقلهم وفق منشور مدير عام وزارة التربية والتعليم.
  • للمعلومات الموسعة، راجعوا سفريات للطلاب في التعليم الخاص.

دعم دراسي للأطفال المقعدين في البيت

مخصصات

مخصصات طفل مع إعاقة

مخصصات التنقل

مخصصات الإعاقة العامة

مخصصات الخدمات الخاصة

الضرائب

مكافآت إضافية

ملاءمة البيت

  • يستحق أهالي الأطفال محدودي التنقل أو الأداء الوظيفي بسبب المرض أو الإصابة في الجهاز الحركي، المساعدة من أجل تمويل التغييرات أو الترميمات الداخلية والخارجية في الشقة، والتي تكون حيوية للأداء الوظيفي ولتنقل الطفل في الشقة وفي الطرق المؤدية للشقة.
  • للمعلومات الموسعة، راجعوا مساعدة ماليَة في تهيئة ظروف السكن لأصحاب الإعاقة الحركية

تشغيل عامل أجنبي

إعادة تأهيل مهني ومساعدة في الدراسة

  • يكون البالغ (فوق سن 18) الذي تحددت له إعاقة طبية مقدارها 20% على الأقل، مستحقاً إعادة التأهيل المهني (التأهيل المهني الملائم)، شريطة أن يكون قادراً على المشاركة في سيرورة إعادة التأهيل، وأن يكون قادراً على الإندماج بعد ذلك كعامل عادي في سوق العمل المفتوحة. يتم التوجه عن طريق شعبة إعادة التأهيل في التأمين الوطني.
  • للمعلومات الموسعة، راجعوا إعادة التأهيل المهني لأشخاص مع إعاقة
  • يستطيع البالغون ذوو الإعاقة الجسدية الصعبة، غير القادرين على الإندماج في سوق العمل المفتوحة، الإندماج ضمن مشاريع مختلفة (كالمجموعات الإجتماعية، الشغل المدعوم والشغل المحمي) والتي تُفعَّل عبر التعاون بين وزارة الرفاه، التأمين الوطني، وهيئات أخرى. يتم التوجه عبر دوائر الرفاه اللوائية - لمعلومات إضافية.

خدمات الجمعية لمكافحة مرض ال A.T

  • الجمعية لمكافحة مرض الـ A.T، توفر عدداً من الخدمات:
    1. العيادة القطرية لعلاج مرضى AT:
      • تضم العيادة تحت سقف واحد مهنيين ومختصين مختلفين، يوفرون على الأطفال التنقل ما بين مختلف الأطباء والمؤسسات، وتعطي رداً مهنياً لكل جوانب المرض.
      • موجودة بمستشفى الأطفال على أسم سافراه في تل هشومير.
    2. تقديم علاجات تنفسية لكل طفل مريض AT:
      • علاج تصريف رئوي بواسطة الفيزيوترابيا التنفسية، يساعد في تحسين الحالة الجسدية للأطفال، إبطاء وتيرة تقدم المرض وإطالة عمر المرضى، غير مشمول ضمن سلة الخدمات الصحية وغير مموَّل من قبل أي هيئة مؤسساتية.
      • توفر الجمعية إثنين من علاجات الفيزيوترابيا التنفسية أسبوعياً من قبل أخصائي فيزيوترابيا تنفسية لكل طفل مريض في بيت الطفل.

منظمات الدعم والمساعدة

جهات حكوميّة

تشريعات وإجراءات

توسُّع ونشرات

شكر