המופיליה (בעברית: דממת) היא מחלה המתבטאת בדימומים ספונטניים ובדימומים עקב חבלות, בשל חסרונו של אחד מגורמי הקרישה במנגנון קרישת הדם. הדימומים מתרחשים באיברים הפנימיים, בעיקר במפרקים. הדימומים החוזרים ונשנים גורמים להרס המפרקים ולנכות. המחלה עוברת בתורשה מהאם.
תרופות ומערכת הבריאות
- המופיליה נמצאת ברשימת המחלות הקשות שנקבעה על ידי משרד הבריאות, לכן חולי המופיליה זכאים לפטור מתשלום עבור שירותים רפואיים.
- קופות החולים מחויבות לשמור על רצף בשירות הרפואי הניתן לחולי המופיליה, גם במקרה שחלים שינויים בהסכמים או בהסדרי הבחירה של קופת החולים עם נותן השירות. למידע נוסף, ראו שמירה על רציפות הטיפול (עקרון הרצף הטיפולי).
- חולי המופיליה מוכרים כחולים כרוניים הזכאים לתקרת תשלום ברכישת תרופות.
- מי שפונה לחדר מיון לטיפול במחלת ההמופיליה, יהיה פטור מתשלום עבור הטיפול.
- מקבלי קצבת נכות כללית זכאים לפטור מתשלומים בקופות החולים.
- במסגרת שירותי סל הבריאות, ניתן לקבל ממשרד הבריאות סיוע במימון מכשירי ניידות, סיוע במימון מכשירי שיקום וסיוע במימון מכשירי הליכה. למידע נוסף לגבי האביזרים והמכשירים ראו אביזרי ומכשירי שיקום.
- בנוסף, קופות החולים מעניקות ומסבסדות טיפולים שונים ומשתתפות בעלויות רכישת מכשירים (ראו להלן). לצורך קבלת השירותים מקופות החולים יש לפנות לסניף הקופה, בה חבר המטופל.
שירותי בריאות כללית
- חולה המופיליה החבר בשירותי בריאות כללית, עשוי להיות זכאי להטבות הבאות:
- השתתפות בהוצאות למכשירים אורטופדים- כירורגיים;
- סיעוד במסגרת מוסדות הסיעוד של הקופה, לרבות סיעוד ביתי;
- השתתפות בהוצאות אחזקה במוסדות סיעוד פרטיים וכן בהוצאות טיפול של החולה בביתו כגון: רחצה; האכלה;
- ריפוי בעיסוק;
- השתתפויות בהוצאות נסיעה, במקרים מסוימים.
- כיסוי בדיקות או השתתפות בהוצאות לטיפולים אלה:
- פיזיותרפיה במכונים פיזיקליים ובבתי חולים;
- שיקום במוסדות שיקום;
- טיפול בבתי חולים למחלות ממושכות ולשיקום;
- השתתפויות כספיות שונות לטיפולי שיקום.
קופת חולים לאומית
- חולה המופיליה, החבר בקופת חולים לאומית, עשוי להיות זכאי להטבות הבאות:
- השתתפות בהוצאות למכשירים רפואיים שונים במסגרת "ועדת חריגים" של הקופה;
- תשלום הקופה עבור אשפוז בכל בתי החולים הציבוריים במדינה לפי אזור מגורים;
- צוות ביקורי בית של רופאים ואחיות על פי קריאה טלפונית במקרים בהם החולה מרותק למיטתו;
- השתתפות בהוצאות אחזקה במוסדות סיעוד ושיקום;
- השתתפות בהוצאות לריפוי בעיסוק;
- ריפוי בדיבור וטיפולים פסיכולוגים;
- פיזיותרפיה במכונים של קופ"ח לאומית;
- טיפולי שיניים במחירי הנחה במרפאות קופ"ח לאומית.
קופת חולים מאוחדת
- חולה המופיליה, החבר בקופת חולים מאוחדת, עשוי להיות זכאי להטבות הבאות:
- השתתפות בהוצאות למכשירים אורטופדים כירורגיים;
- סיעוד במסגרת מוסדות הסיעוד של הקופה, לרבות סיעוד ביתי;
- השתתפויות בהוצאות נסיעה, במקרים מסוימים.
- ריפוי בעיסוק, כיסוי בדיקות או השתתפות בהוצאות לטיפולים הבאים:
- פיזיותרפיה במכונים פיזיקליים ובבתי חולים;
- שיקום במוסדות שיקום;
- טיפול בבתי חולים למחלות ממושכות ולשיקום;
- השתתפויות כספיות שונות לטיפולי שיקום.
מכבי שירותי בריאות
- חולה המופיליה החבר במכבי שירותי בריאות עשוי להיות זכאי להטבות הבאות:
- צוותי טיפול בית נותנים שירות לנכים הרתוקים לביתם. השירותים ניתנים ע"י רופאי אחיות, עובדים סוציאלים, פיזיותרפיה, מרפאים בעיסוק ומרפאים בדיבור;
- שירותים פרה רפואיים;
- יעוץ דיאטני;
- שירותי הרווחה נותנים ייעוץ, הכוונה וטיפול לנכה ומשפחתו בבעיות רגשיות, משפחתיות, חברתיות, תעסוקתיות וכלכליות הנובעות ממצב הנכות;
- השתתפות בהוצאות עזרה סיעודית אישית הניתנת בבית הנכה;
- סיוע באשפוז שיקומי וסיעודי- קיימת השתתפות בהוצאות עבור מכשירים ואביזרים רפואיים לפי רשימה קיימת;
- השתתפות במקרים מסוימים בהוצאות נסיעה לטיפולים רפואיים.
נכות וגמלאות
- נכות כללית:
- בהגשת תביעה לקצבת נכות כללית, נקבעת נכות רפואית. למידע ספציפי, ראו קביעת נכות בגין מחלות דם.
- מי שנקבע לו אובדן כושר השתכרות בשיעור 50% לפחות, זכאי לקצבת נכות מהמוסד לביטוח לאומי. למידע נוסף, ראו: קצבת נכות והטבות נלוות.
- חשוב לדעת: ישנן זכויות שונות הניתנות בגין נכות רפואית, גם למי שלא נמצאו זכאים לקצבת נכות.
- בנוסף, חולי המופיליה עשויים להיות זכאים לקצבאות הבאות, בהתאם לקביעת המוסד לביטוח לאומי:
- גמלת ניידות כוללת קצבה, הלוואות ברכישת רכב והטבות נוספות למי שמוגבלים בניידותם. הזכאות לגמלת ניידות עבור ילד מתחילה בגיל 3.
- מקבל קצבת נכות כללית שנקבעה לו נכות רפואית בשיעור של 60% לפחות, או אם אינו זכאי לקצבת נכות ונקבעה לו נכות רפואית בשיעור של 75% (לעניין שירותים מיוחדים), והוא זקוק לעזרה רבה של אדם אחר בפעולות היום יום, עשוי להיות זכאי לקצבת שירותים מיוחדים בהתאם לכללי הזכאות הנוספים. למידע נוסף, ראו: קצבת שירותים מיוחדים והטבות נלוות.
ילדים
- ילדים הסובלים מהפרעת קרישה חמורה מסכנת חיים עם נטייה לדמם לא מבוקר, זכאים לסייעת רפואית בלימודים.
- ילדים הזקוקים לפחות פעם בחודש לעירוי דם/מוצרי דם/תחליפי דם/תכשירים נגד זיהום, מוגדרים כזקוקים לטיפול רפואי מיוחד. הורים לילד המקבל טיפול רפואי לפי הגדרה זו יכולים להגיש תביעה לגמלת ילד נכה.
צבא
- חולי המופיליה מסווגים כבעלי פרופיל 21, ומשוחררים מחובת שירות צבאי.
- מי שקיבלו פטור משירות צבאי, יכולים להתנדב לשירות צבאי, הנמשך 24 חודשים.
- למידע נוסף ראו גיוס לצה״ל באתר עמותת על״ה - עמותה לחולי המופיליה
מיסים
- חולי המופיליה עשויים להיות זכאים להטבות המס הבאות, בהתאם לדרגת הנכות ולדרגת האי-כושר שנקבעה להם:
הטבות נוספות
דיור
- מי שנקבעה להם דרגת אי כושר השתכרות יציבה בשיעור של 75%, או שהם מרותקים לכסא גלגלים, עשויים להיות זכאים לדיור ציבורי.
- מקבלי קצבת נכות כללית עם דרגת אי כושר בשיעור של 75% ומעלה עשויים להיות זכאים לסיוע בשכר הדירה.
- מקבלי קצבת נכות שנקבעו להם 80% נכות רפואית לפחות, עשויים להיות זכאים לפטור מתשלום דמי הסכמה לרשות מקרקעי ישראל.
- הורים לילד חולה המופיליה המקבל גמלת ילד נכה או קצבת נכות עשויים לקבל הנחה בארנונה.
- חולים המוגבלים בניידות עשויים לקבל סיוע בהתאמת תנאי הדיור מטעם משרד הבינוי והשיכון.
תחבורה
- חולי המופיליה בעלי תעודת נכה זכאים להנחה בתחבורה הציבורית.
גורמים מסייעים
מוקדים ממשלתיים
מידע נוסף
ארגוני סיוע
גורמי ממשל
הרחבות ופרסומים
- שירותי בריאות - זכויות באתר "עלה" - עמותה לחולי המופיליה
- מכון המופיליה וקרישת דם בית חולים שיבא, תל השומר